7-letni Matic potrebuje pomoč: "Ko sva izvedela diagnozo, se nama je sesul svet"

Matic (Foto: Društvo Viljem Julijan)

V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja z genskim zdravilom v ZDA, ki je bilo nedavno odobreno.

Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Diagnozo so mu postavili, ko je bil star le 11 mesecev.

Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov.

Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v Društvu Viljem Julijan. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

“Ko sva izvedela za Matičevo diagnozo, se nama je sesul svet. Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za njegovo bolezen ni zdravila in da ga čaka zelo težko življenje, da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku ter da bo njegovo življenje zelo kratko,” sta dejala njegova starša Živa in Tadej Žontar.

Družina Žontar — Matic z družino (Foto: Društvo Viljem Julijan)

“Za starša ni hujšega kot to, da nemočno gledaš, kako tvoj otrok nezaustavljivo propada pred tvojimi očmi, in da mu ne moreš pomagati. A odločila sva se, da ne bova popustila. Z neomajno vero in optimizmom sva sklenila, da bova uporabila vsa sredstva in sile, da zagotoviva, da bo imel Matic nekoč priložnost prejeti zdravilo. Že takrat so bile namreč informacije, da so zdravila v razvoju in da bodo mogoče čez nekaj let tudi odobrena. Upanje, ki ga je prinašal razvoj novih zdravljenj, naju je gnalo naprej. Obljuba prihodnosti, v kateri bi lahko te prebojne rešitve postale resničnost, je postala najin smisel. Tako smo vso energijo vložili v varčevanje, saj sva hotela, da bi privarčevala dovolj denarja, da bi lahko Maticu omogočila zdravljenje. Storili smo vse, kar je bilo v naši moči, da bi to uresničili,” sta še dodala Živa in Tadej.

Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen torej ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.

Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. Kot so pojasnili v društvu, bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. “Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov,” so dodali.

V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na “Božični čudež za Matica”.

Za zdravilo za Matica lahko prispevate z SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 (in prispevate 10 oz. 5 evrov) na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen Za Matica.