“Po 12 letih imam svojo sobo. To je moje kraljestvo”

Poglobljeno 09. Mar 202505:15 1 komentar
Dom na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1

Imeti lastno sobo, plačevati položnice, oprati svoje perilo, si skuhati kavo in iti na sprehod, kadar koli se ti zazdi - to so stvari, ki so za večino ljudi povsem samoumevne. Za tiste, ki prebivajo v zavodih, nič od tega ni samoumevno. Življenje v zavodu jemlje svobodo odločanja. To, da ljudi še vedno zapiramo v institucije, je necivilizirano in nehumano, opozarja ena od naših sogovornic. Dom na Krasu je delu uporabnikov omogočil, da so se iz zavoda preselili v stanovanjske skupnosti - v skoraj povsem običajne hiše, sredi neke ulice, sredi nekega mesta. V skupnosti. Nedavno smo obiskali dve takšni hiši v Solkanu. Ljudje, ki so desetletja prebivali v zavodu, so tam dobili novo perspektivo.

“To je moje kraljestvo,” reče Ema, ko nam odpre vrata v svojo sobo. Njena soba je velik, svetel prostor s pogledom na vrt, kjer raste oljka. Ob oknu je na stojalu nameščen fotoaparat. Ema je namreč fotografinja. Nad posteljo je portret njene pokojne hčerke, ki je umrla v najstniških letih. Kot pravi, se je takrat povsem zlomila in zato pristala v zavodu. Po 12 letih ima končno svojo sobo. “Včasih se zaprem sem, kot školjka. To je komfort, kakršnega ni nikjer.”

Ema
Ema v svoji sobi (Foto: Denis Sadiković/N1)

V tej stanovanjski skupini – eni od dveh, ki v okviru Doma na Krasu trenutno delujeta v Solkanu – živi šest uporabnikov, ki so bili pred tem nameščeni v zavodu v Dutovljah. Dom na Krasu je namenjen odraslim z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju in tistim z intelektualnimi ovirami. V veliki matični stavbi zavoda je trenutno okoli 40 uporabnikov, nameščeni pa so v dvo- ali triposteljne sobe.

V tej hiši na eni od solkanskih ulic je drugače. To je hiša, skorajda kot vsaka druga. Ima štiri spalnice in dve kopalnici in vsake toliko se vanjo prikrade sosedova mačka. To je hiša, ki bi se ji, v nasprotju z odprtimi in varovanimi oddelki socialnovarstvenih zavodov, lahko reklo dom.

“Tukaj je stokrat bolje kot v zavodu. Tam en kriči, en se dere, en pije, en skače. Tam je kot v vojašnici, vse natempirano,” se spominja Miran. Tukaj si ritem, ob podpori strokovnih delavk, določajo sami. Sami kuhajo in pospravljajo. Opravila so tedensko določena in razdeljena, razpored natisnjen in obešen na hladilniku. Miran prebere pesem, ki jo je napisal. Pohvali se, da je napisal tudi roman. In izumil nov inštrument.

Miran
Miran (foto: Denis Sadiković/N1)
Stanovanjska skupina Doma na Krasu
Tedenski razpored opravil (foto: Denis Sadiković/N1)

“Smo si naredili, da nam je lepo”

Za mizo se nam pridruži Milka. Preden se je preselila v stanovanjsko skupnost, je v zavodu živela 35 let. “Treba se je prilagajati, kar je včasih zelo težko. So ’podmukli’, nagajivi,” nekoliko nejevoljno pomigne proti sostanovalcem. Zaradi zdravstvenih težav bi potrebovala pregled pri specialistu, a ker je, kot pravi, imela v preteklosti slabe izkušnje z zdravniki, se jih še zdaj zelo boji. Strokovna delavka Lea Korbar je ne sili. “Če je to tvoja odločitev, jo bomo spoštovali,” ji reče pomirjujoče.

Milka
Milka je živela v zavodih 35 let. (Foto: Denis Sadiković/N1)

Smiljan je prej živel z mamo. Ko pa je mama morala v dom za starejše, so ga namestili v Dutovlje. “Tukaj je veliko bolje kot v zavodu. Gremo v ’nabavko’. Hodimo v dnevni center, v knjižnico,” našteva. Sodeluje tudi pri urejanju okolice, za kar dobi plačilo. Tudi on piše pesmi. “O življenju, kar čutim, kar me boli. Trenutno me najbolj boli smrt moje mame.” Prebere pesem, za katero pravi, da jo je napisal pred 15 minutami, in nato še eno o nekdanji sošolki Tjaši.

Smiljan
Smiljan (Foto: Denis Sadiković/N1)
Smiljanova pesem
Foto: Denis Sadiković/N1

Ema in Smiljan sta dobra prijatelja. Ko imata denar, se odpravita v bližnji lokal na pijačo, ko ga nimata, pa se samo sprehajata. V novogoriškem dnevnem centru za starejše imata skupno razstavo. Ema je prispevala fotografije, Smiljan pa pesmi. “Smo si naredili tako, da nam je lepo,” pravi Ema. Rada bi delala kot prostovoljka in pomagala slepim in slabovidnim, jih peljala na sprehod. “Zdi se mi, da več kot dajem, več imam.”

Dom na Krasu
Ena od Eminih fotografij (Foto: Denis Sadiković/N1)

Dobili so tisto, kar je za marsikoga izven zavoda samoumevno

Dom na Krasu je eden od dveh pilotnih projektov deinstitucionalizacije, ki ju je v minulih letih podprlo pristojno ministrstvo. Večinsko sta bila financirana z evropskimi sredstvi.

Deinstitucionalizacija v praksi pomeni, da se ljudje iz zavoda preselijo v skupnost in tam prejemajo oskrbo oziroma podporo. V tem procesu se zavod, ki je prej zagotavljal institucionalno varstvo, preoblikuje v mrežo služb in storitev ter ljudem zagotavlja oskrbo tam, kjer živijo.

Andreja Rafaelič, vodja projektov deinstitucionalizacije na Inštitutu RS za socialno varstvo, je poudarila, da je deinstitucionalizacija Doma na Krasu eden večjih projektov v Sloveniji, ki je osebam z oviranostmi povrnil človekove pravice. “Ti ljudje so prej tudi več desetletij živeli v zavodu – 170 v enem zavodu, tudi po pet v eni sobi. Dom na Krasu se je torej odločil za humanizacijo takšne ustanove in je del uporabnikov preselil v stanovanja, kjer imajo tisto, kar je za marsikoga izven zavodske oskrbe samoumevno – svojo sobo, kopalnico pa si namesto s 50 delijo s 5 osebami.”

Hiša v Solkanu
Dom ene od stanovanjskih skupin Doma na Krasu (Foto: Denis Sadiković/N1)
Dom na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1
Dom na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1

“S strokovno delavko sva šli v kino. In sama sem plačala položnico”

“Vse mi pomeni, da imam svojo sobo,” pravi Katja, ki je zaradi hudih travm praktično vse življenje živela po zavodih. V Dom na Krasu je bila sprejeta leta 2017, najprej na oddelek, nato v Sončno hišo, stanovanjsko skupnost, kjer je živela z 12 uporabniki. Od maja lani živi v prenovljeni hiši sredi Solkana, ki si jo deli s petimi sostanovalci. Vesela je, da je tukaj, pravi, a doda, da se seliti ni preprosto. Tudi če tam, kjer si, ni najbolje.

Ko pripoveduje o vsem hudem, kar je preživela v otroštvu, jo preplavi žalost. Težko se je izviti iz primeža preteklosti. “Kaj pa lepe stvari?” jo spodbudi strokovna delavka. “Rada hodim na morje,” reče po premisleku. “Pa s strokovno delavko sva šli v kino. In sama sem plačala položnico.” Rada tudi posluša glasbo, pove, in na prenosnem računalniku gleda nadaljevanke.

Dom na Krasu
Strokovna delavka Lea Korbar in Katja (Foto: Denis Sadiković/N1)

Boris oziroma Gingis, kot si pravi sam, je sprva nekoliko zadržan. “Sem komunikativen, nisem pa vsiljiv,” pove. Je glavni kuhar v hiši. Ko smo jih obiskali, je pripravil polnjene tortilje v pečici. Ne mara, da se nanj gleda kot na bolnika.

“Boris se v zavodu, kjer je prebival prej, sploh ni pogovarjal, samo gledal je televizijo,” pove Lea Korbar in poudarja, da so po selitvi pri vseh uporabnikih opazili spremembe.

Dom na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1

Veliki koraki za nekoga, ki je desetletja živel v zavodu

Janina se je pred kratkim vrnila iz bolnišnice, kjer se je zdravila zaradi gripe. Na vprašanje, kako je živeti v tej hiši, odgovori: “Če si zaljubljen, je lepo.” S sostanovalcem Bogdanom sta velika prijatelja, pomaga ji, ko potrebuje pomoč, pravi Janina. “Skupaj kadiva v sobi, čeprav se ne sme,” pove nagajivo. “Vsi so hudi in potem rečem, da ne bom več. Saj res ne bom več,” se hitro zresni.

Z Bogdanom sta se spoznala v zavodu v Dutovljah in se že tam spoprijateljila. “Tukaj je drugače. Lahko se umiješ v svoji kopalnici. Sami si skuhamo kosilo. Skuhamo si kavo, ko nam paše!”

Janinin odsev
Foto: Denis Sadiković/N1

Janina zdaj sama opere perilo in ga da sušiti. Spoprijateljila se je tudi s pomivalnim strojem. “Vse to so veliki koraki, če si prej več desetletij živel v velikem zavodu,” pove Lea Korbar.

Bogdan se zaradi posledic onkoloških obolenj sporazumeva s pomočjo govornega aparata. Tudi za njim je težka zgodba. Na varovani oddelek v zavodu je bil sprejet, potem ko se je dolgo zdravil v psihiatrični bolnišnici. Ker ni imel lastnih sredstev, je oskrbo v zavodu zanj plačevala občina. Stroške si je povrnila tako, da je prodala družinsko hišo. Bogdan je ostal brez doma, kamor bi se lahko vrnil. Trenutno je na čakalnem seznamu za občinsko neprofitno stanovanje. Ko ga bo dobil, bo o njegovi selitvi odločal pristojni center za socialno delo, ki ima skrbništvo.

Bogdan
Bogdan (Foto: Denis Sadiković/N1)
Soba
Foto: Denis Sadiković/N1

“Imam kolo. Z njim grem lahko naokrog. Ne pričakujem več veliko od življenja. Doživel sem svoje, ko sem kot mlad živel v Berlinu, na veliki nogi.” Bogdan prizna, da so mu življenje uničile droge, zato vedno znova poudarja, da je treba otroke držati stran od teh zadev.

Kaj pa sosedi? “Mi jim nič nočemo”

V pogovoru ne moremo mimo odnosov s sosedi. Obe hiši namreč stojita sredi mesta, vsaka na svoji ulici, obkroženi z družinskimi hišami. Ko jih vprašamo, kako se razumejo, Katja odgovori: “Super. Soseda iz hiše malo naprej po ulici pride na kavo. Včasih nam kaj prinesejo. Decembra so nam prinesli paneton.”

“Na začetku je vedno tako, da se bojijo,” oceni Milka. “A mi jim nič nočemo,” doda Smiljan.

Stanovanjska skupina Doma na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1

Vsakdo ima pravico živeti v skupnosti

V Sloveniji v institucijah živi več kot 4.500 odraslih in otrok z oviranostjo. Varuh človekovih pravic že dolgo opozarja, da se uvrščamo med države z najvišjo stopnjo institucionalizacije v Evropi. “Deinstitucionalizacija je ključna za uresničevanje temeljnih človekovih pravic, saj posameznikom omogoča samostojno in avtonomno odločanje, kako in kje bodo živeli. Vsakdo mora imeti pravico živeti v skupnosti, kjer je živel vse življenje, kar prispeva tudi k bolj povezani in solidarni družbi,” je za N1 poudaril varuh.

Številne študije v zadnjih desetletjih so pokazale, da življenje v skupnosti prispeva k bolj kakovostnemu življenju ljudi z oviranostmi. “V skupnosti se vedenje skoraj v vseh primerih izboljša, težavnega vedenja pa je manj. S preselitvijo v skupnost se pomembno izboljšajo tudi posameznikove sposobnosti za skrb zase, v manjši meri pa se izboljšajo tudi njegove komunikacijske in socialne spretnosti ter spretnosti za življenje ter telesni razvoj,” piše v uvodu Strategije za deinstitucionalizacijo v socialnem varstvu za obdobje 2024–2034, ki so jo pripravili na ministrstvu za solidarno prihodnost.

“Ljudi še vedno zapiramo. To je necivilizirano”

Kljub temu gre v Sloveniji po polžje. “Ljudi z ovirami še vedno zapiramo v posebne institucije, kar je diskriminacija na podlagi oviranosti,” je jasna Andreja Rafaelič. “To je necivilizirano. Takšno življenje je nehumano. Dokler bomo imeli takšne prostore, se lahko vsakomur zgodi, da pristane tam, če se tako presodi na podlagi nekih njegovih značilnosti.”

Andreja Rafaelič
Andreja Rafaelič (Foto: osebni arhiv)

Prav iz prebivanja v zavodu pa izvirajo predsodki, ki so pogosto zelo trdovratni. “Ko si enkrat v instituciji, te to za vedno zaznamuje. Okolica to razume, kot da je nekaj narobe s tabo. Da si nekaj že moral narediti narobe, da si tam zaprt,” še pove Rafaelič. “Od tu izvira ogromno predsodkov – da so ljudje, ki so nameščeni v zavode nevarni, celo laži, da so to morilci in posiljevalci. To ni res. Ti ljudje so bistveno pogosteje žrtve nasilja. Zaradi stigme in predsodkov, ki vztrajajo tudi po tem, ko gredo ven iz institucije, se težko ponovno vključijo v družbo,” povzame.

Inšpekcijska odločba le simptom večjega problema

Lea Korbar je ob našem obisku v Solkanu poudarila, da je največ predsodkov tam, kjer sosedi še nimajo stika z uporabniki stanovanjskih skupin. “Predsodki so najmočnejši v okolici hiš, ki še niso naseljene.” Ob stiku pa se pogosto razblinijo. “Sosedi z ulice, kjer deluje stanovanjska skupina, so me decembra, ko so mediji pisali o inšpekcijski odločbi, klicali in povedali, da jim je hudo, da se to dogaja, in da se s tem nikakor ne strinjajo.”

Spomnimo: inšpektorat za naravne vire in prostor je sredi decembra izdal odločbo o prenehanju uporabe stanovanjske stavbe v Solkanu, enako pa je grozilo tudi drugim stanovanjskim skupnostim Doma na Krasu. Ocenil je, da takšna raba ni skladna z namensko rabo enostanovanjske stavbe. Gradbeno dovoljenje namreč stavbo določa kot enostanovanjski objekt, zavod pa da jo uporablja za namen stanovanjske stavbe za posebne družbene skupine. Neuradno je bilo slišati, da je pri inšpekcijskem postopku igrala vlogo civilna iniciativa, ki se je oblikovala v Solkanu in ki nasprotuje preseljevanju oseb z oviranostmi iz zavoda. Na to je takrat namignil celo minister Maljevac, ki je dejal: “Osebno sem do odločitve inšpektorata zelo kritičen, saj vrti čas nazaj, ne morem pa se znebiti slabega občutka ob manevru civilnih iniciativ in lokalne politike. Najšibkejše med nami moramo predvsem ščititi.”

Postopek je bil sicer po pritožbi vodstva Doma na Krasu ustavljen, a naši sogovorniki opozarjajo, da problem s tem ni rešen. Srž problema je namreč v zastareli zakonodaji, ki ni sledila procesom deinstitucionalizacije, ki se v Sloveniji – sicer z majhnimi koraki – dogajajo že več desetletij.

“Tukaj ne gre samo za problem gradbene inšpekcije. Neustreznost ureditve so ugotovile tudi nekatere druge inšpekcije, denimo zdravstvena in delovna,” je povedala Rafaelič. “Po zakonodaji morajo namreč v stanovanjskih skupinah zagotavljati enake pogoje, kot veljajo za institucionalno varstvo. To na primer pomeni, da mora imeti osebje svoj tuš, svoje stranišče, svoje obešalnike. Stanovanjske skupine seveda ne delujejo na takšen način, a zakonodaja jih sili nazaj v institucionalne okvire.”

(Pre)počasi do obljubljenih zakonskih sprememb

Minister za solidarno prihodnost Simona Maljevac
Simon Maljevac (Foto: Žiga Živulović jr./BOBO)

To priznavajo tudi na ministrstvu za solidarno prihodnost (MSP), ki ga vodi minister Simon Maljevac. “Na MSP se zavedamo, da je eden od izzivov stanovanjskih skupin in drugih oblik bivanja v skupnosti, ki so pod okriljem zavodov, prav v zakonski ureditvi. Ta jih namreč opredeljuje kot ‘institucionalno varstvo’, zato v njih ne veljajo le pravila glede izvajanja podpore, temveč tudi glede bivanja. V stanovanjskih skupinah posebnih socialnovarstvenih zavodov se vrstijo številne inšpekcije, podobno pa je pri stanovanjskih skupinah nevladnih organizacij, ki delujejo kot socialnovarstveni programi, pri čemer se pojavi neskladje s stanovanjsko zakonodajo. Ne glede na to, kateri tip organizacije izvaja stanovanjsko skupino, je torej poglavitni izziv v tem, da nastanitev (bivanje) in oskrba tvorita enotno storitev. ‘Dom posameznika’ je torej del storitve oz. programa, kar uporabnike spravlja v neenakopraven položaj,” so zapisali. 

