Menu Item
Deček Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, danes praznuje 8. rojstni dan. Ob tem si njegova družina želi, da bi čim prej zbrali sredstva za njegovo zdravljenje v ZDA. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo za Matica, so že zbrali 990.000 evrov, do cilja pa jim manjka še 1.210.000 evrov.
“Danes z vsem srcem prosiva, da Maticu za njegov rojstni dan namenite donacijo,” prosijo njegovi starši Živa Krelj in Tadej Žontar. “Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost.”
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol.
Bolezen nazadnje prizadene srčne in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.
Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, morajo njegovi starši za zdravljenje, ki stane 3,2 milijona evrov, v celoti plačati sami. Starša bosta skupaj s sorodniki, prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon, preostala 2,2 milijona evrov pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan.
“Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik. Zdravilo v ZDA mora zato prejeti resnično čim prej in naše edino upanje je, da v najkrajšem času zberemo 2,2 milijona evrov,” so dejali dečkovi starši.
Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, je sporočil, da so v dobrem mesecu prejeli 990.000 evrov donacij, kar je skoraj polovica do cilja. “Za prav vsako donacijo za Matica smo skupaj z njegovimi starši neizmerno in globoko hvaležni,” je dodal.
Za Matica lahko prispevate donacijo s SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen “Za Matica”.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje