Menu Item
Po vsej Gorenjski v zadnjih tednih potekajo številni dobrodelni dogodki, da bi čim prej zbrali sredstva za zdravljenje osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki se sooča z redko genetsko boleznijo.
Osemletni Matic za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA potrebuje 3,2 milijona evrov. Milijon evrov bosta s prihranki in posojili zbrala starša. Preostalih 2,2 milijona evrov z dobrodelno akcijo od lanskega decembra zbira Društvo Viljem Julijan. Doslej se je zbralo že okoli 1,7 milijona evrov, manjka pa jih še okoli pol milijona.
Da bi Maticu čim prej zagotovili zdravljenje, so se močno angažirala številna društva, ustanove in občine na Škofjeloškem in širše po gorenjski regiji. Tako se je v zadnjem času zvrstila vrsta dobrodelnih dogodkov.
Lions klub Škofja Loka je 15. marca pripravil tradicionalni dobrodelni koncert Pomagajo skupaj. Zbral je 18.000 evrov in 12.000 evrov namenil Maticu, preostanek pa nekaterim drugim družinam, ki prav tako potrebujejo pomoč, in za štipendije nadarjenih dijakov.
Na pomoč Maticu so priskočili tudi Žirovci. Pod okriljem občine so prejšnji konec tedna pripravili koncert Upanje za Matica. Pri prostovoljnih prispevkih so se izkazali žirovski podjetniki, sredstva so zbirali tudi zaposleni in otroci iz žirovske osnovne šole ter številni drugi. Skupaj so zbrali 18.400 evrov, so sporočili iz Občine Žiri.
Dva tisoč evrov so za Matica zbrali na dobrodelni prodajni razstavi, ki jo je 8. in 9. marca na blejski jezerski promenadi v sklopu Meseca ljubezni pripravilo Slikarsko društvo Atelje Bled.
Dobrodelni dogodek za zdravljenje Matica bo organiziral tudi Kulturni dom Kokrica – Društvo SNG Kranj v sodelovanju s tamkajšnjo krajevno skupnostjo in turističnim društvom. Sredstva bodo zbirali 30. marca z dobrodelno uprizoritvijo komedije Vinka Möderndorferja Obiski.
Pomembno, da zdravilo dobi čim prej
Pri zbiranju sredstev bijejo bitko s časom. Za Matica je pomembno, da zdravilo prejme čim prej, opozarjajo v Društvu Viljem Julijan. Matic se namreč sooča z Duchennovo mišično distrofijo, ki zlasti po osmem letu hitro napreduje in povzroča postopno propadanje mišic. Brez ustreznega zdravljenja bolniki že pri približno desetih letih izgubijo sposobnost hoje in postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička. Bolezen na koncu prizadene srčne in dihalne mišice, kar pripelje do veliko prezgodnje smrti.
Bolezen je do nedavnega veljala za neozdravljivo, pred kratkim pa je bilo v ZDA razvito in odobreno gensko zdravilo Elevidys. Ker zdravilo v Evropi še ni odobreno, ga Matic lahko prejme samo, če ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravljenje plača iz lastnih sredstev, pojasnjujejo organizatorji prihajajočega dobrodelnega dogodka na Kokrici.
Za zdravilo za Matica je mogoče prispevati tudi s SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 444777 in namenom Za Matica.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje