"Ljudje, ki so na videz povsem zdravi, mladi in jim nič ne manjka, se srečujejo s pomanjkanjem volje do življenja, do te mere, da si strežejo po življenju. Hkrati pa to ni čudno, saj se povzdiguje telo in ne duha, bolj so cenjeni športni dosežki od znanstvenih," pravi Maks, mlad fant, ki živi s hudo neozdravljivo boleznijo, spinalno mišično atrofijo (SMA).

Diagnoza SMA je bila Maksu položena v zibelko, saj so mu jo postavili pri štirih mesecih. “SMA je redka živčno-mišična bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov. To vodi do njihovega propada, posledično pa to povzroči ohlapnost, šibkost mišic, atrofijo mišic in s tem povezane težave,” pove izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Zdravljenje prineslo olajšanje in vero

Maks je eden izmed bolnikov, ki v Sloveniji prejema zdravljenje za SMA, in pravi, da ima zdaj več moči za vsakodnevne aktivnosti, kot jih je imel pred tem. Tudi njegova mama Mateja se spominja spoznavanja z diagnozo SMA: “Prve informacije smo dobili od zdravnikov in drugega medicinskega osebja. Nato smo prebirali literaturo, članke, se pozanimali na internetu, se vključili v različne domače in tuje skupnosti staršev otrok in odraslih s SMA.” Za Maksa in njegovo družino je možnost zdravljenja prinesla olajšanje in vero, da bolezen ne bo napredovala, kot je bilo pričakovati pred tem. “Ta možnost pomeni ogromno, saj je Maks s tem dobil dodatno priložnost,” dodaja Mateja.

Kot poudari izr. prof. dr. Osredkar, je zelo pomembno, da otrok s SMA začne z zdravljenjem čim prej: “Za zgodnje zdravljenje pa je potreben natančen protokol, da se vsi diagnostični koraki zgodijo čim prej in se z zdravljenjem ne odlaša. Dejansko pri nekaterih oblikah SMA šteje prav vsak dan.” Maks je po začetku zdravljenja pridobil več motoričnih sposobnosti, zdaj pa je prisotna stabilnost v počutju in moči. “Upam si trditi, da se na dolgi rok z redno in intenzivno fizioterapijo počasi stanje še izboljšuje,” pove.

Včasih je sprejeti samega sebe tisto najtežje

Maks ob vprašanju, na kaj je v življenju najbolj ponosen, odgovori: “V mojem življenju so največji dosežki povezani z nujo po ustvarjanju in željo delati dobro.” Sam se ne hvali rad s svojimi dosežki, čeprav se ti čez leta kar nizajo. V preteklem letu je na področju etike v medicini izvedel raziskavo Kdaj in kako naj se odloči mladostnik za zdravljenje ali vključitev v klinično raziskavo in jo kasneje tudi predstavil na simpoziju Etika v medicini. To je področje, na katerem sodeluje še naprej. Spomladi je izdal socialno dramo Ali me slišiš?, akademska slikarka Marjanca Jemec Božič je ilustrirala risbo za naslovnico, prof. dr. Igor Saksida pa je napisal spremno besedo. Za naslovnico knjige Več kot le besede, besede, besede profesorja Tineta Goleža je Maks izdelal računalniško grafiko. Sodeloval je tudi pri prispevkih za Mohorjev koledar 2024, ki je ravnokar izšel. Na olimpijadi v znanju ruskega jezika, na državnem nivoju, je dosegel najboljši rezultat v zgodovini do sedaj pri nas. Mateja dodaja, da je za Maksa najpomembneje to, da živi svoje poslanstvo, da ga išče, da je zadovoljen in da se ob tem lahko izraža.

“Verjamem, da smo vsi, ki smo na kakršen koli način povezani s SMA – oboleli, svojci, prijatelji, zdravnik in drugo zdravstveno osebje, z navdušenjem sprejeli nove možnosti zdravljenja,” pravi Maks, a dodaja, da ima svoje življenje neizmerno rad. “Želim se realizirati in samo preseči. Verjamem vase. Iz materije, ki mi je bila dana ob rojstvu, si želim narediti najboljše, kar je mogoče. Vsak od nas je postavljen pred odločitev – biti žrtev okoliščin ali biti neponovljivo bitje. Včasih je prav sprejeti same sebe, najtežje.”

Biogen- 231809
Prispevek omogočilo podjetje Biogen Pharma d.o.o.
Datum priprave: december 2023