"Po telefonu nam zabrusijo, da nam ni treba več hoditi, ker je že prepozno"

dr. Maja Ebert Moltara (Foto: Denis Sadiković(N1)

Pogovor z dr. Majo Ebert Moltara, ki je zadnje desetletje osrednje gonilo razvoja paliativne oskrbe v Sloveniji, o črnih luknjah, slabih občutkih, obupanih svojcih, srčnih ekipah, pravljični deželi in nujnosti sprememb na ministrstvu za zdravje.

Paliativna oskrba je v Sloveniji vse bolj razširjena. Mobilne ekipe za paliativno oskrbo ima že večina slovenskih regij, dve sta jih dobili letos. A pomanjkanje kadrov in kapacitet še vedno povzroča številne žalostne zgodbe, ljudje umirajo v razmerah, ki jih ne bi smelo biti, zdravstveno osebje pa pogosto dela na robu izgorelosti.

“Vsi samo govorijo, kako je paliativna oskrba pomembna, ko pride do vprašanja povečanja kadrov in denarja zanjo, pa se vsi poskrijejo,” je pikra dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu in predsednica Slovenskega združenja paliativne medicine.

Večina bi potrebovala paliativno oskrbo

Kolikšen delež bolnikov, ki bi potrebovali paliativno oskrbo, jo danes v Sloveniji dejansko dobi?

Natančnega odgovora na to vprašanje nimamo. V Sloveniji letno umre nekaj čez 20 tisoč ljudi. Večina umre zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni, le majhen delež smrti je nenadnih.

In bolniki s kroničnimi boleznimi so po osnovni definiciji tisti, ki bi v zadnjem obdobju življenja potrebovali paliativno oskrbo. Pri tem ne mislim zgolj na zadnjih nekaj dni, temveč po mednarodnih smernicah vsaj nekaj mesecev. Torej bi paliativno oskrbo potrebovala večina od več kot 20 tisoč umirajočih.

Koliko jih jo dejansko dobi in v kolikšnem obsegu, je težko oceniti, ker je naša paliativna mreža slabo razvita in ker podatkov za celotno državo ne zbira nihče. Lahko pa povem, da je na Onkološkem inštitutu letno v paliativno oskrbo vključenih več kot 1.000 bolnikov. Ampak tak obseg storitev bi potrebovali tudi v drugih delih države, da bi bolniki pomoč, ki jo potrebujejo, dobili v svoji regiji.

Si kot ena največjih poznavalk paliativne oskrbe v Sloveniji ne bi mogli privoščiti ocene čez palec glede deleža bolnikov, ki so zadovoljivo obravnavani?

Neko osnovno paliativno oskrbo verjetno dobi večina, praktično vsak, ki ima družinskega zdravnika. Dostop do specializirane paliativne oskrbe pa je bistveno bolj otežen. Glede na mednarodne ocene je približno 20 odstotkov bolnikov takih z bolj kompleksnimi simptomi, ki potrebujejo specializirano oskrbo. Problem je, ker številni v zdravstvenem sistemu med študijem niso bili deležni uradne izobrazbe s področja paliativne oskrbe. To črno luknjo v znanju skušamo v zadnjih letih krpati s številnimi izobraževanji.

Ali še vedno velja, da je paliativna oskrba v Sloveniji najbolje razvita prav na Onkološkem inštitutu?

Zagotovo smo edina bolnišnica, ki ima na voljo vse ali vsaj večino dejavnosti specializirane paliativne oskrbe. Imamo poseben oddelek z nekaj bolnišničnimi posteljami, imamo ambulanto, imamo konziliarno službo, imamo 24-urni telefon, imamo mobilno paliativno enoto. Zelo pomembno vlogo igramo tudi kot podpora osnovni paliativni oskrbi na drugih oddelkih na našem inštitutu in v primarnem zdravstvu.

Lahko rečem, da na Onkološkem inštitutu paliativno oskrbo dobi večina bolnikov, ki jo potrebujejo. Oddelek za paliativno oskrbo imamo že 17 let. Vsi onkologi imajo med specializacijo obvezno kroženje tudi na našem oddelku, s čimer pridobijo osnovna znanja.

Negovalca marsikdo sploh ne dočaka

Kako bi bila videti paliativna oskrba v pravljični deželi?

V pravljični deželi bi ob odpustu bolnika domov zavrteli telefon in njegovo paliativno oskrbo predali specializiranemu regionalnemu timu, ki bi ob večjih potrebah nudil podporo družinskemu zdravniku in patronažni sestri. Na voljo bi bila tudi pomoč socialne službe in psihologa, ki bi celotni družini nudila podporo pri domači oskrbi.

Večina ljudi si želi zadnje dni preživeti doma, od svojcev pa ne smemo pričakovati, da bodo prevzeli celotno breme oskrbe, ker je to, zlasti v zadnjem obdobju lahko tudi 24-urna zadolžitev. Potrebovali bi sistem, ki bi omogočal hiter dostop do negovalcev in drugih podpornih služb. Danes se je treba postaviti v čakalno vrsto in negovalca marsikdo sploh ne dočaka. Zlasti pri bolnikih z rakom bolezen pogosto zelo hitro napreduje, veliko breme oskrbe pa ostane na svojcih.

Nekateri niti nimajo svojcev, ki bi lahko skrbeli zanje …

Zanje je res velik problem zagotoviti primerno oskrbo. V pravljični deželi bi lahko takemu bolniku, ko ga oskrbimo v bolnišnici, takoj zagotovili mesto v domu za starejše. Žal so v realnosti čakalne dobe nesprejemljivo dolge, pa tudi pomanjkanje kadra v domovih onemogoča optimalno oskrbo takega bolnika. Zato taki bolniki največkrat umrejo v bolnišnicah, na posteljah za akutno obravnavo.

Na lestvici od 1 do 10, kakšno oceno bi v tem trenutku dali slovenskemu sistemu paliativne oskrbe?

Recimo, da smo pri petici.

Moral bi biti klicni center, pa ni

Kakšen ustroj bi potrebovali, če bi se hoteli približati najvišji oceni?

Paliativno oskrbo je treba razdeliti na dva nivoja. Za osnovni nivo, ki naj bi ga potrebovalo približno 80 odstotkov bolnikov, bi bilo dovolj izobraziti zdravniški in negovalni kader, ki že obstaja. Je pa na splošno vseh omenjenih premalo.

Za tistih 20 odstotkov, ki potrebujejo specializirano paliativno oskrbo, pa bi morala imeti vsaka splošna bolnišnica v Sloveniji oddelek za akutno paliativno oskrbo z vsaj nekaj posteljami. Tam bi lahko oskrbeli bolnike iz lokalnega okolja, poleg tega pa bi ti oddelki služili tudi kot učne baze za izobraževanja za zdravstvene delavce.

Danes se iz vse Slovenije prihajajo učit praktičnih veščin paliativne oskrbe skoraj izključno k nam na Onkološki inštitut, mi pa za take potrebe nimamo kapacitet. Poleg Onkološkega inštituta imajo danes paliativni oddelek s posteljami le še v bolnišnici v Slovenj Gradcu.

Takšni specializirani paliativni oddelki bi morali služiti kot podpora, kot ozadje delovanja regionalne mobilne paliativne enote, ki bi bolnike oskrbovala na domu, le v izjemnih primerih pa bi jih za kratek čas lahko tudi sprejeli na oddelek, kadar bi nastali akutni zapleti.

Tako imamo stvari urejene na Onkološkem inštitutu. Ljudje mislijo, da na našem paliativnem oddelku bolniki ležijo po več mesecev, v resnici pa je povprečen ležalni čas med 4 in 5 dni. Takoj ko je mogoče, ko ublažimo težave pri bolniku in mu izboljšamo počutje, ga spet vrnemo v domačo oskrbo in podpremo bolnika s svojci v domačem okolju z mobilno paliativno enoto.

