Menu Item
Predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič je dejala, da bo financiranje razvoja zdravila za otroke z redkimi boleznimi, ki ga predvideva dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, obogatilo tudi razvoj domače zdravstvene stroke. DZ bo o predlogu predvidoma odločal že na novembrski seji.
Vlada je v torek potrdila spremembo zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, tako da bo omogočal državno financiranje zaključnih faz razvoja zdravila za redke bolezni otrok. To bi lahko omogočilo zaključek izdelave zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban.
Danes se je na to odzvala tudi predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič. “Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona,” je dejala.
Predlog bo po besedah Klakočar Zupančič obravnavan po nujnem postopku. To pomeni, da bo o postopku že v petek odločal kolegij predsednice državnega zbora, DZ pa naj bi ga obravnaval na redni seji DZ, ki se bo začela 18. novembra.
Pomen novele zakona so prepoznali tudi pri Fundaciji CTNNB1, kjer že štiri leta zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban. “Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila,” je na novinarski konferenci izpostavila predsednica fundacije in Urbanova mama Špela Miroševič.
Na današnji novinarski konferenci v DZ je spregovorila tudi predsednica društva Palčica Pomagalčica Larisa Štoka, ki je izpostavila, da je sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko. Klakočar Zupančič je ob tem poudarila, da bo dopolnitev zakona podprla tudi razvoj slovenske stroke s področja genetike.
Predlog zakonskih sprememb bi utegnil pomagati tudi drugim iniciativam za razvoj zdravila za redke genetske bolezni. Tako po poročanju časnika Dnevnik v društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan upajo, da bodo imeli možnost prejeti sredstva za projekt razvoja genskega zdravljenja za deklico Karolino s Cockaynovim sindromom tipa B.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje