Zvezdnica razkrila težko bolezen svojih dvojčic: "Čas je ključnega pomena"

Nekdanja članica Little Mix Jesy Nelson je v ganljivem videoposnetku na družbenih omrežjih razkrila težko zdravstveno stanje svojih dvojčic ter odkrito spregovorila o dolgem in izčrpavajočem procesu, ki je pripeljal do diagnoze.

34-letna pevka in njen zaročenec Zion Foster sta maja po prezgodnjem porodu postala starša deklic Ocean Jade in Story Monroe Nelson-Foster. V čustveni objavi na Instagramu je Nelson razkrila, da so jima zdravniki diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA1), redko genetsko nevrodegenerativno bolezen.

"Povedali so nama, da verjetno nikoli ne bosta hodili in da morda nikoli ne bosta pridobili dovolj moči v vratu. To pomeni, da bosta invalidni. Najino edino upanje je zdravljenje in vera v najboljše," je povedala Jesy. Dodala je, da sta deklici zdravljenje že prejeli, za kar je neizmerno hvaležna, saj je brez njega bolezen usodna.

Diagnoza je prišla po štirih mesecih nenehnih obiskov bolnišnic in številnih preiskav. Prav zato je pevka želela svojo zgodbo deliti z javnostjo – da bi opozorila na znake bolezni in poudarila, kako odločilen je čas pri ukrepanju.

SMA1 je najtežja oblika spinalne mišične atrofije. Povzroča hudo mišično oslabelost, izgubo gibanja in postopno paralizo. Nelson je poudarila, da želi s svojo izpovedjo pomagati drugim staršem, da bi bolezen prepoznali čim prej.

Med opozorilnimi znaki je izpostavila zmanjšan mišični tonus (hipotonijo), nezmožnost samostojnega gibanja ali sedenja brez opore, značilen "žabji" položaj nog oziroma sedenje na W, zelo malo gibanja ter hitro, trebušno dihanje. Starše je pozvala, naj ob vsakem dvomu takoj poiščejo zdravniško pomoč.

Življenje se ji je obrnilo na glavo

"Če kdorkoli gleda ta video in prepozna te znake pri svojem otroku, prosim, takoj pojdite k zdravniku. Čas je izjemno pomemben in zgodnje zdravljenje lahko bistveno izboljša kakovost otrokovega življenja," je poudarila.

Do preboja pri iskanju vzroka je prišlo, ko je Jesyjina mama opazila, da deklici ne gibata nog toliko, kot bi pričakovali, kmalu zatem pa sta imeli tudi težave s hranjenjem. Ker sta bili prezgodaj rojeni, so jima zdravniki sprva zagotovili, da je počasnejši razvoj normalen, in ju pomirjali, naj ne skrbita.

Jesy je priznala, da so bili zadnji meseci najtežji v njenem življenju. "Počutim se, kot da se je moje življenje popolnoma obrnilo. Kot da žalujem za prihodnostjo, za katero sem mislila, da jo bom imela s svojima deklicama. A hkrati sem hvaležna, ker sta še vedno z nama – in to je najpomembnejše."

Kljub vsemu ostaja polna upanja. Verjame, da bosta Ocean in Story s pravo podporo in zdravljenjem premagali izjemno težko pot pred sabo. "Moji punci sta močni. Verjamem, da bosta premagali ovire in naredili stvari, ki jih še nihče ni."