Zelo zelo pomemben element pa je tudi 24-urni telefon. Po telefonu je mogoče marsikaj urediti in s tem podpreti svojce in tudi razbremeniti urgentne službe. Lahko preprečimo marsikateri nepotreben sprejem in obisk urgence. Je pa hkrati to verjetno za nas ena najbolj zahtevnih dejavnosti paliativne oskrbe, ker vseh stvari, zaradi katerih nas pokličejo, vendarle ne moremo urediti prek telefona in je treba imeti za tako delo veliko znanja, izkušenj in poznavanje delovanja zdravstvenega sistema v različnih regijah.

Ali vi s svojim 24-urnim telefonom trenutno pokrivate vso Slovenijo?

24-urni telefon naj bi bil v teoriji vezan na regijo, v katerih deluje regionalna mobilna enota. Teh je vse več, z njimi pa je tudi vse več dežurnih telefonov. Se pa na nas obračajo tudi iz tistih regij, kjer tega še nimajo, denimo iz Celja in okolice. Do nedavnega smo dobivali klice tudi z Obale, kjer pa so letos vendarle vzpostavili svojo ekipo.

Koliko ljudi pa se oglaša na dežurni telefon? Gre za enega človeka ali imate nekakšen klicni center?

Moral bi biti klicni center, pa ni. Včasih smo imeli za telefon zadolženega enega človeka, ki je brez posebnih težav poskrbel za tistih nekaj klicev, ki smo jih dobivali na dan. Danes, sploh na ponedeljek in petek, bo telefonskih primerov vsaj trideset. In pri tem ne govorim o tridesetih telefonskih klicih, pač pa o bolnikih, kar običajno za razrešitev težav zahteva več telefonskih pogovorov, pri čemer nekateri trajajo tudi po več kot pol ure.

Še vedno pa imamo samo enega koordinatorja, ki dviguje telefone. Imeli smo že dva, potem pa so nam enega premestili na drugo delovišče. Tako da smo morali k telefonu razporediti še enega zdravnika, da sploh za silo zmoremo sproti poskrbeti za vse. V nočnem času je en človek dovolj. Zaenkrat.

Ponekod za obiske na domu na voljo le en dan v tednu

Koliko mobilnih paliativnih ekip trenutno deluje v Sloveniji?

Trenutno imamo poleg Ljubljane enote tudi v Murski Soboti, Mariboru, Novem mestu, v Novi Gorici. Najstarejši mobilni tim imajo na Gorenjskem, povsem na novo pa so ekipi vzpostavili na Ptuju in v Izoli.

Je pa treba poudariti, da za vzpostavitev teh ekip niso zaposlili nobenega dodatnega kadra, temveč je bilo treba črpati iz obstoječega bazena. V praksi to pomeni, da večina mobilnih enot dejansko nima možnosti vsakodnevnega izvajanja obiskov na domu. Ponekod imajo za to na voljo le en dan v tednu, ponekod dva. Na Onkološkem inštitutu in UKC Maribor obiske na domu z zdravnikom izvajamo 5 dni v tednu, le na Gorenjskem pa je ekipa na voljo vse dni v tednu.

paliativna enota Jesenice — Foto: Žiga Živulovič jr./Bobo

Kje so največje črne luknje v Sloveniji, kar zadeva paliativno oskrbo? Kje je res najtežje dobiti neko smiselno pomoč, ko jo potrebujete?

V tem trenutku sta to območji Celja in Zasavja, pa tudi območji Ilirske Bistrice ali Cerknice, kjer niti nimajo regionalne bolnišnice, v okviru katere bi lahko organizirali paliativno oskrbo.

Črnih lukenj je vedno manj, hkrati pa so še vedno vsepovsod. Kot rečeno, če ima mobilna ekipa za obiske na domu na voljo le en dan v tednu, je to vse prej kot idealno. Ljudi je enostavno premalo.

Tudi osrednja Slovenija je črna luknja, ker bi po državnem programu paliativne oskrbe potrebovali en mobilni tim na 100 tisoč prebivalcev, imamo pa enega samega, našega, pa še to samo za bolnike z rakom.

To ni več tista paliativna oskrba, ki smo je bili vajeni

Kako je to videti v praksi?

To pomeni, da ne moremo biti na vseh koncih hkrati. Če se en dan namenimo na območje Kamnika, denimo tisti dan ne moremo priti še do bolnikov v občini Videm – Dobrepolje.

Za danes (pogovor je potekal v ponedeljek, op. a.) je bilo predvideno, da bo mobilna enota obiskala bolnike na območju Domžal, potem pa smo na jutranjem raportu ugotovili, da imamo kritično situacijo na območju Polhovega Gradca. Posledično smo morali preklicati vse domžalske bolnike, ki smo jim najavili obisk, in jih obvestiti, da danes ne bomo utegnili. Žal ne moremo biti hkrati povsod, kjer nas potrebujejo.

Imate zaradi tega pogosto slab občutek?

V zadnjem času velikokrat. Vsi smo v stiski, ker ne moremo biti vsepovsod in pomagati vsem. Težko je denimo po telefonu poslušati svojce, ki so v hudi stiski in ki bi jih obisk na domu lahko pomiril, pa enostavno nimamo kapacitet.

Mogoče se bo zdelo kruto, a kot vodja paliativne enote svoji ekipi velikokrat rečem: Delajte toliko, kot zmorete, delajte najboljše, kar lahko, za vsakega, ki nam pride nasproti. Ampak ne moremo pa rešiti sveta.

Ekipa, ki dela na paliativi, je res s srcem pri svojem delu in že tako gre prevečkrat prek meja svojih zmožnosti. Stopnja izgorelosti je pri nas precej visoka. V zadnjem obdobju namreč predvsem gasimo požare.

Kaj mislite s tem?

To ni več tista paliativna oskrba, ki smo je bili vajeni. Še pred desetimi leti smo skrbeli na oddelku za 5 do 6 bolnikov, ki smo jih lahko celostno obravnavali, in ko je prišel čas, odpustili v ustrezno domačo oskrbo.

Odkar imamo mobilno paliativno enoto, pa je dotok bolnikov ogromen, mnogo večji, kot ga zmoremo. Kot država smo globoko v tretji od štirih faz razvoja paliativne oskrbe. Prva je faza zanikanja, češ paliativne oskrbe sploh ne potrebujemo. Druga je faza fobije, ko večina zdravnikov noče imeti opravka s paliativno oskrbo. V tretji fazi, v kateri smo zdaj, se večina ljudi strinja, da je paliativa koristna in potrebna, vendar pa za to ni ustreznih pogojev. Vsi samo govorijo, kako je paliativna oskrba pomembna, ko pride do vprašanja povečanja kadrov in denarja zanjo, pa se vsi poskrijejo.

Sploh zdaj v obdobju pred referendumom, ko se veliko govori o evtanaziji, paliativno oskrbo mnogi navajajo kot alternativno rešitev za vprašanje trpljenja ob koncu življenja. Vsi ti ljudje, ki imajo v parlamentu polna usta paliative, še pred petimi leti niso niti vedeli, kaj to je.

Zakaj menite, da je tako?

Ker so na ključnih položajih ljudje brez prave vizije in ker so predvsem zaposleni z vzdrževanjem statusa quo. Tako ni samo v paliativi, ampak tudi na marsikaterem drugem področju.

V tem trenutku bi predvsem rada, da bi se nekaj spremenilo na ministrstvu za zdravje. Dejansko vse, kar delamo, delamo trenutno mimo ministrstva za zdravje, ki na vseh drugih področjih vidi večje probleme od paliativne oskrbe. Če nimaš prave podpore ministrstva, je težko. Imamo tudi državnega koordinatorja paliativne oskrbe, ki je že vrsto let isti in tisti, ki v trenutnem stanju očitno ne vidi problema. Prav tako se državni program paliativne oskrbe ni osvežil že od sprejetja leta 2010. Zato napredujemo počasneje, kot bi lahko.

Ne moreš delati kot robot. Treba je biti empatičen

Kako dosežete, da vas zgodbe bolnikov, ki ste jim priča, ne uničijo? Kako se spopadate z bremenom, ki ga nosite?

Nujno je najti neko ravnotežje med sočutnostjo in zdravo distanco, ki prepreči izgorelost. Izvajanje paliativne oskrbe zato ni ravno za vsakega. Ne moreš delati kot robot. Treba je biti empatičen, razumeti je treba, kaj doživljajo bolniki in svojci. Edino na tak način lahko res učinkovito pomagaš.

Zelo pomemben zaščitni dejavnik je dobra ekipa. Da se med seboj razumemo in se podpiramo, da se imamo možnost usesti in pogovoriti, da drug drugemu pomagamo pri nošenju bremen.

V paliativni oskrbi je nujno spremeniti pogled na medicino. Zdravnike so vedno učili, da je uspeh le, če nekoga pozdraviš. Če delaš v paliativni oskrbi, pa veš, da večine stvari ni mogoče pozdraviti. Lahko pa marsikomu pomagaš in mu izboljšaš kakovost preostalega življenja. In tudi iz tega je mogoče črpati zadoščenje, da si naredil nekaj dobrega.

Zelo pomembno je, kako bolnik dojema svojo situacijo

Ali se paliativne oskrbe še vedno drži stigma, češ zdravniki so dvignili roke nad mano?

Ta stigma vztraja ves čas. To je ena od najbolj pogosto izrečenih fraz bolnikov, ki pridejo v našo ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo po zaključku specifičnega zdravljenja. Ko jih vprašamo, zakaj so jih napotili k nam, pogosto rečejo: moj lečeči zdravnik je dvignil roke in sem prišel k vam samo še umret.

Po temeljitem pogovoru pa nam običajno rečejo: joj, pa tako smo se bali priti k vam, zdaj pa nam je odleglo. Zelo pomembno je, kako bolnik dojema svojo situacijo. Velikokrat bolnikom povem, da se je moral njihov zdravnik zelo potruditi, da jih je naročil v našo ambulanto, ker pri nas ni tako preprosto dobiti termina.

To so žalostne zgodbe, ki nas grizejo …

Sklepam, da je ena največjih ovir pri učinkovitejši paliativni oskrbi tudi premalo časa, ki ga imate na voljo za posameznega bolnika. Vem, da je to pomanjkljivost v praktično vseh vejah medicine, a zdi se mi, da je pri paliativni oskrbi še toliko težavnejša.

Če kje, v paliativi cenimo čas kot vrednoto. Časa zagotovo ni dovolj, sploh v kombinaciji s pomanjkanjem kadra.

Takrat ko imamo bolnika pred sabo, si že vzamemo čas zanj. Brez tega ne bi mogli govoriti o paliativni oskrbi. Ob prvem pregledu v ambulanti si za bolnika vzamemo vsaj eno uro za pogovor. Ko gremo z mobilno enoto na obisk na domu, se pri vsakem bolniku zadržimo vsaj 45 minut.

Problem pa so nadaljnji obiski, ki zaradi pomanjkanja kadra nikakor ne morejo biti tako pogosti, kot bi bilo optimalno. Velikokrat zato občutimo nezadovoljstvo svojcev, ker se ne moremo odzvati na vsako poslabšanje stanja pri bolniku, ki je lahko zelo nenadno. In potem nam po telefonu zabrusijo, da nam ni treba več hoditi, ker je že prepozno. To so žalostne zgodbe, ki nas grizejo. So pa zgolj posledica tega, da nas je premalo.

Profesorica na Fakulteti za socialno delo dr. Darja Zaviršek je nedavno z grozo opisovala izkušnjo ob umiranju svojega očeta. Ko mu je počil tumor na jetrih, so jim na urgenci dali antibiotike in morfij, brez kakršnihkoli nadaljnjih napotkov. Z mamo sta bili prepuščeni sami sebi. In takšnih primerov ni malo, ljudje pred smrtjo ne dobijo pomoči, ki jim pripada in ki jo nujno potrebujejo, svojci ostajajo sami, nemočni, v stiskah, tako kot umirajoči.

Takšnih žalostnih zgodb je verjetno še precej. Tudi številni pacienti, ki pridejo do nas, pridejo prepozno. Kot rečeno, mi večinoma samo še gasimo požare. Dejstvo je, da nas je premalo za vse potrebe, posamezni tragični primeri pa se bodo verjetno dogajali še tudi, ko nas bo bistveno več.

Hkrati pa ljudi nočem preveč strašiti in jim želim sporočiti, da jim bomo skušali pomagati po najboljših močeh.

Kakšen bi bil vaš splošni nasvet o zagotovitvi ustrezne paliativne oskrbe? Kako urediti pomoč za obnemoglega svojca in preprečiti žalostne zgodbe, ko ljudje umirajo brez vsake pomoči oziroma so svojci prepuščeni sami sebi?

Vsakemu svojcu, tudi tistim, ki kličejo na naš 24-urni telefon, svetujem, naj se obrnejo na družinskega zdravnika. To je osnova. Družinski zdravnik je tisti, ki lahko aktivira patronažno sestro, če je potrebna. On je tisti, ki presodi, kdaj je potrebna specializirana paliativna oskrba, in izda napotnico. Brez napotnice do nas ne pridete, lahko pa jo izda ali osebni zdravnik ali lečeči zdravnik na Onkološkem inštitutu.

Iskanje drugega, tretjega in četrtega mnenja

Smo v Sloveniji še vedno preveč nagnjeni k agresivnemu zdravljenju ob iztekanju življenja? Imamo še vedno težave z opuščanjem nesmiselnih terapij?

To ni vprašanje samo za Slovenijo. Povsod je tako. Na nedavnem svetovnem kongresu paliativne medicine smo se o tem ogromno pogovarjali. Dejstvo je, da si večina bolnikov, ki izve, da ima neozdravljivo bolezen, želi maksimalno izkoristiti vse možnosti, kar zadeva zdravljenje. Malo je bolnikov, ki so pri tem bolj zadržani.

To je nekako človeško. Smo taka družba, ki medicini pogosto pripisuje čudežno moč reševanja naših težav. Res je, danes znamo pozdraviti številne rake, ki jih včasih nismo, a za mnoge rake še vedno nimamo učinkovitih zdravljenj. V zadnji fazi življenja pa lahko marsikatero zdravljenje z vidika kakovosti življenja povzroči več škode kot koristi.

To je ena od težjih dilem nas, zdravnikov. Slovenski zdravniki lahko svojim bolnikom ponudimo marsikaj, a vprašati se moramo, kaj bomo s tem dosegli. Je pa včasih taka odločitev izjemno težka, sploh v tistih nekaj minutah, ki jih imajo zdravniki na voljo za pogovor ob pregledu.

Pa kdaj kakega bolnika skušate prepričati, naj se raje zadrži pri zdravljenju?

Odločitev o zdravljenju mora biti v prvi vrsti strokovna odločitev. Zdravnik se mora odločiti na podlagi vseh podatkov, so pa ti podatki pogosto lahko nepopolni. Živimo pa v kulturi, v kateri so nekateri tako prepričani o svojem prav, da bodo poiskali tudi drugo, tretje in četrto mnenje, da bi jim nekdo ugodil.

Takih zgodb je veliko. Danes zjutraj smo se na jutranjem timskem sestanku spet ukvarjali z bolnikom, ki je, potem ko je naš konzilij presodil, da neko zdravljenje ni smiselno, odšel v Avstrijo. Danes smo dobili informacijo, da tudi z avstrijsko oskrbo ni zadovoljen in da je odšel v Nemčijo.

Človek se vpraša, ali je to res tista kakovost življenja, ki bi si jo želeli. Ampak za tega posameznika očitno upanje do zadnjega pretehta nad tem, da bi skušal preostali čas preživeti kakovostno doma, med bližnjimi.

Je takih razhajanj med zdravniki in bolniki veliko?

Na kongresu sem poslušala predavanje o raziskavi, v kateri so zdravnikom, medicinskim sestram in bolnikom zastavili vprašanje, ob kolikšni možnosti za izboljšanje bi se še odločili za neko terapijo. Zdravniki so v povprečju menili, da je z nekim zdravljenjem smiselno poskusiti, če je vsaj 50 odstotkov možnosti, da bo bolniku bolj koristilo kot škodilo. Medicinske sestre bi se za zdravljenje odločile, tudi če bi bilo zgolj 20 odstotkov možnosti za izboljšanje. Za bolnike pa je bil dovolj že en odstotek možnosti.

Velikokrat se mi tudi zgodi, da mi svojci rečejo: “Kar dajte mu, kaj pa se lahko zgodi, tako ali tako bo umrl.” Ampak to zame kot zdravnika ne bi bilo etično. Bolniku ne smem zavestno škoditi.

Vsi v zdravstvu smo v takem primeru v krču – zakaj smo ga oživljali?

Zdravniki urgentne medicine opozarjajo, da oživljajo tudi veliko na smrt bolnih ljudi, za katere bi bilo bolj dostojno, da bi jih v miru pustili oditi. A si ne upajo opustiti oživljanja, ker ne poznajo bolnikovih želja in ker jih je strah tožb. Prepričani so, da bi se morali ljudje pogosteje odločati za izjave o vnaprejšnji volji, ki bi take primere lahko preprečile. Kako je s tem pri vas na Onkološkem inštitutu?

Prav konkretno svojih bolnikov k temu ne spodbujamo, ker gre pri izražanju vnaprejšnje volje za precej kompleksen proces, tudi v administrativnem smislu, ki zahteva podpis osebnega zdravnika in varuha pacientovih pravic, nato pa še overovitev na upravni enoti. Naši bolniki pa so večinoma takrat, ko se o teh stvareh pogovarjamo, preveč oslabeli, da bi jih pošiljali na vse te konce.

Kadar imajo bolniki določene želje, to poskušamo urediti drugače. Imeli smo primer mladega človeka, ki ni želel, da bi ga oživljali, ni pa bil sposoben urejati vse birokracije v zvezi z vnaprejšnjo voljo. Njegovo željo sem na list papirja zapisala kar sama ter njemu in ženi pred odpustom domov naročila, naj ga ima pri sebi. Kako bi bilo s pravno veljavo tega, ne vem, ampak v tej situaciji tak način ni bil sporen, ker se je s tem strinjala celotna družina.

Dejstvo je, da v trenutku, ko ljudje o tem začnejo razmišljati, postopka o vnaprejšnji volji ni več mogoče enostavno izpeljati. Če to preventivno urediš vnaprej, pa je vprašanje, če boš nato, ko se ti stanje poslabša, na zadevo še vedno gledal enako.

V začetku junija imamo v Mariboru srečanje z urgentnimi zdravniki, kjer se bomo pogovarjali tudi o tem, kako preprečiti neželena oživljanja. Zgodijo se tudi pri ljudeh, ki jih poznamo, ki jih spremljamo po pol leta in vemo, kakšna je njihova prognoza, pa svojci ob poslabšanju vseeno kličejo na urgenco in od reševalcev pričakujejo reanimacijo.

Vsi v zdravstvu smo v takem primeru v krču – zakaj smo ga oživljali? Ampak v tistem trenutku stresa nihče od svojcev ni pokazal bolnikove zdravstvene dokumentacije, reševalci pa seveda bolnika ne poznajo.

Kako zdravniška stavka vpliva na umiranje?

Tako da umira celo zdravstvo (se kislo nasmehne, op. a.). Kar pa konkretno zadeva paliativno oskrbo, lahko rečem, da naši bolniki ničesar ne občutijo. Delamo enako kot vedno, morda celo še več. In upam si trditi, da je tako tudi v drugih paliativnih enotah po državi.

Z dr. Majo Ebert Moltara smo podrobneje govorili tudi o dveh temah prihajajočih posvetovalnih referendumov, ki sta povezani s paliativno oskrbo – o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja in o dostopu do medicinske konoplje. Njen pogled v zvezi s tema vprašanjema bomo tudi objavili ta konec tedna.