Dr. Zvezdan Pirtošek je ugleden nevrolog, predstojnik Katedre za nevrologijo na ljubljanski medicinski fakulteti in dolgoletni predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC v Ljubljani. Na Nevrološki kliniki vodi ambulanto za starejše, ki imajo različne možganske bolezni. Opozarja na tisto drugo, tiho epidemijo, epidemijo nevrodegenerativnih bolezni, še posebej demence, na katero nismo pripravljeni. Je tankočuten opazovalec družbe, ki zna skozi prizmo nevrologa pogledati širše in odstreti plasti, za katere smo kot družba pogosto slepi.
Kaj nam lahko nevrolog pove o praznikih in dnevih, ki sledijo praznikom? Kako se ljudje počutijo, kaj doživljajo?
Pred nekaj desetletji smo praznike doživljali bolj vsebinsko, kot ritual, s katerim smo izrazili in počastili nam pomembne simbole (delo, državnost, vera, vstop v nov začetek, spomin na mrtve …), v zadnjem desetletju ali dveh – z vrtoglavo hitrimi spremembami in zdrsom v digitalno in virtualno – pa opažam, da vse več ljudi praznik vzame predvsem kot priložnost, da se malo izklopijo in si odpočijejo.
Se pogosto med prazniki spomnite na vse, ki so v teh prazničnih dneh osamljeni? Med njimi so pogosto tudi starejši, dementni. Kakšne stiske doživljajo? Kaj opažate?
Da, nanje pomislim pogosto, pa ne le v času praznikov ali pandemije, saj so prav ti ljudje del mojega poklicnega življenja. Že zelo zgodaj sem se opredelil do dela s tistimi, ki imajo možganske bolezni v starejših življenjskih obdobjih. Tako zaradi staranja in dodatno še zaradi razvoja kronične bolezni postajajo vse bolj in bolj osamljeni.
Otroci so nekje daleč stran, umrli so jim partnerji, v ulici njihove mladosti ni več pekarne, tam je zrasel betonski nebotičnik, ne obvladajo iPhonov in računalnikov; in izolira jih sama bolezen. V času epidemije se je boleča osamljenost še poglobila. Da, vidim, da je vse več starejših, ki se na praznike počutijo še posebej osamljene.
Pri tem je treba ločiti samost od osamljenosti. Samost je nekaj, kar potrebujemo. Včasih se moramo izklopiti iz vrveža tega življenja in se tiho ali samosprašujoče zazreti vase; to je koristno, osvobajajoče in dobro za človekov um in dušo.
Vendar to ni enako kot osamljenost. Osamljenost je, ko si človek ob sebi želi imeti ljudi, pa jih ni. Zaradi bolezni, zdravstvenih ali socialnih okoliščin, morda zaradi predsodkov. Osamljenost boli in osamljenost uničuje čustvene in miselne predele možganov.
Kot družba se staramo, to je dejstvo, po nekaterih projekcijah naj bi bila že do leta 2030 približno četrtina ljudi stara čez 65 let. Smo kot družba na to pripravljeni?
Ne, sploh nismo pripravljeni. Kljub temu da nas napovedi glede staranja naše družbe že nekaj časa svarijo. V eni od takih napovedi so npr. ZDA v svojem poročilu Starajoči svet: 2015 Slovenijo za leto 2050 v svet umestile kot peto najstarejšo državo.
Zame je osupljiva brezbrižnost naše države, morda je to zapiranje oči, morda neznanje. Ob tem dostikrat pomislim, da imamo do staranja podoben odnos kot do klimatskih sprememb. Nekako ne verjamemo, da bodo prišle, dokler ne udarijo.
25 let oziroma več kot pol svojega poklicnega življenja z nejevero zrem v nesposobnost ali nepripravljenost naše politike, da bi področje staranja mirno, strokovno in modro načrtovala, ne zgolj gasila požarov.
Razumem laike, ki si težko predstavljajo, da bo življenje že jutri zaradi demografskih (ali klimatskih) sprememb zelo drugačno kot zdaj. Težje pa razumem politike, ki imajo na razpolago znanost, demografska in statistična predvidevanja, vzvode odločanja in denar. Vizijo bi morala spremljati tudi odgovornost, pa ne le tista populistična, do naslednjih volitev.
Kako zelo bi si kot zdravstveni in javni delavec, kot državljan, ob menjavah vlad želel spoštljive kontinuitete tistih širših vizij, ki presegajo čas naše generacije. A če smo kje na socialnem in na zdravstvenem področju popolnoma odpovedali, je to področje priprave na staranje družbe in posameznikov.
Kako bi se morali torej pripraviti, kje so rešitve? Vlagati več v zdravstvo, preventivo, v domove za starejše, druge oblike pomoči starejšim …
Najprej prisluhniti spoznanjem, ki jih imajo naravoslovne in družbene znanosti o staranju posameznika in družbe. Odločiti se, v hramih demokracije, katere vrednote so nam najbolj pomembne. Sam si želim, da to ne bi bilo npr. reševanje bank ali vrtinčasta spirala, ki vodi zgolj k več denarja kot končnemu cilju.
Želim si, da bi višja vrednota bilo srečno, dostojno in varno življenje, od zibelke do groba. Že v otroštvu in srednjih letih bi bilo treba okrepiti zdrave sloge življenja in preventivno medicino, spodbude, da so starejši čim dlje aktivni na poklicnih in družbenih področjih, kjer so uspešni; da družba prepozna oblike diskriminacij (npr. starizma), jih ozavesti in se proti njim bori; socialno in zdravstveno varnost, s široko mrežo pomoči na domu, varovanih stanovanj ali manjših domov za starejše. Socialna mreža, medgeneracijsko sožitje, ministrstvo, urad za starejše …
Menite, da bi morali svoj odnos do staranja, do starejših premisliti, spremeniti? V enem od intervjujev ste omenili, da bi v večji meri morali upoštevati biološko in subjektivno (psihološko) starost.
V sodobnem času imamo več pogledov na starost. Prvi, ki ga vsi razumemo, je kronološka starost, ki je izražena v številu let, mesecev in dni od rojstva. A proces staranja vsakega od nas je nekoliko drugačen in obstaja vidik starosti, ki ne ustreza nujno številkam v rojstnem listu. To je biološka starost, ki je zlasti pomembna v medicini.
Imam veliko bolnikov, ki so stari 75 let, vendar bi jim človek zaradi načina razmišljanja, gibkosti telesa, nečesa optimističnega v duši pripisal desetletje ali dve manj. In po drugi strani bolnika, ki ima prav tako 75 let, vendar je očitno utrujen in izčrpan, morda na vozičku, z izrazitimi motnjami miselnih procesov, praznega pogleda.
Medicina se pogosto odloča za določene intervencije in zdravljenja na podlagi kronološke starosti. Pri bolniku s Parkinsonovo boleznijo je recimo meja, ko mu ponudimo operativno zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo, med 70 in 75 let. In vendar bi nas v takih primerih morala voditi bolj biološka, ne kronološka starost.
Tretja je psihološka starost, ko se ljudje nekako po 25.–30. letu subjektivno počutijo in doživljajo vse mlajše, dosti redkeje starejše. Tako se v starosti 50 ali 60 let sodobni človek pogosto počuti 10 do 20 let manj. Nekateri menijo, da je psihološka starost predvsem fenomen zadnjega stoletja, ki ga označuje strah pred lastnim staranjem in predsodki na osnovi starosti (starizem).
Zakaj imamo kot družba tako odklonilen odnos do staranja?
Vse bolj tudi zaradi starizma – stereotipov in predsodkov na osnovi let, tako do starejših kot do mlajših, ki zlahka vodi v diskriminacijo. Nekatere študije ugotavljajo, da je sodobna družba prežeta s starizmom še bolj kot z rasizmom ali seksizmom; presenetljivo veliko ga je med starejšimi samimi.
Težko ga je prepoznati, saj je pogosto nezaveden, impliciten, zastrt z navidezno dobronamernostjo ali humorjem. Pa je vseeno zelo destruktiven, tako za družbo kot posameznika; povezan je z nižjo stopnjo zadovoljstva v družbi, z nižjo produktivnostjo, s povečanim srčno-žilnim stresom. Ker ga zlahko ponotranjimo, se vrača kot bumerang in kot samouresničujoča se napoved.
V odlični študiji znanstvenice z Yala Becce Levy se je pokazalo, da je življenjska doba tistih, ki ponotranjijo starizem, krajša 7,5 leta, in so njihova zadnja leta manj kakovostna zaradi več s starostjo povezanih bolezni. Kakor da bi se s pričakovanjem, da je neizbežna usoda starosti, da je človek nebogljen, pozabljiv, versko zaslepljen, miselno upočasnjen, depresiven in slabo pokreten, to pričakovanje tudi uresničevalo. Več je teorij o izvoru starizma. Ena od pogostih razlag je strah pred lastno onemoglostjo, odvisnostjo in smrtnostjo; odziv na to je lahko zavračanje in getoiziranje starosti ali pa malikovanje zunanjih podob mladosti.
S starizmom sta prežeta tudi zdravstvo in socialna obravnava – pogosto se to kaže v patroniziranju starejših (ali mladih!), govorjenju o njih ‘mimo’ njih samih, o odločanju za diagnostične ali terapevtske postopke zgolj na osnovi kronološke starosti. V procesu izobraževanja je pri nas silno malo časa namenjeno posebnostim zadnjega obdobja življenja; Slovenija je ena redkih evropskih držav, ki geriatrije, specializacije za obravnavo starejših, sploh nima.
Kaj torej povzročamo s starizmom, kakšna je škoda, ki jo kot družba s starizmom povzročamo?
Družba izgublja veliko. S starizmom do starejših izgublja enega največjih daril, ki so dana homo sapiensu – to je modrost. Pri modrosti gre za preplet znanja, razumevanja, izkušenj in sočutja, sposobnosti videnja širše slike; da znamo včasih stopiti kakšen korak nazaj, da bo lahko prihodnost jutri naredila dva koraka naprej. Da znaš na neki način združiti, kar je socialno, psihološko, biološko, in iz tega narediti nekaj človeku prijaznega, koristnega in ustvarjalnega.
Pri tridesetih imam lahko ogromno znanja, pri štiridesetih sem lahko velik ekspert, a modrost se običajno pojavi kasneje. So nekatera področja, kjer prav življenjske izkušnje mnogih let omogočijo vrhunce v filozofiji, znanosti, politiki. In umetnosti.
Bo to, kako kvalitetno se bomo starali, v prihodnje verjetno, tako kot je tudi že danes, odvisno od ekonomskega statusa?
Področje staranja ima veliko vidikov, tudi videnje, kako bi se kot posamezniki in kot družba bolj uspešno starali. En vidik, ki ga močno naslavljata genetika in medicina, je biološki; drug vidik je psihološki; tretji – ki ga omenjate tudi sami – pa socialen.
Proces našega staranja se začne pred rojstvom. Rodimo se z določeno strukturo genov, v katerih se zrcalijo milijoni let razvoja naše vrste; nekateri nam omogočajo dolgo, drugi kratko življenje.
