Skoraj na cilju: za malo Karolino zbirajo še zadnjih 130.000 evrov

author
STA
09. dec 2024. 14:48
Petletna Karolina
Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan) | Petletna Karolina (Foto: Društvo Viljem Julijan)

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, ki zbira sredstva za razvoj genskega zdravila za malo Karolino, z dobrodelno akcijo Božično darilo za Karolino zbira še zadnjih 130.000 od potrebnih dveh milijonov evrov.

Deklica Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu praznovala peti božič, ob tem pa si njeni starši želijo le to, da bi lahko živela.
Karolina, ki se je rodila z redko genetsko boleznijo Cockayne sindrom - tip B, se z družino te dni pripravlja na praznično čarobnost božiča. "Ta praznik, ki je za večino otrok čas čarobnosti in veselja, ima za Karolino in njeno družino še veliko globlji pomen – upanje za življenje. To še toliko bolj zato, ker so mali borki pred dvema letoma ravno teden dni pred božičem diagnosticirali kruto in neusmiljeno bolezen," so zapisali v Društvu Viljem Julijan.

V društvu, ki vodi projekt razvoja genskega zdravila in zbiralno akcijo, so za Karolino s pomočjo celotne Slovenije zbrali že 1.870.000 evrov od potrebnih dveh milijonov evrov. Za deklico bo treba zbrati še zadnjih 130.000 evrov, da se lahko razvoj zdravila nadaljuje brez prekinitev.
"Razvoj in raziskave genskega zdravila intenzivno potekajo, naši znanstveni skupini dajeta vse od sebe in nedavno sta z veliko truda dokončno naredili tudi vse potrebne laboratorijske modele bolezni, tako da bo sedaj sledilo ključno obdobje temeljitega preizkušanja učinkovitosti in varnosti zdravila," so povzeli pojasnilo predsednika društva Nejca Jelena.

Skupaj s Karolininimi starši in znanstveniki srčno upajo in verjamejo, da bo zdravilo delovalo, zato se že pripravljajo na produkcijo zdravila za klinično študijo. "Vsaka podarjena donacija za našo malo borko Karolino zato zanjo pomeni največje božično darilo – upanje, ki se bo lahko s skupnimi močmi spremenilo v resničnost," so zapisali.

Božično donacijo za Karolino lahko namenite s SMS-donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, namen Za Karolino, sklic SI00 111888.


Teme

Kakšno je tvoje mnenje o tem?

Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje

Spremljajte nas tudi na družbenih omrežjih