Etično sporna genetika po meri ali kako si nekateri starši želijo "popolnih otrok"

Pari, ki se v Združenem kraljestvu odločijo za umetno oploditev (IVF), izkoriščajo domnevno pravno vrzel za razvrščanje svojih zarodkov na podlagi genetskih napovedih o inteligenci (IQ), višini in zdravju, razkriva britanski Guardian.

Kontroverzna metoda

Kontroverzna metoda genetskega testiranja, ki zarodke ocenjuje na podlagi njihove DNK, v britanskih klinikah za zdravljenje neplodnosti ni dovoljena. Njeni kritiki opozarjajo na znanstvene in etične pomisleke, saj da je nezanesljiva in nepreverjena.

A po zakonodaji o varstvu osebnih podatkov lahko pacienti – in v nekaterih primerih so to že storili – zahtevajo surove genetske podatke svojih zarodkov. Te nato pošiljajo na analizo v tujino, saj si želijo pametnejših in bolj zdravih otrok.

Dr. Cristina Hickman, izkušena embriologinja in ustanoviteljica londonske klinike Avenues je pojasnila, da so zaradi hitrega napredka tehnik za presejanje zarodkov in nedavne ustanovitve več ameriških podjetij, ki ponujajo t. i. poligonsko testiranje, klinike soočene s "pravno in etično" zmedo.

"To lahko povzroči cel kup težav," je po poročanju britanskega medija poudarila Hickman. Zato je nedavno na Agencijo za oploditev z biomedicinsko pomočjo in embriologijo (HFEA) naslovila pismo.

Ameriško podjetje Herasight, ki parom za slabih 43.000 evrov ponuja oceno neomejenega števila zarodkov, je potrdilo, da je že sodelovalo s pari, ki so se v Veliki Britaniji odločili za umetno oploditev.

Najboljši izkoristek denarja?

Klinika Avenues ima trenutno dva primera pacientov, ki nameravata uporabiti storitev ameriškega podjetja, pri čemer londonska klinika ne sodeluje. 29-letna pacientka je povedala, da si z možem želita zmanjšati tveganje za bolezni, kot je sladkorna bolezen, ter izbrati zarodke s predvideno visokim inteligenčnim količnikom.

"Ljudje so pripravljeni vložiti ogromno denarja in iti skozi veliko čustvenih stisk, da bi svojim otrokom po rojstvu omogočili nekoliko boljše življenje," je dejala pacientka, ki želi ostati anonimna. "Zdi se, da je to najboljši izkoristek denarja. Stane manj kot letna šolnina na zasebni šoli," je dejala po pisanju Guardiana.

Podjetje Herasight trdi, da lahko paru z vsaj petimi zarodki v povprečju zagotovi šest točk višji inteligenčni količnik, poleg tega pa ponuja tudi podatke o spolu, predvideni telesni višini in tveganjih za bolezni, kot so srčna obolenja, pogoste vrste raka, Alzheimerjeva bolezen in shizofrenija. Pacientka, ki ima shranjenih 16 zarodkov, je dejala, da upa, da jih bo šest takšnih, ob katerih bi rekla: "Vau, to je res odličen profil."

V Združenem kraljestvu je dejavnost prepovedana

V Združenem kraljestvu je testiranje zarodkov zakonsko omejeno na seznam resnih bolezni, kot so Huntingtonova bolezen, srpastocelična anemija ali cistična fibroza. Klinike ne smejo izvajati poligenskih testiranj za namen izbire zarodkov. HFEA obenem navaja, da zdravnik pri izbiri zarodka ne sme slediti željam pacienta, če temeljijo na pacientovem poznavanju genetskih rezultatov.

Peter Thompson, izvršni direktor agencije za oploditev z biomedicinsko pomočjo in embriologijo, je pojasnil, da je poligensko testiranje v Združenem kraljestvu nezakonito. "Licencirane klinike v Združenem kraljestvu so odgovorne za izbiro zarodkov v skladu z določbami zakona o oploditvi z biomedicinsko pomočjo (HFE Act) in zato ne bi smele ponujati tovrstnega testiranja ali z njim povezanega zdravljenja," je dejal.

"Vendar pa nič ne preprečuje paru iz Združenega kraljestva, da bi tovrstno testiranje ali zdravljenje poiskal v tujini, vendar potem britanska licencirana klinika ne sme sprejemati odločitev o tem, kateri zarodek na podlagi teh informacij vrniti v maternico."

Nekateri so medtem podvomili o tem, ali je stališče agencije sploh mogoče uveljaviti v praksi. Hickman je dejala, da klinika na splošno ne bi zavrnila prošnje para za prenos določenega zarodka, če pri tem ne bi bilo zdravstvenih tveganj.

Etične dileme

"Če si pacientka želi, da ji vstavijo zarodek številka ena, klinika pa vztraja pri zarodku številka tri, si težko predstavljam, da bi sodnik v takem primeru odločil: ‘Ne, morate vstaviti zarodek številka tri’," je poudarila in dodala: "Raje bi videla, da bi bilo poligensko testiranje dovoljeno v Združenem kraljestvu in da bi pristojna agencija nadzorovala, kako ga izvajati na etičen način."

Podjetje Herasight je svoje algoritme razvilo na podlagi velikih genskih baz podatkov, med drugim tudi britanske UK Biobank, in je objavilo znanstveno podlago za svoje napovedi. Kljub temu pa uporaba poligenskih ocen v kontekstu izbire zarodkov ostaja sporna, Evropsko genetsko združenje pa je to tehniko obsodilo kot "nedokazano in neetično".

Obstajajo pa tudi širše etične dileme, med drugim tveganje za razslojeno družbo, v kateri si premožnejši lahko privoščijo izbiro "želenih" zarodkov, ter nevarnost normalizacije prepričanja, da so nekateri posamezniki genetsko boljši od drugih.

Profesor Angus Clarke, klinični genetik z univerze v Cardiffu, je dejal, da tovrstna podjetja poslujejo z znanostjo, ki je precej nejasna in vprašljiva v čustveno izjemno občutljivem kontekstu. Dodal je, da se bodo nekateri starši težko uprli obljubi, da si lahko izberejo "najboljšega možnega otroka namesto kar kateregakoli".

Podjetje Herasight pa je v odzivu za Guardian potrdilo, da sodeluje s starši z vsega sveta, tudi z družinami, ki so bile v postopku umetne oploditve v Združenem kraljestvu.

"Pri tem uporabljamo podatke, ki so jih starši zakonito pridobili in nam jih posredovali. Ti podatki so strankam dostopni v skladu z zakonodajo o varstvu osebnih podatkov v Združenem kraljestvu, Evropi in drugod po svetu."

Herasight je še poudaril, da ne sodeluje s klinikami za umetno oploditev, jim ne posreduje podatkov in ne vpliva na izbiro zarodkov.