Ministrstvo zato predlaga, da se v zakonodajo, ki ureja socialno varstvo, doda nova storitev: podpora v skupnosti. “Ta sprememba zdajšnjo ureditev spreminja tako, da se bivalni in storitveni del ločita, obenem pa nista več del storitve institucionalno varstvo in tako ne podvržena pravilom, ki iz tega izhajajo, in prav tako ne tovrstnim inšpekcijskim zahtevam,” so še pojasnili.

Po besedah Andreje Rafaelič bi s tem zagotovili, da se institucionalne kapacitete ne bi širile. “Doslej se je dogajalo, da ko je nekdo šel iz zavoda, je na njegovo mesto prišel nekdo drug. Mesto se je takoj zapolnilo. Po novem bi bili novi uporabniki lahko nameščeni neposredno v stanovanjske skupnosti ali pa preprosto ostali doma in tam dobivali podporo, ki jo potrebujejo.”

Osnutek predlogov zakonskih sprememb je po njihovih besedah pripravljen že dlje časa, trenutno pa se v okviru delovne skupine še usklajuje. Kdaj bo usklajevanje zaključeno, niso navedli. Minister Maljevac je že pred časom napovedal, da bodo predlogi sprememb pripravljeni do marca. Po neuradnih informacijah naj bi se zatikalo pri usklajevanju z ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ki da ne želi odpirati zakona o socialnem varstvu, a tega v odzivu na naša vprašanja nobeno od obeh ministrstev ni neposredno komentiralo. 

Luka Mesec
Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec (Foto: Jan Gregorc/N1)

Do 2034 naj bi se iz zavodov preselilo 3.500 ljudi

Čeprav je bila Strategija za deinstitucionalizacijo v socialnem varstvu za obdobje 2024–2034 sprejeta že marca lani, še vedno ni niti akcijskega načrta, ki bi predpisal ukrepe za izvajanje strategije.

Na MSP so zapisali, da bodo, zato da bi okrepili zavezanost deinstitucionalizaciji, strategijo “kmalu” poslali v medresorsko usklajevanje in v sprejetje na vladi. Nacionalni akcijski načrt pa da je trenutno v zadnji fazi pred objavo.

Dom na Krasu
Foto: Denis Sadiković/N1

Zato na naša vprašanja o ciljih na področju deinstitucionalizacije pred dnevi niso odgovorili s konkretnimi podatki. Zanimalo nas je, koliko oseb, ki trenutno prebivajo v socialnovarstvenih zavodih, bo v prihodnjih letih preseljenih v stanovanjske skupnosti oz. lastna stanovanja ter koliko stanovanj bo v prihodnjih letih kupljenih ali zgrajenih za potrebe deinstitucionalizacije.

Na ministrstvu so odgovorili: “Ocenjujemo, da bo v procesu prehoda v podporo v skupnosti stanovanje postopoma (v obdobju 2024–2034) potrebovalo približno 3.500 povratnikov iz ustanov. Multidisciplinarni timi bodo podprli uporabnike pri iskanju stanovanj tako iz fonda najemnih neprofitnih stanovanj, najemnih tržnih stanovanj in stanovanj, ki bodo zgrajena z evropskimi sredstvi. Prav tako bodo multidisciplinarni timi podprli osebe z oviranostjo, da neprofitna stanovanja ohranijo. Proces pridobivanja stanovanj se bo usmeril predvsem na pridobivanje najemniških stanovanj in na sedanja lastniška stanovanja.”

Varuh: Proces poteka prepočasi, pomanjkljivo in neučinkovito

Ali bo to pospešilo deinstitucionalizacijo, ki je zdaj prepuščena dobri volji zavodov in lokalnih skupnosti? Zavezanost k temu pomembnemu projektu, ki ga državi nalagata tako konvencija o pravicah invalidov kot tudi slovenska ustava, se bo pokazala že pri potrjevanju omenjenih dokumentov.

Varuh človekovih pravic je opozoril, da je proces deinstitucionalizacije doslej potekal prepočasi, pomanjkljivo in neučinkovito. “Glavne ovire so pomanjkanje politične volje, neustrezna zakonodaja ter družbeni stereotipi in predsodki do invalidov in drugih ranljivih skupin,” je poudaril. Nasprotovanja, iz katerih rastejo civilne iniciative, pa so največkrat posledica prav dolgoletnega zanemarjanja določenega področja – v konkretnem primeru zanemarjanja potreb po ustreznih nastanitvenih kapacitetah za osebe z duševnimi težavami, je sklenil varuh. 

Kakšno je tvoje mnenje o tem?

Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje