"Pogrešam sebe, kot sem bila."

Počutiš se kot v zmešani hiši eksperimentov, nimaš nadzora, zdi se ti, da se svet ves čas spreminja, zastrašujoče je ...

Tako svoje občutenje lastne demence v predstavi Še vedno Alice opiše profesorica Alice Howland. In še: “Pogrešam sebe, kot sem bila.” S temi občutji se v naši družbi spopada ogromno ljudi. Kako uničujoče demenca poleg na bolnika vpliva na celotno družino in kakšno pretresljivo izgubo prinaša s sabo izguba spomina, dobro vejo vsi, ki so kdaj imeli svojca z demenco. Žalost, jeza, strah. Svet se zamaje, življenje, kot smo ga poznali do tedaj, nam polzi skozi prste. Bolniku in svojcem.

Predstava o tem, kaj se dogaja, ko imaš Alzheimerjevo bolezen

Roman o tem, kako je pojav zgodnje Alzheimerjeve bolezni spremenil življenje lingvistke Alice Howland, ugledne profesorice na oddelku za kognitivno nevroznanost, je napisala ameriška nevroznanstvenica Lisa Genova. Po tem romanu (ki je bil pred leti spremenjen tudi v film, v katerem je Alice igrala Julianne Moore) je nastala aktualna predstava ljubljanske Drame, v kateri Alice Howland igra Polona Juh.

Polona Juh je za N1 povedala, da ko govori o tej temi, ji je v resnici “težko govoriti o nekem izzivu; zaradi odgovornosti, ki jo čutim do ljudi, ki ta hip v krogu svojih družin živijo s to boleznijo.” Izziv zato ni prava beseda, pravi Juh, “bolj odgovornost.” Odgovornost tudi do tega, kako uprizoriti vsa ta stanja … O tem, kako pomembno je govoriti o tej bolezni, ki prizadene mnoge ljudi in mnoge družine, kako pomembna je pomoč za bolne in za njihove družine, je Polona Juh med drugim govorila v N1 podkastu.

“Ni te več …”

“Smrt ni nujno najslabša novica. Obstajajo tudi slabše. Kaj se dogaja z nekom, ki pri polni zavesti dojame, da so mu nenadoma, nepričakovano, sredi dinamičnega in aktivnega življenja pričeli razpadati možgani? Počasi, ampak ireverzibilno. Progresivno. Zaradi atrofije možganskih vijug. Zaradi senilnih plakov. Zaradi nevrodegenerativne bolezni, ki ubija spomin. Ga počasi razkraja. Zaradi bolezni, ki te dezorientira v času in prostoru. Zaradi katere se človekova presoja razblinja in zavest sesuva. In da to še ni vse. Sesuva se tudi svet okrog njega. Sesuva se tistim, ki so mu najbližji,” je o tematiki Alzheimerjeve bolezni zapisal tudi režiser predstave Matjaž Zupančič.

“Gre za izginjanje, praznjenje našega duha, našega habitusa, etosa, humanizma, intelekta … vsega tistega, kar ustvarja civilizacijo. Ni te več,” pravi Polona Juh v pogovoru za N1. To je še vedno stigmatizirana in tabuizirana tema, o njej se žal ne pogovarjamo, razlaga. A med pripravljanjem predstave Še vedno Alice “je prišlo do tega, da smo se pogovarjali, … in spoznaš, da veliko tvojih sodelavcev ta hip doživlja to z nekom v svojem sorodstvu”.

Poleg na strokovno literaturo, režiserja Zupančiča in predavanje zdravnika Davida Zupančiča se je Juh naslonila tudi na svoje spomine na svojo staro mamo, ki je imela starostno demenco. V posnetku na vrhu članka Polona Juh opiše trenutek, ko je stara mama prvič ni prepoznala. Igrala se je na tleh s sinom Belo in stara mama ji je rekla “gospa”. “Saša (Saša Tabaković, partner Polone Juh, op a.) mi je povedal, kako sem odreagirala. Nasmehnila sem se, potem sem se nekaj časa še igrala, potem se je pa ulilo. To je bil ta hip odhajanja, njenega izginjanja.”

Tudi v predstavi se zgodi podoben, izjemno pretresljiv trenutek. In predstava se nekako prelomi prav takrat, ko Alice Howland prvič ne prepozna svoje hčerke. Tudi o tem govorimo s Polono Juh v zgornjem videu.

roke — Egon Parteli/N1 (simbolna fotografija)

Kako izgleda napredovana demenca?

O takšni izgubi je v preteklosti za našo rubriko Poglobljeno v intervjuju govoril tudi pisatelj Goran Vojnović, ki je demenco tematiziral v svojem romanu Figa: “Demenco sem doživel prek babice, videl, kako boleče je to, ne le za njo, ampak tudi za njeno bližnjo okolico. Da sem to zapisal v Figo, je bil neke vrste nekrolog zanjo, to je bilo moje poslavljanje od nje, ker se nisva utegnila dostojno posloviti, saj je zaradi demence odšla veliko pred svojo smrtjo.”

O demenci in Alzheimerjevi bolezni smo se pred meseci pogovarjali tudi s priznanim nevrologom dr. Zvezdanom Pirtoškom. V intervjuju za rubriko Poglobljeno je pojasnil: “Pri Alzheimerjevi demenci najbolj propada epizodični spomin, odsev prostora in časa, ki je umeščen v spodnji del del možganov, ki ga imenujemo hipokampus. Med zadnjimi v napredovali demenci propadajo tisti spomini, ki so povezani z našimi čustvi, in tisti, ki so najstarejši. Na primer kakšna glasba, ki se nas je, davno, čustveno dotaknila; pesmica, ki so nas jo naučili kot otroke; obrazi iz rane zore našega življenja …”

Dr. Pirtošek, ki javnosti poljudno, razumljivo in obenem zelo sočutno razlaga o demenci o potrebah bolnikov in njihovih svojcev, je med drugim takrat še dejal: “Pogosto se spomnim, z dežurstev v stari stavbi nevrološke klinike, kjer smo imeli hospitalizirane bolnike s pozno demenco in jim je sestra ponoči prinesla čaj. Sestro so pogledali in z glasom, polnim radostnega vznemirjenja, zaklicali: Mama! Proti koncu se izbrišejo otroci, partner, desetletja življenja; kar ostane, so tista prva leta, starši in sorojenci. In še kasneje pride trenutek, ko vsi bolnikovi spomini izginejo, ko ostane le še skorajda budistični trenutek tukaj in zdaj. In vendarle bo znal začutiti, da ga imate radi, da ste dober človek. Ko ga objamete, ko se ga fizično dotaknete, ko mu govorite in ga gledate mirno … to je poslednji način, kako lahko z njim vzdržujemo stik.”

Poglejte ali poslušajte še spodnji podkast. V njem je Polona Juh govorila tudi o svoji igralski poti, vlogah, delu … o projektu, ki ga trenutno delata skupaj s partnerjem in soigralcem Sašo Tabakovićem, o ljubezni, sreči, načelih, pomembnosti stališč … o starših, garanju in slovenskem gledališču.