Menu Item
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni sta nekdanja predsedniška kandidata Anže Logar in Gregor Bezenšek poprijela za violončelo in kitaro ter zaigrala pesem za vse otroke, ki se borijo z redkimi boleznimi.
28. februarja je svetovni dan redkih bolezni. Ob tem v Društvu za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan ozaveščajo o redkih boleznih, s katerimi se spoprijemajo otroci in njihove družine.
Društvo je ustanovil glasbenik in humanitarec Gregor Bezenšek v spomin na preminulega sina Viljema Julijana, ki se je boril z izjemno redko neozdravljivo genetsko boleznijo gangliozidozo.
Ob današnjem dnevu je Bezenšek združil moči z Anžetom Logarjem. Ta je poprijel za violončelo, Bezenšek pa kitaro in skupaj sta skladbo posvetila Bezenškovemu sinu in “vsem malim borcem in njihovim družinam”. Prisluhnite skladbi, ki jo je Bezenšek napisal za Viljema Julijana, v izvedbi dueta nekdanjih kandidatov za predsednika države.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni z @GregorBezensek posvečava skladbo njegovemu preminulemu sinu Vilijem Julijanu, njegovi sestrici, vsem malim borcem ❤️ in njihovim družinam. pic.twitter.com/fkB1lOixv1
— Anže Logar (@AnzeLog) February 28, 2023
“Kitara in violončelo v duetu dobro zvenita. In predvsem za dober namen,” je Logar ob videoposnetku zapisal na Facebookovem profilu, pri čemer je imel v mislih zbiralno akcijo, v kateri Društvo Viljem Julijan zbira sredstva za razvoj genskega zdravljenja za malo Karolino. Ta se bori s sindromom, ki povzroča hitro staranje in težko zdravstveno stanje ter katerega pričakovana življenjska doba je le 12 let.
Logar se je Bezenškovemu vabilu na skupno preigravanje z veseljem odzval: “Takoj sem bil za. Malo časa je bilo, ampak v nedeljo sva se dobila in posnela ta video. Po notah za Karolino. Ko zaigra srce.”
Tri četrtine bolnikov z redkimi boleznimi predstavljajo otroci
Redke bolezni prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok, in so večinoma genetskega izvora. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti ter povzročajo invalidnost, kar 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi pa predstavljajo otroci. Skoraj tretjina otrok s temi boleznimi ne dočaka petega leta starosti. Bolezen zato močno vpliva na kakovost življenja otrok in njihovih bližnjih.
V Sloveniji skupno živi okoli 120.000 ljudi z redkimi boleznimi, ki jih je več kot 6.000 vrst, ocenjujejo v Združenju za redke bolezni Slovenije. Redke bolezni tako prizadenejo približno pet odstotkov populacije.
Za 95 odstotkov tovrstnih bolezni ni zdravila ali zdravljenja, z ustrezno nego se bolnikom izboljšuje življenje in daljša pričakovana življenjska doba. Otroci in mladi z najtežjimi boleznimi potrebujejo posebno 24-urno zahtevno zdravstveno oskrbo, ki jim jo zagotavljajo starši na domu. Obenem bolezni pogosto spremljajo hudi zapleti, različne oblike invalidnosti, bolečine in trpljenje.
“Bolniki z redkimi boleznimi posamezniki, ne zgolj del statistike”
Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni je potekala deveta nacionalna konferenca o tej temi. Predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel je v uvodnem nagovoru posvaril pred senzacionalizacijo statistike o številu bolnikov z redko boleznijo v Slovenji.
Poudaril je, da je kot bolnik posameznik, ne le del statistike. “Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike. Statistični podatek, ki se širi letos, da nas je v Sloveniji 120.000 bolnikov z redko boleznijo, naj bi v bistvu pomenil, če preštejemo še vse bolnike s pogostimi boleznimi, da skoraj ni zdravih prebivalcev v Sloveniji,” je poudaril Faganel. Dodal je, da promoviranje v tej smeri spodbuja hipohondrijo namesto varovanja zdravja.
Na konferenci je spregovorila tudi državna sekretarka, pristojna za področje primarne ravni zdravstvene dejavnosti in za področje javnega zdravja, Azra Herceg, ki je poudarila, da je ministrstvo za zdravje uspelo zagotoviti sredstva za financiranje področja redkih bolezni v skupni vrednosti preko štiri milijone evrov, ki so na voljo v letu 2022 in 2023.
Spremljajte N1 na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje