UKC Ljubljana: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi ni politično vprašanje

V javnosti se zadnje tedne pojavlja precej različnih navedb o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in možnosti napotitve v zdravstvene centre v tujino. Na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, kjer zdravijo večino teh otrok, so pojasnili, kakšni so postopki. O strokovnosti odločitev svojih specialistov ne dvomijo, je na novinarski konferenci večkrat poudaril strokovni direktor pediatrične klinike dr. Marko Pokorn.

Slovenija je po dostopnosti in kakovosti zdravljenja redkih bolezni pred večino držav EU, je poudaril strokovni direktor. Otroke z redkimi boleznimi obravnavajo v centru za redke bolezni, ki so ga ustanovili leta 2024.

Obravnava je multidisciplinarna in celostna, v zdravniške ekipe so vključeni tudi strokovnjaki z drugih klinik UKC Ljubljana, genski laboratorij, psihologi in socialna delavka. "Otroke obravnavamo celostno, da čim prej postavimo diagnozo ter zagotovimo celostno in usklajeno obravnavo," je dodal Pokorn.

"Z bolniki z redkimi boleznimi in njihovimi družinami se srečujemo vsakodnevno, zato se zelo dobro zavedamo težav, s katerimi se srečujejo."

Kdaj otroka napotijo v tujino

Kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane in bi lahko zdravljenje v tujini prineslo izboljšanje ali pa preprečilo poslabšanje, bolnika lahko napotijo v tujo zdravstveno ustanovo. O tem najprej odloča komisija treh specialistov, odločitev mora potrditi tudi direktor UKC Ljubljana.

"Na Pediatrično kliniko oziroma naše strokovne konzilije se za napotitev na zdravljenje v tujini letno naslovi od 80 do 140 vlog. Letos smo do tega trenutka prejeli že 103 vloge. Večina vlog je bila odobrena in so bili otroci na stroške ZZZS napoteni na zdravljenje v tujino," so po novinarski konferenci sporočili iz UKC Ljubljana.

Nekaj vlog je komisija v preteklosti tudi zavrnila – ker niso bile izčrpane vse možnosti zdravljenja v Sloveniji ali pa je šlo za zdravljenja v tujini, ki v medicini niso imela znanstvene podlage, je povedal Pokorn.

Slovenija je v vrhu pediatrične medicine, v primeru napotitve v tujino pa ima precej izbire, saj je UKC Ljubljana član številnih referenčnih mrež in ima dobre povezave, je zatrdil Pokorn.

Če je mogoče in če se starši otrok s tem strinjajo, v centru za redke bolezni sodelujejo tudi v raziskavah, s katerim otrokom ponudijo novo možnost zdravljenja. V tem primeru stroške krije izvajalec raziskave.

"To ne koristi ne otrokom ne družinam"

V povezavi z redkimi boleznimi na pediatrični kliniki delujeta tudi dve komisiji, ki odloča o uveljavljanju pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji: prvostopenjska in pritožbena. Po trenutnem sistemu morajo starši vloge za podaljšanje pravic podajati vsakoletno. Komisija presoja na podlagi predložene dokumentacije.

Pred kratkim so starši otrok z redkimi boleznimi izpostavili, da vsakoletne presoje predstavljajo nepotreben stres in da bi bilo morda smiselno, če bi se odločitve sprejemale za daljše obdobje. Pokorn se je s tem strinjal.

"Sistem je bil vzpostavljen že pred več kot 20 leti. Vlog je več, zagotovo je pravi trenutek, da se poskuša prilagoditi sistem tako, da bo bolj učinkovit, manj obremenjujoč za starše," je povedal in dodal: "Če je treba vsako leto določene stvari zagotavljati, to seveda otrokom ne koristi, niti družinam."

Pogosto se zgodi, da zdravnik v komisiji sodeluje pri zdravljenju pacienta. "Mislim, da je objektivnost delovanja zagotovljena. To so praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami. O strokovnosti njihovih odločitev ne dvomim," je povedal Pokorn.