Družina petletne deklice Karoline, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo Cockaynov sindrom, je zagnala novo akcijo. Z njo si želi pospešiti zbiranje denarja za razvoj genskega zdravljenja, ki bi Karolini lahko rešilo življenje. Do dveh milijonov evrov manjka še četrtina.
Petletna Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockaynov sindrom (tip B), potrebuje denar za razvoj genskega zdravljenja, ki bi ji lahko rešilo življenje.
Da bi družina male Karoline lahko čim prej zbrala čim več sredstev, so njeni starši Sabina in Borut Lavrič skupaj z društvom Viljem Julijan zagnali novo zbiralno akcijo. Starši si želijo, da bi zbrali dovolj denarja za začetek razvoja genskega zdravljenja. “To je edino upanje.”
Dobrodelna akcija za Karolino bo potekala po vsej Sloveniji. Petletnica se je skupaj s starši in sestro ta vikend v sklopu dobrodelne akcije prvič v življenju podala na Bled, med drugim pa jih čakajo še obisk Postojnske jame, Pirana, Logarske doline in Cerkniškega jezera.
“Do zdaj nismo imeli veliko možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za številne terapije in vzdrževanje zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni zelo prikrajšana,” so povedali njeni starši. Upajo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji.
Kako lahko pomagate?
Če želite tudi vi deklici pomagati na poti do zdravljenja, to lahko storite s poslanim SMS-sporočilom KAROLINA5 KAROLINA10 na 1919 ali z direktnim nakazilom denarja na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570. Nakazilu pripišite sklic SI00 111888 in namen ZA KAROLINO.
Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)
Karolinini starši se že vnaprej zahvaljujejo vsakemu, ki bo z donacijo pomagal njuni hčerki. “Iz vsega srca bova hvaležna za vsako poslano SMS-sporočilo in vsako drugo donacijo, ki jo boste podarili najini deklici,” sta povedala.
Karolina s starši in sestro po Sloveniji potuje s posebnim starodobnikom, ki so jim ga priskrbeli v Društvu Viljem Julijan. Gre za starodobni minibus VW T1, ki je za deklico še dodatno doživetje, pravijo v društvu. “Karolina je bila polna veselja in pričakovanja, ko je videla, s katerim vozilom se bo odpeljala na izlet. To je zanjo resnično prav posebno doživetje in neizmerno lepo jo je videti radostno ob boju s kruto in neusmiljeno boleznijo, ki jo vsakodnevno prestaja,” tudi pravijo njeni starši.
Dodali so, da si ne morejo predstavljati, da Karolina čez nekaj časa zaradi bolezni tega ne bo mogla več doživeti in da je razvoj zdravljenja resnično njihova edina svetla točka.
Za Karolino smo Slovenci v preteklih dobrodelnih akcijah zbrali že 1.470.000 evrov, kar je približno tri četrtine potrebnega denarja. “Z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo,” je povedal predsednik Društva Viljem Julijan dr. NejcJelen.
Petletna Karolina
Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)
Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)
Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)
V Društvu Viljem Julijan morajo za razvoj genskega zdravljenja za Karolino skupaj zbrati dva milijona evrov. A to zdravljenje ne bo razvito le za Karolino, temveč za vse otroke s to hudo boleznijo in bo lahko reševalo tudi življenja drugih. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockaynov sindrom – tipa B.
Menu Item
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje