Menu ItemPred nekaj tedni je zelo odmevala zgodba nekdanje voditeljice zabavnih oddaj Nine Osenar, objavljena v reviji Jana, o tem, kako se zadnja leta bori z boleznijo, imenovano sindrom kronične utrujenosti. Opisala je, kako leto in pol ni zmogla ničesar – ne vstati, ne zapustiti hiše, ne skrbeti za otroka. Naša sogovornica Katja Podgoršek je predsednica društva bolnikov s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti. Bolniki si med seboj pomagajo živeti s tema boleznima, ki ju je težko diagnosticirati. "Tako si utrujen, da ne moreš niti vstati, niti opravljati osnovnih življenjskih stvari. Boli te celo telo. Ne moreš si z žlico v usta nositi hrane, ne gre," opisuje. V intervjuju pojasnjuje svoje izkušnje in izkušnje drugih bolnic in bolnikov s tema dvema boleznima.
Vaše društvo povezuje bolnike s sindromom kronične utrujenosti (SKU) in fibromialgijo. Sta bolezni povezani?
Fibromialgija je bolezen, pri kateri te bolijo vse mišice. Najlažje boste razumeli, če povem, da je to tako, kot če bi prekomerno telovadili in imeli naslednji dan zelo močan ’musklfiber’, le da to pri nas traja 24 ur na dan, vse leto, več let. Te bolečine se sicer občasno spuščajo navzdol in občasno naraščajo, je pa to različno.
Simptomi, kot so boleče grlo in bezgavke, se povezujejo s kronično utrujenostjo, boleče mišice pa s fibromialgijo. Utrujenost je prisotna pri obeh boleznih. Če si v bolečinah, si posledično seveda utrujen.
Vam so diagnosticirali fibromialgijo, ne pa tudi sindroma kronične utrujenosti?
Ja, čeprav imam tudi znake kronične utrujenosti, na primer bolečine v grlu, bezgavkah, vratu. Nekateri simptomi obeh bolezni so zelo podobni, predvsem bolečine v mišicah. Najbolj boli na točkah, kjer se mišice pripenjajo na kosti.
Sta bolezni običajno povezani tudi z depresijo?
Ta huda utrujenost se pri bolnikih odraža tako, da postanejo zaprti in se umikajo družbi. Pogosto naletijo na predsodke, ko jih ljudje v njihovi bližini obtožujejo, da so leni, da nočejo delati, da so hipohondri. To nate vpliva zelo negativno, kar lahko vodi v depresijo in anksioznost. Ni pa depresija vzrok bolezni. Je samo posledica, ki jo doživljaš zaradi odrinjenosti iz družbe, pa tudi odrinjenosti od bolezenskega stanja, saj bolnikom teh bolezni pogosto ne priznajo.
Kaj so po vaših izkušnjah prvi znaki SKU in fibromialgije?
To je težko povedati. Ker pogosto bolniki simptome dolgo časa tajimo. Prepoznamo jih šele, ko je že tako hudo, da se sploh več ne spomniš, kaj je bil prvi simptom, ki te je spravil v stanje, v katerem si zdaj.
Med drugim so simptomi razdražljivo črevo, izpuščaji, suha koža, alergije … Vse to so tudi znaki drugih bolezni, zato jih je težko diagnosticirati. Zdravniki pravzaprav fibromialgijo diagnosticirajo z izločanjem drugih bolezni, ki imajo enake simptome. Ni tako, da prideš k zdravniku, našteješ simptome in ti zdravnik pove, vi imate fibromialgijo.
Bolezen večkrat privede do kolapsa sistema. Tako si utrujen, da ne moreš niti vstati, niti opravljati osnovnih življenjskih stvari. Boli te celo telo. Ne moreš nič delati. Ne moreš si z žlico v usta nositi hrane, ne gre.
Lahko si predstavljate tako – vi ste utrujeni, ker ste telovadili. Ta vaša utrujenost bo naslednji dan izzvenela in se boste počutili bolje. Če bom telovadila jaz ali nekdo s kronično utrujenostjo, pa bo naslednji dan njegovo stanje še slabše, še bolj bo utrujen. Njemu se stanje ne bo izboljšalo. Kronična utrujenost je sindrom, ki traja več kot šest mesecev. Ta utrujenost se ne izboljša. Ima sicer vzpone in padce, ampak utrujen si stalno.
Kako se je začelo pri vas?
Pri meni se je začelo z odpovedjo leve roke in leve noge. To je trajalo šest mesecev, potem pa so se simptomi kar vrstili drug za drugim, bolečina tu, bolečina tam. Eno obdobje nisem mogla sedeti, leto in pol. Preslikali so me od glave do pete, ne vem, ali je kakšna preiskava, ki mi je niso naredili. Vse preiskave so bile “b. p.” Nobena klinična preiskava ni pokazala nobenega bolezenskega stanja.
To te pahne v neko tesnobo, žalost. Da je nekdo poskusil pri tebi najti, dokazati neko bolezen, pa je ni našel. In ti ne veš, kaj ti je in se tudi sam počutiš, kot da si izmišljuješ stvari. … Nihče ti ne zna pojasniti, kaj ti je. To so obdobja, ko tudi sam sebe težko sprejemaš.
Zato je tako pomembno, da se diagnoza postavi dovolj zgodaj, da se dovolj zgodaj sprijazniš in se naučiš, kako odreagirati ob bolečinah, napadih. Sicer je zelo težko. Zelo težko se sam potegneš ven iz tega brezna, nekdo ti mora pokazati pot.
Ste vi na koncu prišli do zdravnika, ki vam je postavil diagnozo?
Ortoped je postavil sum na fibromialgijo. Na podlagi tega sem prišla v URI Soča, v triažno ambulanto, kjer se mi je odprl svet. Najprej sem zdravniku rekla, saj sem že toliko stara – takrat sem imela 48 let – da so to najbrž normalne bolečine in samo delam paniko. Ampak se mi je zdravnik nasmejal in rekel, da me ne bi smelo čisto nič boleti, ker sem premlada za bolečine. To je bil prvi stik z zdravnikom, ki me je prvič videl, a mi dal občutek, da mi verjame, da me sprejema in da ve, kaj mi je.
Ko ti povejo diagnozo, se zgroziš. Povedo ti, da bolezen ni ozdravljiva, da te bo to spremljalo vse življenje, ampak po drugi strani si pa oddahneš: Ja, res je. Nisem si izmišljeval tega, bolečine so resnične. Ni samo v moji glavi.
Ali v tujini obstajajo kakšna laboratorijska testiranja, ki bi potrdila to bolezen?
Ne, obstajajo samo testi v obliki vprašalnikov, kjer odgovarjaš, kaj se s tabo dogaja, in potem ugotavljajo, ali izpolnjuješ pogoje za SKU ali za fibromialgijo.
Ali pogosteje zbolijo ženske, sta bolezni povezani s starostjo ali z določenimi poklici? Kdo vse je v vašem društvu?
95 odstotkov bolnic s fibromialgijo naj bi bilo žensk. Je pa mogoče, da je med moškimi več neprepoznanih bolnikov, saj si moški še težje priznajo, da je nekaj narobe. Najmlajši član našega društva ima 18 let, najstarejši še živeči pa jih je letos dopolnil 90. V zadnjem času je med bolniki tudi zelo veliko mladih, otrok, mlajših od 15 let.
Težko bi rekli, da sta to poklicni bolezni, so pa sprožilci v vseh poklicih enaki. V našem društvu imamo tako bolnike, ki so brez poklica, kot bolnike z doktorsko izobrazbo, pa zdravnike, pravnike, ekonomiste, čistilke, trgovce … Skupno jim je, da so to stresni poklici, z normativi, roki, povezani s pritiski, lahko tudi z mobingom, ki težave še ojača.
Rekli ste mi, da sta to bolezni pridnih. Sta torej povezani z načinom življenja ali značajem? Je stres sprožitelj teh dveh bolezni?
Povezani naj bi bili s celotnim življenjskim okoljem, ne le delovnim, ampak tudi domačim. Še posebno ženske smo pogosto preveč pridne pri delu, skrbi za družino, gospodinjstvu, delu na vrtu … Po navadi smo bolniki s fibromialgijo in SKU navajeni vsem ustreči.
Zagotovo je eden od sprožilcev stres ter pritiski v službenem in domačem okolju. Če je odziv ljudi okrog tebe negativen, lahko to bolezen poslabša.
Bolezen je neozdravljiva, a jo je mogoče blažiti in živeti z njo. Kako to poteka?
Zelo veliko moraš delati na sebi. Vsak mora sam ugotoviti, kaj mu pomaga. Nekaterim meditacije, umirjenost, upočasnitev svojih delovnih zmožnosti. Zavedati se moraš, da se te skoraj prepolovijo. Kar si prej naredil v enem dnevu, boš zdaj v dveh. Ne bo šlo, moraš vmes počivati, ker se sicer preobremeniš, to pa prinese večje bolečine. Nekaterim pomagajo zvočne kopeli, lažje sprostitvene vaje, fizioterapija, akupunktura. Meni recimo zelo pomaga masaža, predvsem ramenskega loka. Ker delam z računalnikom, me ta del najbolj boli. Ne pomaga pa vse vsem, zato mora vsak najti svoj način. Društvo ima na vseh koncih Slovenije devet delujočih skupin, imamo tedenske telovadbe, meditacije, predavanja o težavah.
Dobro je vedeti, da se lahko te bolečine navadiš oziroma se jo lahko navadiš odmisliti. Tako da preusmeriš misli na nekaj drugega, morda na nekaj bolj dramatičnega. In ta bolečina ne izgine, ampak jo v tistem trenutku pozabiš. Recimo, zdaj ko se pogovarjava, je moja bolečina manjša ali je ne čutim, ker je bolj pomembno, da se z vami pogovarjam.
V programu na URI Soča te predvsem naučijo upočasniti življenje, da se znaš tudi sam upočasniti, da znaš reči ne, da prepoznaš prve znake pretiravanja pri sebi in se takrat ustaviš. In da preusmeriš bolečino. Delaš s psihologi, delovnimi terapevti in fizioterapevti, ki te naučijo teh prijemov. Jaz sem po programu prvič začela zavestno sprejemati bolečino in jo zavestno odmišljati. Upočasnila sem življenje, svoje delo in spravila funkcije na tako raven, da sem šla denimo lahko popoldne na obisk k svojim staršem.
Medsebojna pomoč je zelo pomembna, saj se trenutno zdravljenje bolnika s fibromialgijo ustavi po pettedenskem programu na Soči. Bolnik je v tistem trenutku pozabljen, nimaš obdobnih pregledov. Osebni zdravnik ti predpisuje le terapijo, ki ti je bila nazadnje predpisana pri specialistu fiziatru. To si želimo spremeniti v društvu, da bi vsaj enkrat na leto imeli preglede na sekundarni ravni.
Kaj pa zdravila?
Protibolečinska zdravila nam zelo ublažijo bolečine. Verjetno zdaj ne bi sedela tu, če ne bi bila na protibolečinskih tabletah. Veliko bolnikov prejema tudi zdravila za sprostitev mišic. Odvisno od tega, koliko bolečine preneseš, ljudje smo različni.
Nekateri uporabljajo tudi homeopatijo in zelišča. Ključno pa je, da se naučiš upočasniti svoje življenje in tudi reči ne.
Je to enako pri SKU?
Ja, podobno. To spada v ambulanto za kronično razširjeno nerakavo bolečino, kjer deluje tim zdravnikov, ki obravnava bolnike. Je pa do tja težko priti na vrsto, čakalne dobe so zelo dolge. Na prvo obravnavo pri zdravniku čakaš dve leti, nato še nadaljnja tri leta na program. V tem času veliko bolnikov postane zelo žalostnih, zaskrbljenih, kar pa je potem lahko stanje, ki se obravnava pri psihiatrih.
Sta to bolezni sodobnega časa, povezani z dandanašnjim tempom življenja, ali sta obstajali že dolgo, pa le nista bili prepoznani?
Ne. Pred več kot sto leti so bili prepoznani in zabeleženi znaki tega bolezenskega stanja. Ni se pa bolezen imenovala fibromialgija do leta 1975. Nekoliko kasneje je v medicini prišlo do razmejitve, kaj je fibromialgija in kaj sindrom kronične utrujenosti.
So zdravniki po vaših izkušnjah dovolj izobraženi o teh boleznih?
Problem teh bolezni je, da laboratorij ne pokaže ničesar. Mlajši zdravniki so sicer bolj izobraženi o teh boleznih kot starejši. Pot do diagnoze je zelo odvisna od osebnega zdravnika in tega, kako ozaveščen je o tej bolezni. Nekateri hitro pridejo do pravega specialista, fiziatra ali v protibolečinsko ambulanto. Drugi pa prehodijo trnovo pot in traja več let, preden jim postavijo diagnozo.
Kako pa ste delali?
Po naravi sem trmasta in me zelo jezi, če nečesa ne morem narediti. Zato sem ostajala v službi, delala. Potem sem po službi prišla domov, nekaj pojedla in se ulegla, šla počivat in spat do naslednjega dne. In naslednji dan enako. To je bilo moje življenje, ki sploh ni bilo življenje. Nobenih aktivnosti. Utrujenost je bila tako huda, da nisem mogla početi nič. Sobota in nedelja sta bili čas za rehabilitacijo, nič nisem mogla početi.
