Prelomni poseg v UKC Ljubljana: "To je bila neizmerna sreča in obenem strah"

Deklica Zala je iz porodnišnice prišla kot zdrav dojenček, deseti dan pa so se začele težave z dihanjem. "Najprej sva mislila, da mogoče delava paniko, na koncu pa se je izkazalo, da gre za zelo resno zadevo," je povedala njena mama Urška Benčič.

Kmalu so jo iz izolske bolnišnice premestili v Enoto intenzivne nege Pediatrične klinike, že prvi mesec pa je bila v komi. "Vmes so jo uspeli stabilizirati, smo že mislili, da se je stvar izboljšala. Prvo poletje smo bili, sicer s pogostimi obiski kardio oddelka, tudi doma. Jeseni pa se je zadeva spet poslabšala," je povedala Benčič in dodala, da je bila deklica spet hospitalizirana.

Konec decembra so zdravniki ocenili, da bo potrebna transplantacija srca. "To nas je zelo presenetilo, to je ena taka težka stvar. Spraševala sva se, zakaj, saj je bila Zala navzven dobro videti, a so krvne slike in pregledi kazali drugačno sliko. Hvaležna sem, da so zdravniki pravočasno prepoznali, za kaj gre," je povedala.

Od januarja so tako čakali na novo srce, februarja pa se je Zalino stanje naglo poslabšalo. Deklici so najprej omogočili mehansko cirkulatorno podporo z napravo ECMO, ki pa zaradi možnih zapletov ne omogoča dolgoročne podpore. Ker so se težave pojavile tudi pri mali bolnici, se je transplantacijski konzilij odločil za nujno zamenjavo ECMO s podpornim sistemom berlinsko srce (Berlin Heart).

Zaradi urgentnosti posega je bila izvedba velik logistični zalogaj. Poleg same implantacije je bilo treba zagotoviti tudi šolanje celotne medicinske ekipe, ki skrbi za bolnico.

Kot pravijo na UKC Ljubljana, se takšno šolanje običajno izvaja v specializiranem centru Berlin Heart v Berlinu, tokrat pa je ekipa Berlin Heart usposabljanje izjemoma izvedla neposredno v UKC Ljubljana. "Tako rekoč ob bolniški postelji, kar je bilo mogoče zaradi dolgoletnih izkušenj multidisciplinarne ekipe," so pojasnili.

Ko gre za nekaj novega in je otrok "poskusni zajček", je zaupanje ključno

"Starš v takšni situaciji, ko gre pri otroku za namestitev nekaj novega ... da je otrok poskusni zajček, po tem, ko si eno leto res trpel ... Zala ni imela življenja, bila je res bolnišnični otrok," se je spominjala mama in poudarila, kako zelo pomembno je bilo, da sta zaupala zdravnikom.

Implantacijo sta izvedla Janez Vodiškar, vodja Centra za zdravljenje bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami ter Ivan Kneževič, strokovni direktor Kirurške klinike UKC Ljubljana in Vodja centra za transplantacijsko dejavnost, skupaj z multidisciplinarno ekipo kardio kirurgov, transplantacijskih kardiologov, pediatričnih kardiologov, anesteziologov, perfuzionistov, instrumentark in otroških intenzivistov. Veliko delo po implantaciji je opravil zdravstveno-negovalni kader Enote za intenzivno terapijo Pediatrične klinike Ljubljana, pravijo na UKC Ljubljana.

"Vidi se, da gre za tim strokovnjakov. Vsi so res odigrali ključno vlogo. To ti da potem vero, da zaupaš in mi smo jim zaupali. Videlo se je, da so topli, da jih skrbi in da so pripravljeni sodelovati. Mi, celotna naša družina je res hvaležna," je povedala Benčič in poudarila, kako zelo pomembna je v takšnih trenutkih empatija oziroma človečnost zdravnikov.

"Gre za prelomni trenutek v zdravljenju otrok s hudimi oblikami srčnega popuščanja v Sloveniji. S tem smo omogočili, da imajo tudi naši najmlajši bolniki prvič možnost dolgoročne mehanske podpore do transplantacije srca," je poudaril Vodiškar. Kneževič pa je dodal, da je Berlin Heart trenutno edini sistem, ki omogoča mehansko podporo pri otrocih s tako nizko telesno težo. "To odpira nove terapevtske možnosti in prinaša upanje družinam, ki se soočajo z najtežjimi srčnimi obolenji v otroški dobi," je poudaril.

"Ko so nas poklicali, si nismo mislili, da kličejo zaradi novega srca"

Po namestitvi berlinskega srca se je Zalino stanje takoj izboljšalo, a le štiri dni kasneje jih je presenetila še ena dobra novica. "Ko so nas poklicali, si sploh nismo mislili, da nas kličejo zaradi srca. Z Berlin Heart lahko otroci na srce čakajo eno do dve leti in so nam kar napovedali, da je Slovenija majhna in da so imeli pred kratkim še en primer majhnega otroka s transplantacijo," je povedala mama, ki je pričakovala, da bodo na srce še nekaj časa čakali.

"Ko smo izvedeli, da je na voljo srce, je to bila res neizmerna sreča. Obenem pa strah. To, da smo dobili srce, še ne pomeni, da bo šlo vse v redu," je pojasnila, a dodala, da je šlo vseeno za veliko olajšanje. Prepričana je, da je tudi Berlin Heart pomagal, da je Zala na operacijo prišla bolj močna in bolj pripravljena.

Zalin oče Sandi Pahor je povedal, da je deklica danes stara leto in pol in da je polna življenja. "Prav poperček je," je povedal. Benčič je dodala še, da so zaradi transplantacije potrebne določene prilagoditve. Strokovnjaki Zalo ves čas tudi spremljajo, zato so starši pomirjeni, da bodo, če bi kaj nakazovalo na kakršnokoli posebnost, to pravočasno opazili.

Naprava berlinsko srce je odslej na voljo za vse male bolnike z najhujšimi srčnimi diagnozami.