Svetovni dan multiple skleroze: Kljub obolenju je življenje z boleznijo lepo

Pohod po Ljubljani ob svetovnem dnevu multiple skleroze, 30. maja 2019 (Foto: Alen Milavec/BOBO)

Ob svetovnem dnevu multiple skleroze so v Združenju multiple skleroze Slovenije opozorili na enakovredno vključitev bolnikov v življenje in delovno okolje. Ljubljanska podružnica združenja bo ta dan s sloganom Vidna, nevidna multipla skleroza zaznamovala s pohodom ali vožnjo na obrobju Ljubljanskega barja.

Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen osrednjega živčevja in drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih, so navedli v združenju. Običajno zbolevajo odrasli, stari med 20 in 40 let. Nobeden od simptomov in znakov bolezni ni značilen le za to bolezen, so pa med njimi gibalna oviranost, pa tudi težave s spominom, mokrenje in utrujenost.

Po navedbah vodje centra za multiplo sklerozo z nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Gregorja Brecla Jakoba je bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji okoli 3.500, njihovo število pa zaradi izboljšanja diagnostike narašča. Na posvetu Združenja multiple skleroze je v torek izpostavil, da je zelo pomembno zgodnje zdravljenje te bolezni, s čimer lahko aktivnost bolezni zmanjšajo oziroma upočasnijo. “Tisto, kar v prvem ali prvih dveh letih bolniki zamudijo, nikoli ne nadoknadijo v primerjavi z bolniki, zdravljenimi od začetka,” je dejal Brecl Jakob.

Kljub obolenju pa je življenje z multiplo sklerozo lepo, meni namestnik predsednika združenja Edvard Rednak, ki ima sicer tudi sam to bolezen. “To ni konec življenja. Moramo le najti novo pot, z omejitvami,” je poudaril Rednak. Ocenil je, da imajo delodajalci do teh bolnikov pri zaposlovanju predsodke. “Marsikdo se je ustraši,” je dejal in hkrati poudaril, kako pomembno je, da delodajalci razumejo omejitve teh bolnikov.

Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek je povedala, da vsi bolniki z multiplo sklerozo še nimajo dostopa do celostne multidisciplinarne obravnave, torej z različnimi specialisti. Kot je pojasnila, to omogočajo le trije centri v Sloveniji, poleg UKC Ljubljana še centra v UKC Maribor in v Splošni bolnišnici Celje, ki pa so kadrovsko podhranjeni in oddaljeni od podeželja.