Imate bolniki pogosto tudi težave, ker bolezen ni diagnosticirana, ne morete pa opravljati svojega dela?
Meni je invalidska komisija priznala stopnjo invalidnosti z omejitvami, kar pa je v službi lahko problem, če primernega delovnega mesta zate ni. Veliko članov našega društva se sooči z izgubo službe, ostanejo brez dohodka, predvsem tisti, ki so že tako imeli majhne dohodke. Pri nas v društvu imamo poleg zdravstvene in psihološke svetovalne službe tudi pravno pomoč in jim pomagamo.
Invalidske komisije so na različnih območjih različne. Mene so obravnavali zelo korektno, nekateri bolniki pa povedo, da se jim posmehujejo, da niso imeli spoštljivega odnosa.
Nedavno je bil v reviji Jana intervju z Nino Osenar, ki je razkrila, da je zadnja štiri leta imela sindrom kronične utrujenosti. Opisala je, kako ni mogla vstati iz postelje, celo odpreti oči. Med komentarji pa je bilo tudi precej takih, ki pravijo, da to ni mogoče, ne verjamejo njeni zgodbi, pišejo v smislu ’tudi jaz sem utrujen, nisem pa zvezdnica’ in podobno. Se s takimi predsodki soočate člani društva?
Ja. Leta 2020 so mi operirali roko in po operaciji sem obležala do januarja 2021, ko sem bila sprejeta v program na URI Soča. V tistem letu sem bila, kot da me ni bilo. Nisem šla iz hiše, sama sem se zaprla vanjo, ker nisem mogla funkcionirati. Fizično težko prideš do kopalnice. Hraniš se tako, da ti hrano prinesejo v posteljo, redko vstaneš. Imaš obdobje, ko te morajo prisiliti, da greš v kopalnico, se oprhaš, si umiješ zobe. To si zdrava oseba zelo težko predstavlja.
Veliko srečo imam, da imam doma moža, ki je razumel mojo stisko in zid, ki se je postavil pred mano, ko nisem vedela, kaj mi je. Tudi on se je pred leti soočil z boleznijo in bil v podobni situaciji. Razumevanje družine je zelo pomembno. Če tega nimaš … v veliko družinah gredo ljudje narazen zaradi tega.
Naučiti se moraš, da nekateri prijatelji odidejo. Ne, ker te ne bi imeli radi, ampak ker z njimi ne moreš več početi tistega, kar si počel včasih, na primer hoditi v hribe, smučati … Zato se poti včasih razidejo.
Potem se moraš navaditi, da tvoja hiša ne bo vedno čista. Tudi to je včasih težko. In tudi v službi, da ne bo vse narejeno v trenutku, kot smo bili navajeni.
Na tej povezavi si lahko preberete intervju s partnerjem Nine Osenar, hokejistom Dejanom Kontrecem za Sportklub. Spregovoril je tudi o tem, kako težko obdobje je za njima. “Nihče te ne vpraša, ali boš zdržal,” je povedal.
Komentarji so bili tudi v smislu, da ker je “zvezdnica, si lahko privošči biti doma, ležati, biti bolna” in da si nekdo, ki mora v službo, da preživi in obenem skrbi za otroke, take bolezni “ne more privoščiti”.
To so zlobni komentarji. To zagotovo ni res. Ne verjamem, da bi katerikoli bolnik, če bi lahko delal, ostal doma. Vsi naši člani so zelo usmerjeni v delo, to jim ne pomeni le preživetja v smislu financ, ampak tudi v smislu osebne eksistence. To, da lahko delam, pomeni, da živim. Če ne moreš delati, se počutiš nekoristnega.
Kaj bi sporočili tistim, ki imajo simptome teh bolezni, a nimajo diagnoze?
Pomembno je, da se bolniki združujemo, da govorimo naglas, da ozavestimo še več ljudi. V društvu se na terenu srečujemo z ljudmi in upala bi si trditi, da je v Sloveniji veliko ljudi, ki imajo eno od teh dveh bolezni, čeprav jim ni bila diagnosticirana. Naj jih ne bo strah, sram. To bi še posebej sporočila moškim, ki po naših izkušnjah še težje priznajo, da imajo bolečine, da nečesa ne zmorejo. To je bolezensko stanje, to ni izmišljotina.
Društvo obstaja 18 let. Doslej je bilo vpisanih 1.500 bolnikov, trenutno je aktivnih 600. Ocenila bi, da jih je v resnici vsaj desetkrat toliko.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje