Čeprav že več kot leto dni vemo, kako razširjen in obremenjujoč je lahko dolgi covid, javnost o tveganju tega stanja večinoma ostaja neinformirana, dolgi covid pa stigmatiziran. Bolniki so pogosto prepuščeni sami sebi, družba razumevanja za njihove težave pogosto nima. Glede na posledice, ki bi jih dolgi covid lahko imel za različne organe, in odstotek ljudi, ki jih prizadene, se zdi, da bi v družbi že zdavnaj morali zvoniti alarmi.

“Masovno izpadanje las, izpuščaji po obrazu, bolečine v mišicah, visoka vročina, ki je vztrajala več kot mesec dni, porušen imunski sistem, težave s koncentracijo in nespečnostjo, megla v glavi in izjemno huda utrujenost – ‘utrujenost na ekstaziju’. Na začetku sem lahko spala tudi po 20 ur na dan.”

Tako svoje težave, ki so se pojavile po okužbi s koronavirusom, opisuje profesorica Jana Javornik, ki je do začetka lanskega leta delovala kot generalna direktorica direktorata za visoko šolstvo, sedaj pa je spet v Veliki Britaniji, kjer je zaposlena kot raziskovalka in predavateljica na univerzi v Leedsu.

Že več kot leto dni se bori s simptomi dolgega covida. Še danes čuti utrujenost, ki jo izčrpava in ki je zahtevala reorganizacijo njenega življenja.

O dolgem covidu, ki je še vedno precej neraziskan, nerazumljen in stigmatiziran, ljudi ozavešča tudi na družbenih omrežjih. “Mislim, da je zelo pomembno, da se o tem odkrito pogovarjamo, saj covid ne diskriminira po izobrazbi, poklicu …”

Bolezen, ki lahko prizadene vsakogar

Zapisi, opozorila in raziskave o tej nenavadni kombinaciji simptomov, ki vztrajajo še mesece po okužbi, so se začeli pogosteje pojavljati šele na začetku lanskega leta.

Dolgi covid so sprva opisovali kot skrivnostno in izjemno slabo raziskano stanje. Podatki o pojavnosti so različni, nedavna metaanaliza je pokazala, da je verjetnost za dolgi covid pri okuženih s koronavirusom med 20- in 30-odstotna, v primeru cepljenja pa 10-odstotna.

Gre torej za stanje, ki v nobenem primeru ni redko, prizadene lahko vsakogar, tudi najbolj zdrave ljudi, ki simptomov bolezni praktično niso imeli, največje tveganje pa imajo ženske.

Dolgi covid je danes še vedno nova bolezen in potreben bo čas, da jo bomo razumeli. Vendar pa raziskave postopoma razkrivajo potek bolezni, in ta ni več popolna skrivnost. Postalo je jasno, da je nabor simptomov pri vseh bolnikih podoben, da se njihova intenzivnost in trajanje razlikujeta od bolnika do bolnika, praviloma pa vztrajajo daljše obdobje, tudi leto ali dve.

Otroci in mladostniki niso odporni proti dolgi covidu

Čeprav mnogi otroci okužbo s SARS-CoV-2 prestanejo brez simptomov ali z blagim potekom bolezni covid-19, je danes jasno, da dolgotrajni covid lahko prizadene tudi njih. Podatkov o tem je sicer bistveno manj kot za odrasle, a študije kažejo, da so med najpogostejšimi simptomi glavobol, utrujenost, motnje spanja, težave s koncentracijo ter bolečine v trebuhu, mišicah ali sklepih.

Na Kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana so otroke s takšnimi težavami prvič pregledali že februarja 2021. Letos so pregledali 11 do 13 takšnih otrok mesečno, kar je več kot lani. Pediatri predvidevajo, da je še več teh otrok obravnavanih na primarni ravni. Večinoma se sicer težave pojavljajo pri najstnikih in mladostnikih.

Druga vrsta dolgoročnih posledic okužbe s SARS-CoV-2 za otroke pa je večorganski vnetni sindrom, ki se v nekaterih redkejših primerih pojavi nekaj tednov po okužbi z virusom. Strokovnjaki ga ne prištevajo pod dolgotrajni covid, saj ne gre za neposredno posledico virusa, temveč prekomerne aktivacije imunskega odziva na virus, je pojasnil namestnik predstojnika Klinike za pediatrijo na UKC Maribor dr. Vojko Berce. Kaže se kot povišana temperatura in vnetje številnih organskih sistemov – prebavil, srčne mišice, kože, sluznic …

V Sloveniji je bilo do februarja za večorganskim vnetnim sindromom zdravljenih skupno 73 otrok. V zadnjem času je teh primerov manj, kar strokovnjaki pripisujejo prevladi različice omikron, ki je nekoliko blažja od delte.

Med simptomi, ki vztrajajo, tudi Alzheimerjeva bolezen mladih

Jana Javornik je za covidom-19 prvič zbolela januarja lani, nato ponovno marca. Pozitivna na koronavirus je ostala vse do junija, zato se ni mogla takoj vrniti v Veliko Britanijo. Vmes se je začela cela paleta težav, nekatere trajajo vse do danes.

Dolgotrajni covid lahko prizadene vsakega

Poglobljeno

27. Jun 2021 4

Poglobljeno

27. Jun 2021 4

Dr. Zvezdan Pirtošek: Kako lahko sebi in drugim podarimo mir

Intervjuji

03. Jan 2022

Intervjuji

03. Jan 2022

Otroški imunolog Tadej Avčin: Skrbi me nepredvidljivost virusa

Intervjuji

29. Jan 2022

Intervjuji

29. Jan 2022

To so motnje koncentracije, nespečnost, zvonjenje v ušesih, občasne težave z dihanjem in izpadanjem las, pa tudi spremenjene menstruacije, o katerih se po njenem mnenju v Sloveniji ne govori veliko, in huda utrujenost.

Med najbolj izrazitimi težavami, ki vztrajajo in hromijo življenje, je tudi možganska megla. Pacienti jo pogosto opisujejo kot zmedenost in dezorientiranost, kar lahko povzroči nezmožnost priklica dejstev, iskanja pravih besed za dokončanje stavkov …

Je nekakšna Alzheimerjeva bolezen mladih, nam je povedal dr. Dimitri Krainc, Celjan, ki je leta 2020 na Northwestern University Feinberg School of Medicine v Chicagu v ZDA soustanovil nevrološko covid-19 kliniko. Povprečna starost dolgotrajnih bolnikov na njihovi nevrološki kliniki, ki se spoprijemajo s tovrstnimi simptomi, je namreč 43 let. “Ali se bo to pozneje odrazilo v hitrejšem razvoju zapletov na možganih, še ne vemo, je pa skrb vzbujajoče.”

Zaradi kognitivnih sprememb Jana Javornik, ki govori sedem različnih jezikov, sedaj razume in sliši stvari drugače. “Občutno pogosteje kot pred boleznijo se dogaja, da se ne spomnim besede, da celo pozabim, v katerem jeziku se moram pogovarjati, težko se skoncentriram /…/ Včasih sem lahko delala sočasno v treh jezikih: poslušala nekaj v angleščini, brala v francoščini in se s soprogom pogovarjala v slovenščini. Zdaj mi v glavi ostane le tisto, kar je v fokusu, vse ostalo pa je le zvok v ozadju in šum.”

“To je še posebej problem v Sloveniji, kjer verjamemo, da možgansko delo ni delo. Težava je, če so možgani tvoje glavno orodje preživetja. Ko se to orodje pokvari, ga je težko nadomestiti ali popraviti. To je bil zame najbolj naporen del.”

Bolniki so se samodiagnosticirali, pomoči ni bilo

O dolgem covidu je bilo v času njene okužbe malo znanega. “V Sloveniji ni bilo smernic, diagnostike. Ko se je začelo o njem v svetu razpravljati, smo se bolniki in bolnice, ki smo imeli podobne simptome, samodiagnosticirali. Kar naenkrat smo postali zdravniki, zdravnice, saj ni bilo informacij.”

Iz ambulante je pogosto odšla z več vprašanji, kot jih je imela ob prihodu. Kot pove, na začetku ni dobila nobenega jasnega nasveta ali podpore. Eden od predlogov je bil le, da jo lahko napotijo k psihiatru.

Pogreša holistični pristop k obravnavi pacientov. Standardiziranega testa za dolgi covid namreč ni, zato je pogosto vse, kar zdravniki lahko naredijo, da bolnike pošljejo k posameznim specialistom. “Gre za neke vrste hojo od Poncija do Pilata, kjer te pošiljajo k različnim specialistom glede na tvoje trenutno stanje,” je razočarana.

Vsi izvidi so dobri, bolnica pa ne more več živeti

Diagnozo dolgega covida je zaradi številnih in prepletajočih se simptomov težko doseči. Standardiziranega testa, s katerim bi potrdili diagnozo, ni, zato je ključno predvsem, da najprej izključijo druge bolezni in da bolniku verjamejo, tudi če izvidi ne pokažejo nobenih težav, je pojasnil infektolog dr. Janez Tomažič, ki deluje v okviru postcovidne ambulante na UKC Ljubljana, kjer sprejemajo bolnike z dolgim covidom.

Opisal je primer bolnice, ki zaradi hudih težav z dolgim covidom pravi, da enostavno ne more več živeti. “Misli, da bo kar umrla. Ima nenavadne glavobole, nenavadne občutke v glavi, hude težave, zaradi katerih je bila večkrat na urgenci in pri nevrologu, a nihče ni ničesar našel. Vsi izvidi so dobri, bolnica pa je v strašni stiski,” pojasni Tomažič.

“Ne morem veliko narediti. Včasih lahko takšnim pacientom pomagaš le simptomatsko. To obdobje morajo prebroditi, traja lahko različno dolgo, a konec je vedno dober. Ključni pri tem so psihologi, ki bolnike naučijo sprostilnih tehnik, jim povedo, da bo to obdobje minilo in da bodo spet normalno zaživeli,” pove Tomažič.

Dr. Tomažič predvideva, da mnogi pomoči niti ne poiščejo, saj zaradi stigme ne želijo priznati, da je nekaj narobe, ali pa pomoč poiščejo pozno. “Šele takrat, ko je res hudo, pridejo k nam,” opaža.

Jana Javornik sicer meni, da je trditi, da bodo posledice dolgega covida izzvenele, na tej točki prezgodaj in zato neodgovorno, saj svetovna znanost in medicina priznavata, da še ne vesta dovolj, zato ne ponujata razlogov za optimizem.

“Odzivi, ki jih pogosto dobimo bolniki, so pretirano pokroviteljski, ker je pogosto to tudi vse, kar dobimo. Trepljaj po rami pri že odprtih vratih iz ambulante. Odgovor Dajte času čas, ko je ta tako neoprijemljiv, morda zadošča prvič, drugič. Potem ne več. In nekateri res začnejo verjeti, da je vse le v glavi. Tudi zato nehajo obiskovati uradno medicino. Ljudje pa moramo vmes s tem (pre)živeti. Vsak po svoje. Nedavno je v Veliki Britaniji odmevala tudi zgodba bolnice, ki enostavno ni zmogla več, zato si je vzela življenje,” je povedala Javornik.

V postcovidni ambulanti obravnavajo predvsem bolnike, ki so povečini imeli blag ali zmeren potek bolezni covid-19 in niso bili hospitalizirani. Bolnike, ki so bili zaradi izjemno težkega poteka covida-19 dlje časa zdravljeni v enotah intenzivne terapije in imajo zato številne zaplete, pa napotijo na rehabilitacijo v Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča v Ljubljani (URI – Soča). Teh bolnikov sicer strokovnjaki ne prištevajo k bolnikom z dolgim covidom, saj gre pri njih za drugačne težave, ki so posledica težkega poteka bolezni in intenzivnega zdravljenja.

Rehabilitacija na URI Soča: le štirje od skoraj 200 bolnikov polno cepljeni

Na URI Soča so pred dvema letoma (maja 2020) ustanovili rehabilitacijski program za bolnike po covidu-19 in odpovedi dihanja. To so bolniki, ki so potrebovali nekajtedensko oziroma nekajmesečno mehansko ventilacijo, zaradi česar je pri njih nastala okvara perifernega živčevja in mišic – ta se pogosto pojavlja pri zdravljenju v intenzivnih enotah.

Ob zaključku takšnega zdravljenja ti bolniki pogosto niso sposobni samostojnega opravljanja osnovnih vsakodnevnih opravil in hoje, zato potrebujejo rehabilitacijo.

Kot pove vodja programa dr. Primož Novak, zdravnik specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine, so doslej na oddelek sprejeli 191 bolnikov po covidu-19. “Od poletja 2021 so k njim prihajali bolniki, ki bi se temu lahko izognili s cepljenjem. Od skupno 191 bolnikov so bili namreč polno cepljeni le štirje, ki so imeli pridružene kronične bolezni,” pojasni. Kljub umirjanju epidemije na sprejem čakajo še številni.

Povprečna starost sprejetih bolnikov se je v četrtem valu, jeseni 2021, spustila pod 60 let. Zbolevali so tudi mlajši aktivni ljudje, kar Novak pripisuje slabši precepljenosti mlajše populacije. Še vedno sprejmejo približno dvakrat več moških kot žensk.

Novost – rehabilitacijski programi v okviru Centrov za krepitev zdravja

Ker mnogi ljudje do pomoči ne pridejo ali pa po zdravljenju v okviru rehabilitacijskega programa na URI Soča potrebujejo dolgotrajnejšo podporo, so v preteklem letu dodatno začeli nuditi pomoč tudi nekateri Centri za krepitev zdravja (ZD Maribor, Nova Gorica, Črnomelj). V okviru novo vzpostavljenega programa za rehabilitacijo po prebolelem covidu-19 sprejemajo tako bolnike, ki so potrebovali zdravljenje v bolnišnici, kot tudi bolnike z blažjim potekom covida-19, pri katerih se je kasneje razvil dolgi covid.

Tak je primer mlade prevajalke, ki je pred okužbo imela dober spomin, vsak dan je tekla in hodila v fitnes. Pol leta po preboleli blažji obliki covida-19 pa so se začele velike težave s spominom, motnjami spanja. “Tako zelo ji je covid okvaril živčne končiče na nogah, da ne zmore samostojno prehoditi niti desetih metrov in kar naenkrat dobi epileptični napad, kar povzroči, da pade. Vedno potrebuje nekoga, da ji pomaga,” pove Nataša Vidnar, vodja Centra za krepitev zdravja ZD Maribor, kamor je bila mlada prevajalka napotena.

Center za krepitev zdravja Maribor je bil sicer prvi, kjer so junija lani vzpostavili ta program. Doslej so obravnavali že približno 80 ali 90 bolnikov. Njihova obravnava poteka dvakrat tedensko deset tednov in v tem času je cilj ekipe strokovnjakov, da jim ponovno povrnejo življenjski slog, ki so ga imeli pred covidom. “V desetih tednih komajda pridejo k sebi, zato je naš cilj, da jih navadimo, da tisto, kar jih naučimo, postane del njihovega vsakdana. Pri tem je ključnega pomena zdrav življenjski slog in podpora tako zdravnikov ter strokovnega osebja, družine in delovnega okolja,” poudarja Vidnar.

Meni, da bo pri mnogih rehabilitacija trajala več kot eno leto, lahko celo nekaj let, zato upa, da ta program postane tudi sistemsko financiran in vzpostavljen po vsej Sloveniji.

Skrb vzbujajoče poškodbe možganov

Po dveh letih od pandemije in skoraj letu in pol od prve omembe dolgega covida o tej bolezni vemo več, še vedno pa ni jasno, kako dolgotrajne bodo nekatere posledice in katere bolezni bi lahko covid v prihodnje spodbudil. Strokovnjaki za zdaj ugotavljajo, da bi dolgi covid med drugim lahko bil pomemben dejavnik tveganja za kardiovaskularne bolezni, pa tudi za sladkorno bolezen in različne nevrodegenerativne bolezni, kot je Alzheimerjeva bolezen.

Nedavna študija univerze v Oxfordu je pokazala skrb vzbujajoče učinke covida-19 na možgane. Raziskovalci ugotavljajo, da lahko bolezen povzroči krčenje možganov, zmanjšanje sive snovi v delih, ki nadzorujejo čustva in spomin, ter poškoduje območja, ki nadzorujejo voh. Več kot 90 odstotkov bolnikov v raziskavi je imelo blago obliko covida, ki ni zahtevala hospitalizacije.

Raziskovalci zato opozarjajo, da potrebujemo več raziskav, ki bodo pomagale bolje razumeti mehanizme v ozadju nevrokognitivnih težav, kot so okužba možganov z virusom SARS-CoV-2, motnje v prekrvavitvi možganov, sistemsko vnetje, pa tudi mikrotromboze, ki povzročijo zaporo drobnih žil prizadetih organov.

V primerih, ko covid-19 povzroča mikrotromboze, bi bili lahko učinki na možgane zaradi “tihih” (ishemičnih) infarktov, ki jih mikrotromboze povzročajo, tudi dolgotrajni, se boji nevrolog Dimitri Krainc, ki na Northwestern University Feinberg School of Medicine v Chicagu predava in vodi Center za nevrogenetiko.

Dolgoročni vplivi covida-19 na kognitivne funkcije sicer še niso ugotovljeni, poudarja Krainc. Vendar pa bi bilo glede na odstotek svetovnega prebivalstva, prizadetega s covidom-19, tudi razmeroma majhno število bolnikov z dolgotrajnimi nevrološkimi simptomi zaskrbljujoče, saj bi vplivalo na kakovost življenja in funkcionalno zmogljivost širšega prebivalstva, opozarja Krainc.

Dolgi covid že močno vpliva na gospodarstvo. V ZDA je po najbolj konservativnih ocenah zaradi dolgotrajne bolezni covid brez dela že 1,6 milijona ljudi, v Združenem kraljestvu pa jo četrtina delodajalcev navaja kot glavni razlog za dolgotrajno odsotnost z dela.

Družba od bolnikov z dolgim covidom zahteva prehiter tempo

Ker se poškodbe organov navzven pogosto ne vidijo, močno pa hromijo življenja bolnikov, družba zanje pogosto nima razumevanja. Ne razume, da je potek bolezni in okrevanja različen, da so težave, četudi se ne vidijo navzven, lahko hude. Tempo življenja in dela, ki ga družba zahteva od ljudi s takšnimi težavami, je po mnenju Jane Javornik težko vzdrževati.

Sama je imela to srečo, da je imela pomoč pri skrbstvenih obveznostih, pa tudi delovni dan si je lahko prilagodila glede na svoje zmožnosti – prilagodila je uro predavanj, več je delala od doma. Mnogi te možnosti niso imeli. Ker delodajalec za njihove težave ni imel posluha, so izgubili službo, pravi Javornik.

Takšni “nerazumljeni” primeri niso le bolniki z dolgim covidom, temveč tudi bolniki s fibromialgijo ali kroničnim sindromom utrujenosti, ki so pogosto označeni za lenuhe, njihove težave pa so obravnavane predvsem kot psihološke narave. S tem ustvarjamo velik problem na trgu dela, ki se ga v Sloveniji nočejo zavedati, je kritična Javornik.

Opozarja, da bo zdravstveni krizi sledila druga kriza – kriza pomanjkanja delovne sile, ker nimamo mehanizma, ki bi omogočil, da ti ljudje še vedno produktivno prispevajo k ekonomiji.

Del rešitve vidi v reorganizaciji delovnih procesov, kjer je to mogoče. “Če delavec dela takrat, kadar zmore, pri čemer je jasno definiran obseg njegovega dela, lahko ta človek tudi po bolezni ostane v delovnem procesu. Na ta način ne izgublja veščin, delodajalec pa ne izgublja dragocenih izkušenj, znanja, talenta in ne nazadnje ne povzroča prevelikega nepotrebnega bremena na socialni blagajni.

Če ne bomo razmišljali izven standardnih okvirov, bomo imeli kmalu resen problem,” je prepričana Javornik, ki sicer raziskuje javne politike in delovna razmerja.

Kljub temu da dolgi covid močno hromi življenja ljudi in da so zaradi tega pogosto dolgotrajno bolniško odsotni, mednarodni še vedno ni priznan kot bolezen.

Bo dolgi covid izzvenel?

Čeprav mnogi zdravniki optimistično opozarjajo, da bodo simptomi sčasoma izzveneli, in upe v vse manjšo pojavnost dolgega covida polagajo v omikron, ki je blažji od delte, in umirjanje pandemije, pa nihče ne ve, kaj nas čaka jeseni.

»Zagotovo so nove različice in sevi, ki lahko povzročijo hujše ali izčrpavajoče simptome, še vedno možnost, ki se je boji večina zdravnikov, znanstvenikov in uradnikov za javno zdravje po vsem svetu«, opozarja Krainc.

Tudi Novak se boji, da zgodba še ni zaključena in da lahko jeseni pričakujemo nove bolnike. »Še vedno zato velja priporočilo za cepljenje,” poudarja. Cepljenje je namreč še vedno tisto, ki  varuje pred težkim potekom bolezni, vse več raziskav pa nakazuje tudi, da polno cepljenje bistveno zmanjša tveganje za dolgi covid.