Vlada je vendarle našla rešitev za dečka Urbana

Vlada je potrdila spremembo zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, tako da bo omogočal državno financiranje zaključnih faz razvoja zdravila za redke bolezni otrok. To bi lahko omogočilo zaključek izdelave zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban. Za razvoj zdravila si skupaj s slovenskimi znanstveniki prizadeva Urbanova mati Špela Miroševič. V zadnjem času so v Sloveniji odkrili še primere treh drugih otrok s to redko gensko boleznijo. Preberi več