A nismo zgolj neizbežen produkt teh genov; povezave v možganih, sama struktura možganov se začnejo oblikovati že v prvih trenutkih našega življenja, in možgani bodo drugačni, če bomo čutili neko varnost, toplino, imeli kvalitetno prehrano, se ob mnogih dražljajih – ki morajo biti fizični, ne (le) virtualni – učili in spreminjali sebe in svet okoli nas.
Vedno se spomnim na učbenik nevrologije, v katerem sta dve sliki možganov triletnih dečkov: enega, ki ima varen dom in izobrazbo, kvalitetno hrano, in drugega, ki živi v siromaštvu, ki nima dovolj hrane, ki se boji. Kako velika razlika je zarisana v obliko možganov obeh otrok; kako različno bo njuno staranje.
Zato je eno največjih priložnosti in moralnih dolžnosti družbe, da otroku zagotovi varnost, toplino, izobrazbo, znanje, kvalitetno življenje v prehrani, klimi, neonesnaženju zraka.
A kot velja za otroka, da potrebuje toplino matere, varnost, učenje, prijazno komunikacijo, to velja tudi za družbo. V znani študiji, ki je bila opravljena v osemdesetih letih prejšnjega stoletja na zajčkih, so znanstveniki preučevali vpliv slabe mastne prehrane na srce, žile in dolžino življenja. Rezultati so bili predvidljivi – slaba prehrana je mašila žile, okvarila srce in skrajšala življenje – z nenavadno izjemo ene skupine živali, ki je ob enaki dieti imela skoraj za polovico manj bolezenskih sprememb in živela skoraj tretjino dlje.
Dolgo časa znanstveniki niso mogli razrešiti vzroka te skrivnosti, potem pa se je izkazalo, da je za to skupino zajčkov skrbela laborantka, ki jih ni videla le kot del eksperimenta, ampak kot živa bitja in prijatelje – vsakega zajčka je poznala, ga poimenovala, se z njim pogovarjala in ga igraje in prijazno negovala.
Rezultati te študije so danes znani kot ‘učinek zajčka’ in so bili nekajkrat ponovljeni – pripovedujejo pa preprosto resnico, da prijaznost med ljudmi preprečuje nekatere bolezni in podaljšuje življenje. Je tu del odgovora, da se, nepričakovano in osupljivo, v Sloveniji v zadnjih letih življenjska doba skrajšuje?
V naši družbi torej manjka prijaznosti, dostojnosti, spoštovanja, varnosti?
Živel sem v kar nekaj deželah, a ne vem, ali sem bil kje ali v katerem času, ki bi imel toliko neke strupene ostrine, kot jo ima ta trenutek naša družba. Žalostno je, da se ne zavedamo, da se nam bo ta toksičnost povrnila kot bumerang. Ko nespoštljivost, aroganca in cinizem postanejo vrednote, se te zapišejo v možganske kroge družbe in posameznika in odrazijo v naraščajočih nevropsihiatričnih motnjah.
Ko poslušam kakšna posebno strupena obračunavanja – tako veliko jih je z obrazložitvijo ‘Pač povem neprijetno resnico’ ravno med politiki, pogosto z neverjetno nedostojnimi izrazi – pomislim, kaj bi ti ljudje rekli, če bi v prisotnosti njihovih otrok ‘resnice’ tako izražali otrokov učitelj, zdravnik, duhovnik. Ali bi to sprejeli?
Če osnovno dostojnost pričakujemo od učitelja, duhovnika ali zdravnika, ali ne bi moralo to tem bolj veljati za tiste, ki so vrh in simbol naše družbe?
Politika in medicina bi si morali biti v nečem podobni – da, povedati resnico, tudi če ta boli; a to storiti sočutno, dostojno in znati prevzemati odgovornost.
Danes je vse več ljudi, ki bi radi živeli 100 let, ki bi radi bili ne stari, temveč mladi 100 let. Kako smiselne in realne so te želje?
Življenje teži samo po sebi, da bi bilo dolgo in izpolnjeno. Tudi človek si želi, da bi živel čim dlje. Medicina in znanost sta tej želji sledili z zdravo prehrano, tehnološkimi revolucijami, antibiotiki, cepivi, operativnimi posegi.
Kar smo na področju staranja videli v 20. stoletju, je osupljivo in presenetljivo. Na začetku 20. stoletja je bila povprečna življenjska doba pod 50 let, ob zaključku tega stoletja pa je povprečni Slovenec dočakal nekoliko manj od 80, povprečna Slovenka pa nekoliko več od 80 let. Nepričakovano pa se, kot sem omenil, v zadnjem času naše življenje skrajšuje.
Ljudje se z bolečino in strahom zavedajo svoje umrljivosti in pogosto sprašujejo, kako dolgo je dano človeku živeti. Tu se mnenja nekoliko razhajajo, a večina znanstvenikov bi navajala starost med 120 in 150 leti. Če spregledamo nekaj skoraj tisoč let starih biblijskih očakov, je doslej najdlje živela Francozinja Jeanne Calment, ki je umrla v 122. letu.
To mejo bo medicina zelo hitro omogočila. A resnični izziv bo letom življenja dodati tudi kvaliteto. Ni dobro, da namesto 70 dočakaš 100 let, a zadnjih 20 let preživiš nepokreten, na infuzijah, nevedoč zase in svoje bližnje; ne, cilj bi moral biti, da dočakaš 120 ali 130 let, vendar da imaš od tega 127, 128 let zelo kvalitetnih – da se tvoje telo lahko giba, da lahko hodiš, da tudi v visoki starosti bereš knjige, da prepoznaš svoje vnuke in pravnuke in se z njimi pogovarjaš in da je le zadnje leto, dve čas nebolečega in dostojanstvenega slovesa.
Ker se kot družba staramo, ker je nevrodegenerativnih bolezni vse več – kakšna bo starost naše generacije?
Živimo v času dveh epidemij. Eno, covidno, zelo dobro poznamo, vse naše življenje se vrti okoli nje. Druga epidemija pa je tiha, pred njo si vztrajno zatiskamo oči, dokler nas ne bo, kot cunami, zadela. To so s staranjem povezane degenerativne možganske bolezni, predvsem demenca, bolezen, ki te oropa Jaza in za katero učinkovitih zdravil nimamo.
Podatki kažejo, da so stroški, ki gredo za možganske bolezni na svetu, približno dvakrat višji kot vsi stroški kardiovaskularnih in rakavih bolezni skupaj. Za raziskovanje bolezni možganov pa se po drugi strani daje neprimerljivo majhen del denarja.
Kaj so vzroki za to?
Vzrokov za to je več. Eden je ta, da je bilo v zgodovini vse, kar je povezano z možgani, predmet neskončne stigme (“gre za norost”), osupljivega neznanja (“gre za motenost duše”) ali predsodkov, ki so izhajali iz ideologij ali religij (“gre za obsedenost s hudičem”).
Drugi razlog je, da so možgani v koščeni kamrici lobanje zaščiten organ, ki ga ne vidimo, ne moremo ga otipati ali ga, kot srce, poslušati. So organ, ki ne boli in smo zato med lastno možgansko operacijo lahko budni. Namesto bolečine bolnik misli, sliši, premakne roko, žaluje. Zato si namesto biološkega organa lahko prestavljamo nekako duha, dušo ali nekaj podobnega.
In vendarle so možgani organ, na neki način kot vsi ostali. 300 možganskih celic črva ni veliko drugačnih od možganskih celic človeka. Le da ima človek takih celic 87 milijard in vsaka je povezana z do 10.000 drugimi. Tudi to nam omogoča, da pišemo poezijo in da z Lune opazujemo Zemljo.
Pomemben razlog je tudi, da do izteka prejšnjega stoletja nismo imeli metod, s katerimi bi možgane prikazali in študirali. Šele z neslutenim razvojem računalništva, genetike, biokemije smo dobili čudovita nova orodja, ki so razkrila mehanizme delovanja možganov in s tem omogočila zdravljenje mnogih nevroloških motenj.
Če je človek s kapjo prišel na nevrološko kliniko v času, ko sem bil še mlad zdravnik, so bili vsi možni izhodi v rokah matere narave: bolnik je umrl, preživel z resnimi posledicami; ali pa si opomogel.
Danes nepokretnega bolnika s hudo kapjo pripeljejo na kliniko in z uporabo novih zdravil in posegov ima veliko možnosti, da bo kliniko zapustil peš, brez posledic. A to na žalost ne velja za vse bolezni možganov – prav demenca je področje, kjer do uspešnega zdravljenja manjka še kar nekaj korakov.
Kakšne posledice bo na naših možganih pustila epidemija covida-19? Kako je vplivala na nevrodegenerativne bolezni in konkretno na demence. Bodo učinki dolgoročni?
Epidemija je zdravnike seveda odrezala od naših bolnikov z demenco. Sam menim, da v teh prvih reakcijah, ko o virusu nismo imeli dovolj znanja, ko smo se soočali z nečim novim, da nismo bili dovolj selektivni. Da pristopov nismo prilagodili za različne primere.
Stanje bolnikov z demenco se je slabšalo, ker niso mogli priti do zdravnika, ni jim bilo mogoče urejevati zdravljenja, bili so ne samo fizično, ampak tudi socialno izolirani. Ob tem, zaradi narave bolezni, situacije niso razumeli in so reagirali s strahom ali agresivnostjo. Tudi skrbniki so obupavali.
Za svoje bolnike z Alzheimerjevo in Parkinsonovo boleznijo vodim neformalno statistiko stanja bolezni. Prvi podatki, ki se mi razkrivajo, so precej šokantni. Pri približno 60 odstotkih tistih bolnikov, ki niso preboleli covida-19, se je v času pandemije nesorazmerno, nepričakovano hudo poslabšala osnovna bolezen – nesorazmerno pravim zato, ker pri teh bolnikih vsako leto lahko pričakujemo nekaj poslabšanja. Ne torej zato, ker bi dobili virus, temveč zaradi anksioznosti, depresije, osamljenosti.
Če pa to pandemijo, zadnje leto, dve, ko naše življenje krojita biologija in epidemiologija koronavirusa, primerjamo s cunamijem, ki odnese mnoga življenja in nas pretrese s silovitostjo, lahko rečemo, da nas čez dve, tri leta na področju medicine, tudi nevrologije in psihiatrije, čaka obdobje po cunamiju – opustošena pokrajina, ki jo je cunami pustil za sabo.
Ta opustošena pokrajina bodo za zdravnika mnogi, ki bodo anksiozni, utrudljivi, ki bodo imeli veliko nevropsihiatričnih motenj, ‘možganske megle’, pa tudi drugih zdravstvenih motenj, npr. dihalnega sistema.
Tudi ekonomisti, sociologi, politiki bodo morali zreti v to postcunamijevsko opustošeno pokrajino. Govorim o revščini, nezaupanju ljudi, krepitvi skrajnih ideologij.
V medicini, zlasti v nevrologiji in psihiatriji, nikakor ne bo lahko. Zato svetovno nevrološko združenje že sedaj poziva države in narode, naj naredijo delovne skupine za področje nevrologije in psihiatrije, ki bodo spremljale to novo situacijo in te bolezni v naslednjih letih in v prihodnje.
Rekli ste, da bo po cunamiju več anksioznosti in drugih težav. Ima to lahko za posledico več demence?
Nedvomno. Eden najmočnejših dejavnikov tveganja za demenco je kronični stres. Stres je lahko nekaj dobrega, če je kratkotrajen, pripravi nas na borbo in akcijo. Če pa ta stres traja tedne, mesece ali celo leta, vemo, da nam začne fizično uničevati in spreminjati z geni povezane mehanizme v celicah določenih delov možganov.
Pri tem izstopajo trije deli možganov: eden je amigdala, center našega strahu, nemira, borbenosti ali bega; drugi je hipokampus, ki predstavlja spominski center, kamor nalagamo spomine svojega življenja. Tretji del pa je spredaj, nad čelom, in nam omogoča, da o nevarnostih razmislimo in ne podležemo iracionalnim strahovom.
Tako bomo v stanju kroničnega stresa postali preplašeni, a do svojih strahov manj kritični, zlahka se bomo oprijeli črno-belih razlag in poenostavljenih teorij in imeli pogosta obdobja izgube spomina ali pa bodo naši spomini izkrivljeni.
In moje predvidevanje je, da bomo nevrologi, psihiatri in splošni zdravniki v naslednjih letih videvali dodatne kognitivne motnje. Ne vem, kako jih bomo imenovali (eno trenutno imenujemo ‘možganska megla’, angl. brain fog), vendar bodo zelo podobne demenci.
Nevrodegenerativne bolezni so pogosto največje breme prav za svojce bolnikov. Pred kratkim smo dobili zakon o dolgotrajni oskrbi, ki pa je za mnoge prišel prepozno. Kakšno je vaše mnenje o tem zakonu?
Zakon bi morali sprejeti ne danes, temveč že pred nekaj leti. Sam bi si o njem želel več javne razprave in manj odloženih ali nejasnih odločitev.
Naštel bom nekaj področij, kjer bi si za področje demenc želel bolj pogumnih in širše zastavljenih ukrepov: večina oseb z demenco živi doma, bolezen traja v povprečju 10–15 let in večino tega časa so bolniki nesamostojni in potrebujejo 24-urno oskrbo. Svojci so zaradi velikih obremenitev oskrbe bolnika izčrpani in izgorevajo in prav svojcem bi zakon moral posvetiti posebno pozornost.
Svojci oseb z demenco so v primerjavi z oskrbovalci bolnikov z drugimi kroničnimi boleznimi izpostavljeni večjim psihičnim in fizičnim obremenitvam, njihovo zdravstveno stanje pa se bistveno poslabša. Zato je treba tudi ustrezno urediti status svojcev oseb z demenco, da jim pripada plačano nadomestilo za odsotnost z dela v primeru nege osebe z demenco, spremstva k zdravniku. Veliko svojcev, ki skrbi za osebe z demenco, je delovno aktivnih in potrebujejo dodatne podporne storitve, kot so dnevna varstva in začasne namestitve.
Dolgotrajna oskrba mora biti organizirana kot integrirana oskrba, da povezuje uporabnika s socialnovarstvenimi storitvami in storitvami zdravstvenega varstva ter izboljša komunikacijo in usklajevanje med izvajalci teh storitev. Prav slaba povezanost obeh vej oskrbe je ena največjih slabosti današnjega stanja. Bolniki potrebujejo dnevno 3–4 ure storitev oskrbe, nege, družabništva in terapije.
Izjemnega pomena pa je, da je oseba, ki te storitve opravlja, izobražena s področja demenc, in če se le da, stalno ista, saj osebe z demenco težko sprejemajo nove ljudi. Treba je organizirati mobilne time za obiske na domu, saj večina ljudi z demenco ne more, pogosto pa tudi noče na obisk k zdravniku.
Še posebej je to problematično pri tistih brez ustrezne diagnoze (in teh je verjetno kar 75 odstotkov). Tako te osebe ostanejo brez podpore, ki izvira iz zdravstvenega in socialnega varstva (storitev in denarne podpore), brez ustrezne terapije ter nimajo urejenih pravnih zadev v času, ko še zmorejo sami sprejemati odločitve.
Velik problem pri oskrbi oseb z demenco je pri tistih, ki živijo v ruralnih področjih. Tam je dostopnost do storitev zdravstvenega in socialnega varstva bistveno slabša, pa tudi obseg in kakovost storitev sta na nižji ravni kot v bolj urbanih območjih. Zato je treba okrepiti mrežo storitev in zagotoviti dostopnost, npr. z organiziranimi prevozi.
Za bolj razvite faze bolezni je potrebnih več mest v institucionalnem varstvu, ki so prilagojeni za osebe z demenco.
Katere raziskave in dognanja so se zgodili na področju zdravljenja demence v zadnjem času, kaj obetajo?
Teh raziskav je zelo veliko. Težišče je predvsem na raziskavah novih zdravil in na osvetljevanju mehanizmov bolezenskega procesa.
Drug del raziskav pa je povezan s presenetljivim spoznanjem, do katerega je medicina prišla pred nekaj leti – da se demenca ne začne, ko jo diagnosticirajo, temveč leta oziroma desetletja prej ter da imamo pred vstopom v demenco več stopenj.
Zato je vse več raziskav usmerjenih v to, kako in s katerimi metodami bi lahko morda že v 40. letu življenja, pri nekom, ki bo razvil klinično jasno demenco, ugotovili, kaj se dogaja v možganih desetletje ali dve prej. Govorim o tako imenovanih biomarkerjih, bioloških označevalcih, ki bi nam povedali, ali je človek na poti v demenco.
S sodelavci na kliniki smo v okviru projektov ARRS tako preučevali dve stanji (blaga kognitivna motnja in subjektivna kognitivna pritožba), ki jima je skupen občutek ‘slabega spomina’ in ki lahko vodita v demenco.
Pomembna je tudi skupina raziskav s socialnega področja in s področja pametnih mest – kako narediti okolje, ki bo prijazno za bolnika z različnimi stopnjami demence, da bo lahko živel čim bolj kvalitetno in da bo zmogel obvladovati okolje, v katerem biva. Zelo pa nam v Sloveniji manjkajo epidemiološke raziskave, da bi ugotovili, koliko je demenc, kaj so njihove značilnosti ipd., in kar bi nam omogočilo bolj smotrno načrtovanje obravnave demenc.
V ZDA so junija odobrili novo zdravilo proti demenci, ki pa ga evropska agencija pred nekaj dnevi ni potrdila. Kako deluje to zdravilo?
Učinek zdravil za zdravljenje Alzheimerjeve demence je skromen in zadnje zdravilo je na tržišče prišlo davnega leta 2003. Gre za zdravila, ki ne spreminjajo toka bolezni, le nekoliko ublažijo bolezenske znake. Pri približno tretjini bolnikov pride do blažjega izboljšanja, pri drugi tretjini zdravila le stabilizirajo stanje, zadnji tretjini pa zdravila ne pomagajo.
Sedanja zdravila temeljijo na spoznanju, da pri demenci v možganih primanjkuje nevrotransmitorjev, posebnih tekočin, ki skrbijo za prenašanje informacij med deli možganov. Obenem pa že 120 let, od časa Alzheimerja, nemškega psihiatra in nevropatologa, ki je bolezen opisal, vemo, da se v možgane nalagajo patološke beljakovine – v možganske celice se nalaga beljakovina tau, med možganske celice pa beljakovina amiloid.
Tako se je že v prejšnjem stoletju pojavila misel, da bi izdelali protitelesa proti tem beljakovinam. Zdravilo, ki ga omenjate, Aduhelm z učinkovino aducanumab, ki ga je pred nekaj meseci na kontroverzen način sprejela ameriška FDA, temelji ravno na tem – je protitelo proti amiloidu, ki amiloid splavlja iz možganov.
Zakaj je zdravil dvignilo toliko prahu med strokovno javnostjo in zakaj je Evropska agencija za zdravila zavrnila njegovo odobritev?
Aduhelm so raziskovali v dveh študijah, ki sta bili negativni. Potem so znova naredili statistično analizo in pokazali, da pri določenih ljudeh aducanumab pomaga tako, da iz možganov izloči amiloid, manj prepričljiv pa je njegov učinek na klinično sliko, na pozabljivost ali druge motnje višjih duševnih funkcij.
Poleg tega zdravilo pri mnogih bolnikih lahko povzroči otekanje možganov z majhnimi krvavitvami in bo pri bolniku vsako leto potrebno slikanje možganov z magnetno resonanco in kontrolni pregled pri nevrologu. Zato se Ema ni odločila za odobritev tega zdravila, vendar je podjetje vložilo prošnjo za ponovno preučitev.
Zdravilo je drago, stane 56.000 dolarjev, približno 50.000 evrov, bodo pa v naslednjem letu ceno za ameriško tržišče razpolovili.
A tudi v ZDA je situacija nepregledna in neurejena, saj so se nekatere strokovne organizacije od zdravila ogradile in rekle, da ga ne priporočajo, ameriški kongres pa je ustanovil posebno skupino, ki bo preučevala postopek priznanja tega zdravila. Večina bolnikov bo morala del cene zdravila kriti sama, odvisno od zavarovalniške sheme.
Ne glede na izid je ta dosežek zelo pomemben, ker odpira vrata drugim zdravilom, ki bodo delovala na popolnoma drugačen način, kot trenutno uporabljana zdravila, ki zvišujejo ali znižujejo nevrotransmitorje.
Vi torej pozdravljate odločitev evropske agencije, da tega ne odobri?
Z odločitvijo Eme se na tej stopnji strinjam. Bi pa zelo na široko odprl vrata tovrstnim raziskavam. Podobno, kot smo si v pandemiji covida-19 zastavili cilj, da v enem letu dobimo cepivo, bi morali v naslednjem letu okrepiti raziskave za drugo pandemijo – za pandemijo Alzheimerjeve bolezni. In morda bo ravno zdravilo, ki bo podobno Aduhelmu, a z bolj prepričljivimi učinki, tisto, ki bo morda rešilo mlajše generacije pred to kugo sodobnega sveta.
Alzheimerjevo bolezen dojemamo kot bolezen pozabljanja. Kaj so spomini?
Pri spominu gre za beleženje, shranjevanje in obujanje informacij. Prav s sosledjem spominov bi mnogi filozofi in psihologi pojasnili to, kar imenujemo ‘moje bistvo’, ‘moje življenje’, ‘Jaz z velikim J’; in ki se pri demenci tako tragično izbriše.
To je sosledje slik, občutkov, glasov, ki jih shranjujemo v določene dele svojih možganov. Čeprav se tega ne zavedamo, so naši spomini zelo pogosto spremenjeni, nepopolni, popačeni.
Delno je razlog v tem, da možgani ves čas nekaj pričakujejo, napovedujejo in dojemajo svet v skladu s tem pričakovanjem. Če kakšna informacija, na primer kak vidni dražljaj, ni v skladu z mojim pričakovanjem, ga bom zlahka prezrl, ga pozabil, videl na drugačen način. Zapis nečesa, kar pa je v skladu z mojim pričakovanjem, se bo okrepil.
Ravno tako, kot je za naše življenje dragoceno sosledje spominov, ki nas gradi kot osebnost, je silno pomembno tudi to, da pozabljamo. In dobro je, da pozabljamo. Lahko gre za pasivno pozabljanje ali pa za aktiven proces, ki se v naših možganih sproži, ko bi breme nekega spomina bilo preveč boleče, težko ali samodestruktivno, da bi ga ohranili kot zapis možganskih mrež.
Kateri spomini se ohranijo najdlje?
Pri Alzheimerjevi demenci najbolj propada epizodični spomin, odsev prostora in časa, ki je umeščen v spodnji del del možganov, ki ga imenujemo hipokampus.
Med zadnjimi v napredovali demenci propadajo tisti spomini, ki so povezani z našimi čustvi, in tisti, ki so najstarejši. Na primer kakšna glasba, ki se nas je, davno, čustveno dotaknila; pesmica, ki so nas jo naučili kot otroke; obrazi iz rane zore našega življenja …
Pogosto se spomnim, z dežurstev v stari stavbi nevrološke klinike, kjer smo imeli hospitalizirane bolnike s pozno demenco in jim je sestra ponoči prinesla čaj. Sestro so pogledali in z glasom, polnim radostnega vznemirjenja, zaklicali: Mama!
Proti koncu se izbrišejo otroci, partner, desetletja življenja, kar ostane, so tista prva leta, starši in sorojenci. In še kasneje pride trenutek, ko vsi bolnikovi spomini izginejo, ko ostane le še skorajda budistični trenutek tukaj in zdaj. In vendarle bo znal začutiti, da ga imate radi, da ste dober človek. Ko ga objamete, ko se ga fizično dotaknete, ko mu govorite in ga gledate mirno … to je poslednji način, kako lahko z njim vzdržujemo stik.
Koliko že vemo o vzrokih demence in dejavnikih tveganja?
O vzroku nevrodegenerativnih bolezni ne vemo veliko, razen tistih redkih primerov parkisonizmov ali demenc, ki so genetske.
Veliko nevrodegenerativnih bolezni se začne v delih možganov, ki so nad nosom, ali v delih možganov, kamor se stekajo živci iz črevesja. Zato si predstavljamo, da je ta skrivnostni povzročitelj verjetno tudi v okolju, v zraku, v hrani … Če mu uspe prodreti v moje možgane in če imajo moje možganske celice določeno genetsko strukturo, bo to mnogo let pred prvimi znaki spodbudilo kaskado nevrodegenerativne bolezni.
Relativno dobro pa poznamo dejavnike tveganja in zaščite. Dejavniki tveganja so lahko nespremenljivi, to so določeni geni, starost, spol, ali pa spremenljivi, kot so slog življenja in nekatera zdravila.
Pred letom dni je odlična študija v prestižni medicinski reviji Lancetu pokazala, da če bi nekoliko spremenili sloge življenja, če bi bili pozorni na nekatere dejavnike zaščite, bi lahko na svetu preprečili približno 40 odstotkov demenc.
Česa se kot raziskovalec, kot nevrolog v prihodnje najbolj veselite, najbolj nadejate?
Želim si dvoje, nekaj s pogledom na posameznika, drugo s pogledom na družbo, tretje s pogledom na etične dimenzije nevroznanosti. Vsekakor si želim, da bi odkrili vzrok, razjasnili mehanizme in s tem znanjem začeli zdraviti demenco pri bolniku v moji ambulanti bolj učinkovito, po možnosti z odpravo vzroka, še preden se bo bolezen izrazila. Da bi naslednje generacije poznale demenco le še iz zgodovinskih knjig.
Drugo, kar si želim, pa je, da bi družba znanost in raziskovalno delo v medicini (pa ne samo v medicini) bolj cenila. Da družba ali medicina ne bi v vsem takoj videli patologije (kot smo jo npr. sredi prejšnjega stoletja videvali v vedenjskih motnjah, ki smo jih zdravili z lobotomijami, ali pa še vedno zelo kontroverzno zdravljenje motenj pozornosti pri ameriških otrocih).
V nevrologiji se tako sprejemanje različnosti kot širokega bio-psiho-socialnega spektra naših življenj uveljavlja pojem ‘nevrodiverziteta’. Da bi po eni strani svojo nepopolnost znali sprejeti, je ne takoj razglasiti za bolezen, po drugi strani pa nenavadna nevrološka stanja, kot so demenca, psihoza, Tourettov sindrom ne stigmatizirali, ne zavijali v mistični ali moralistični oblak duševnih stanj, ampak sprejeli, da gre za organske spremembe, proti katerim se z biološkim znanjem in psihosocialnim sočutjem lahko borimo.
Tretje, kar si želim, je, da bi ob fascinantnem razvoju nevroznanosti, razumevanju delovanja človekovih možganov in osupljivi zmožnosti spreminjanja teh funkcij (globoka možganska stimulacija, zdravila za krepitev spomina in pozornosti, uravnavanje gibov prek možgansko-računalniških vmesnikov …) nevroznanstvenik in etik korakala skupaj, spoštovala in upoštevala mnenje drug drugega, za dobro človeštva, ki bo preseglo ta prostor in čas, pa tudi cenene dnevnopolitične okvire raznoterih ideologij.
V času epidemije, ko smo bili veliko doma, pogosto sami s sabo, se je močno povečala uporaba družbenih omrežij in ekranov. Kako pretirana uporaba družbenih omrežij in pretirana uporabe ekranov vpliva na naše možgane in zakaj se jim tako težko upremo?
Dostikrat se ljudje s strahom sprašujejo, ali digitalne tehnologije spreminjajo naše možgane. In odgovor je lahek in jasen: da, nove tehnologije spreminjajo strukturo in delovanje možganov. A preden se zgrozimo – to ni nič nevarnega ali posebnega, saj vse, čisto vse, kar počnemo, vpliva na naše možgane. Tudi ta intervju, ki ga imava, bo spremenil moje in vaše možgane, ki ne bodo več taki, kot so bili pred eno uro.
Digitalni mediji spreminjajo zgradbo možganov, zlasti pa višje miselne sposobnosti, kot sta spomin ali pozornost. Od spomina, recimo, danes ne zahtevamo, da si zapomni trideset telefonskih številk ali kdaj je Franc Ferdinand umrl v Sarajevu; temveč to, da znamo te informacije poiskati. Digitalne tehnologije spreminjajo – manj imam globoke, fokusirane pozornosti, a če se bom potrudil, jo bom ohranil.
Hkrati pa se mi krepi (evolucijsko tudi zelo pomembna) razpršena pozornost. Moder pristop lahko omogoči sožitje obeh pozornosti, združitev dobrih vidikov dveh svetov – kot zdravnik lahko po eni strani pripoved bolnika, njegovo zgodbo preučujem poglobljeno in fokusirano, po drugi strani pa mi razpršeno brskanje po internetu lahko ponudi obilje podatkov, kaj pomeni skupek bolezenskih znakov, kam lahko bolnika pošljem na slikanje, kako to bolezen zdravijo v najboljših bolnišnicah.
Obstaja pa ena velika nelagodnost, ki jo kot nevrolog čutim ob digitalnih medijih, in to je ta možnost hitrega vzpostavljanja odvisnosti. Bodisi odvisnosti od iger na srečo, od pornografije, lajkov na Facebooku ….
Vemo, da se pri vsaki odvisnosti aktivira del možganov, imenujva ga hedonistična pot, ki močno temelji na dopaminu. Vsakič, ko nekaj vznemirjeno pričakujem, se mi izloči velik pulz dopamina, moja pričakovanja, nivoji dopamina, ki me bodo zadovoljili, pa se sčasoma višajo, dokler ne postanem vse bolj odvisen od tega. Ta odvisnost od digitalnih medijev vzbuja iste dele možganov, kot jih vzbuja odvisnost od alkohola ali mamil.
Seveda mi lahko oporekate, da so v zgodovini civilizacij ljudje vedno bili odvisni od nečesa – alkohola, drog, seksa, heroina – a vendar v svetu digitalne sodobnosti obstaja ena velika razlika. Še nikoli v zgodovini človek namreč ni imel možnosti, da si 24 ur dnevno, sedem dni v tednu, ves čas pulzno izloča dopamin s pritiskom na gumb, če to želi.
Z vznemirljivim pričakovanjem tistega klika, ki mi bo potrdil, da sem zadel 10 virtualnih točk, ustrelil virtualnega sovražnika, ugledal virtualni objekt poželenja, da je nekomu všeč moja objava.
To je stvar, ki me zelo skrbi, saj posledice pulznega izločanja dopamina poznamo tudi pri zdravljenju Parkinsonove bolezni, kjer lahko ravno zaradi tega nastajajo hudi zapleti, motnje gibanja in psihiatrične motnje.
Če pa poskušam razmišljati nekoliko bolj družbeno, me skrbi lažna uteha egalitarne digitalne platforme, ki jo nekateri enačijo z demokracijo, da lahko povem karkoli, komurkoli, na kakršenkoli (zelo pogosto skrajno žaljiv in toksičen) način, ko se ustvarja neko pričakovanje, da so mnenja popolnoma enakovredna. Oprostite, če se pogovarjava o zdravljenju Azheimerjeve demence, ne more biti tako; moje mnenje mora imeti večjo težo kot vaše.
In če se pogovarjamo o širjenju virusa, bo modra družba bolj prisluhnila epidemiologu kot sosedovi Nataši. Zaradi take zlorabe digitalnih medijev se zabrisujejo tiste hierarhije informacij in vrednot, ki izhajajo iz znanosti in znanja, in krepijo informacije in vrednote lažnih avtoritet. Mislim, da ima lahko to dolgoročno na družbo destruktiven učinek.
Vsak človek je en cel svet, ki ga naredijo naši možgani. Kako fascinantno se vam po vseh teh letih še vedno zdi dejstvo, da ko umremo, vse to izgine? Vsi spomini, žalosti, veselja, vse znanje, vse, kar je v nas tako živo …
To dejstvo me fascinira veliko bolj kot nekoč, ko sem imel manj znanja o možganih. Kot mlad zdravnik se o teh vprašanjih ne sprašuješ poglobljeno; takrat ti mladost šepeta, da, vse je minljivo, a umirajo drugi, ne jaz. Taka razmišljanja prihajajo kasneje, ob minevanju desetletij in odhajanju bližnjih.
Res pa je, da se zdravnika – nevrologa še posebej – dotaknejo bolj. Toliko poslavljanj videva, bolezni, razpada telesa in uma, tolikokrat se zdravnik bori in upa, a dostikrat, in na koncu vselej, bitko izgubi. A vsaj zase moram reči, da – če kaj – so mi tovrstne izkušnje vzbudila več notranjega miru.
Mislim, da je bil Nietzsche tisti, ki je obudil antični pojem amor fati (ljubezen do usode). Sprejemanje tistega dela usode, ki ga ne moreš spremeniti, in sem sodita tudi umiranje in smrt, ali pa neozdravljiva in napredujoča bolezen. Kako pogosto ob bolniku z globoko demenco čutim silno željo njegove strte hčerke ali sina, žene, da bi se njihov oče ali mož pozdravil, da bi se vrnil. A to ni mogoče. S sprejetjem tega človeka tukaj in zdaj, takega, kot je, lahko njemu in sebi podarimo mir.
