Slika demence v Sloveniji je po epidemiji veliko slabša, kot je bila pred njo. Ukrepi za zajezitev koronavirusa so pri bolnikih z diagnozo "osupljivo" poslabšali stanje. Precej začudenja je sprožilo imenovanje nove delovne skupine, ki naj bi bila zadolžena za pripravo strategije o obvladovanju demence. Ministrstvo je svojo odločitev po številnih očitkih spremenilo.
Ukrepi za zajezitev koronavirusa so “osupljivo” poslabšali stanje pri bolnikih z demenco, opozarja nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek s kliničnega oddelka za bolezni živčevja na nevrološki kliniki v Ljubljani, ki že 40 let dela z bolniki z demenco. “Pred mano se izrisuje kar nekoliko grozljiva podoba, ki jo potrjujejo tudi rezultati mednarodnih študij,” pravi. Med bolniki s Parkinsonovo in Alzheimerjevo boleznijo, ki jih spremlja, se je v zadnjem letu “nesorazmerno poslabšalo stanje” 60 do 70 odstotkom bolnikov.
Razlog za to vidi v izjemno velikem stresu, ki so ga ti – starejši in zaradi kronične možganske bolezni posebej ranljivi – bolniki doživeli ob zaprtju države in prepovedi druženja s svojci in bližnjimi. “Bolnika z demenco ne moreš kar zapreti, saj ne bo razumel, kaj se dogaja. Enako kot ne moremo ločiti matere od majhnega otroka, tako ne moremo odrezati bolnika z demenco od njegovega bližnjega. Njegovo stanje se bo tako poslabšalo, da bo zaradi stresa – in tukaj ne pretiravam – lahko umrl.”
Skupaj s Slovenskim združenjem za pomoč pri demenci Spominčica, ki ga vodi Štefanija L. Zlobec, so v času zaprtja države na pristojni ministrstvi pošiljali priporočila, kako za to ranljivo skupino, ki ima specifične potrebe, zmehčati ukrepe in s tem zmanjšati škodo. Šlo je za strokovna priporočila, ki sta jih oblikovali svetovno in evropsko združenje za Alzheimerjevo demenco – vključno s tistim o nujnosti prioritetnega cepljenja bolnikov z demenco. Posluha ni bilo. “Bolniki z demenco so predvsem v srednji in pozni fazi absolutno življenjsko vezani na svoje oskrbovalce. In mi smo jih na neki način popolnoma zapustili,” je jasen Pirtošek. Težava je bila v popolni odsotnosti kakršnekoli strategije, ki bi naslavljala potrebe oseb z demenco. “Obravnava teh bolnikov med pandemijo je zanesljivo eno od področij, kjer se moramo – če smo modri – veliko naučiti iz napak in stvari zastaviti drugače.”
Demenca je pomemben dejavnik tveganja za težji potek koronavirusne bolezni in tudi smrt. Vzrokov za to je po besedah Zvezdana Pirtoška več. Demenca prizadene starejše ljudi, ki imajo zaradi kronične nevrodegenerativne bolezni porušene številne sisteme s centri v možganih – med njimi tudi imunski sistem in odzivanje na stres. Poleg tega je bila pri njih stopnja negotovosti in stresa dodatno povišana, saj niso razumeli, kaj se dogaja okrog njih. Ena največjih stisk svojcev, ki so iskali pomoč po telefonu, je bila ta, da se je njihov bližnji z demenco odpravil po opravkih brez zaščitne maske, se dotikal in ogovarjal ljudi. Vse to je po besedah sogovornika botrovalo k večji možnosti okužbe in težjemu poteku bolezni.
Breme ukrepov čutili tudi svojci
V velikih stiskah so se med epidemijo znašli tudi svojci. Pirtošek pravi, da so na Spominčico, ki je v času zaprtja organiziralo svetovalnico na daljavo, klicali “obupani in strti” svojci, ki so ostali brez vsake pomoči. “Zlomljeni svojec pa pomeni tudi veliko slabše stanje bolnika.”
Študije so pokazale, da neformalni oskrbovalci, ki jim nihče ne pomaga, takšnih pa je večina, pogosto zdrsnejo v kronični stres in v “osupljivo visokem odstotku” umirajo zaradi sladkorne bolezni, globoke depresije, srčnih bolezni in drugih zdravstvenih težav. “Neredko se zgodi, da pri pregledu bolnika, ki že zdavnaj ne ve, kdo so ljudje okrog njega, pravo tragedijo uzreš šele v razbitinah izmučenih svojcev.”
Pirtošek zato zadnji del pregleda nameni oskrbovalcu, kar bi po njegovem mnenju moral postati utečeni postopek, ki bi ga morala podpreti tudi zavarovalnica. Prepričan je, da bi ob koncu pregleda tudi za oskrbovalca morali izdati izvid.
“Mama je v domu, zdaj spim bolj mirno”
Bolnikov z demenco je v Sloveniji več kot 35.000. Breme te tihe epidemije čuti tudi vsaj 100.000 svojcev oziroma negovalcev, ki skrbijo zanje. Ena od njih je tudi sogovornica iz Primorske – recimo ji Ana, saj zaradi še vedno prisotne stigme, ki se drži demence, ne želi biti imenovana. Ana je za svojo zdaj 85-letno mamo z demenco dolga leta skrbela sama. Lani se je odločila, da vloži prošnjo za sprejem v dom za starejše, saj je spoznala, da psihičnega in fizičnega bremena, ki ga terja skrb za mamo, ne zmore več. “Mama je že dolgo bolna, v zadnjem letu pa se je njeno stanje občutno poslabšalo. Potrebovala bi me 24 ur na dan, a imam službo in družino, ki je trpela na račun te nenehne skrbi.”
Anina mama je živela v lastni hiši, saj se pri hčeri ni počutila dobro in se k njej ni želela preseliti. Ana ji je vsako jutro pred službo odnesla zajtrk, ki ga je mama pogosto pozabila pojesti. Včasih je ob pogledu na posteljo ugotovila, da je pozabila iti tudi spat. Ponoči je tavala in klicala ljudi po telefonu. Družina se je najbolj bala, da bo odtavala na cesto. Zaradi prebolelega raka na črevesju ima težave z zadrževanjem blata, zaradi česar jo je morala Ana pogosto preoblačiti in umivati.
Bolnik z demenco ne potrebuje samo nekoga, ki bo skrbel za njegove fizične potrebe, ampak nekoga, ki ga bo videl celostno in se bo z njim ukvarjal, pravi sogovornica. Mamo je tako spodbujala, da je reševala križanke in druge miselne probleme in redno hodila na sprehode, kar dokazano pomaga upočasniti napredovanje demence. Zato tudi ni iskala pomoči na domu, saj je vedela, da enourni obisk tu in tam ne bo dovolj. Preurediti bi morali tudi hišo, saj je ta za mamo postala neprimerna in celo nevarna.
Odkar živi v domu za starejše, Ana spi bolj mirno. “Prišla sem do točke, ko sem si morala priznati, da ne zmorem več. Tudi sama imam kup zdravstvenih težav in čutila sem, da bom zbolela še bolj, če nekako ne ukrepam.”
Manevri z delovno skupino
Slovenija je bila na področju obvladovanja demence doslej relativno uspešna, priznavajo sogovorniki. Tako leve kot desne vlade so imele posluh za potrebe bolnikov, svojcev in stroke na tem področju.
Velik uspeh je bil sprejetje prve strategije o obvladovanju demence, ki smo jo dobili med prvimi v Evropi, celo leto pred Svetovno zdravstveno organizacijo, in ki je veljala za obdobje 2016–2020. Zato je marsikoga začudilo dejstvo, da je novi minister za zdravje Janez Poklukar na začetku aprila imenoval novo delovno skupino, ki bo, kot so zapisali takrat, pod vodstvom direktorja ljubljanske psihiatrične klinike prof. dr. Bojana Zalarja uredila področje duševnega zdravja, vključno s pripravo nove strategije za demenco. Nova skupina je bila imenovana, potem ko je prejšnja tako rekoč že zaključevala pripravo predloga nove strategije.
Delovna skupina za pripravo druge strategije obvladovanja demence do leta 2030, ki jo je imenoval nekdanji minister Tomaž Gantar, je namreč imela mandat do 31. marca letos. Vanjo so bili poleg predstavnikov bolnikov in svojcev vključeni strokovnjaki različnih specialnosti, med njimi predstavnik Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ), zadolžen za pripravo registra bolnikov z demenco, ki ga v Sloveniji še vedno nimamo. Po nekaj mesecih dela so zaprosili za podaljšanje mandata, a jim ministrstvo ni ugodilo. Namesto tega so prejeli pisno sporočilo o imenovanju nove skupine.
Ne Pirtošek ne Zlobec, sicer gonilni sili na področju spopadanja z demenco, v novo skupino nista bila povabljena. Vrstila so se opozorila, da priprava strategije ne more in ne sme biti prepuščena izključno psihiatrični stroki. Pirtošek je ocenil, da bomo z izključevanjem vseh drugih deležnikov postali “osamljeni otok sredi Evrope, ki je zakorakal sto let v preteklost”. To je bil namreč čas, ko sta znanost in družba demenco obravnavali izključno kot duševno motnjo, ne pa kot bolezen možganov, ki potrebuje interdisciplinarno obravnavo klinične medicine, javnega zdravja ter partnerstvo z bolniki in širšo družbo.
Ministrstvo stopilo korak nazaj
Ministrstvo za zdravje je po številnih očitkih vendarle preklicalo prvotno odločitev in se odločilo ponovno imenovati multidisciplinarno delovno skupino, ki bo, kot so zapisali, nadaljevala pripravo strategije do leta 2030. “V multidisciplinarni delovni skupini bodo delo nadaljevali predstavniki vseh strok, ki so sodelovali pri pripravi Strategije za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2020 ter pri oblikovanju predloga Strategije za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2030. To so predstavniki nevrologije, psihiatrije, družinske medicine, NIJZ, Spominčice-Alzheimer Slovenija, ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrstva za zdravje,” so zapisali.
Štefanija L. Zlobec z odločitvijo, ki so nam jo z ministrstva sporočili pred desetimi dnevi, še ni seznanjena, a jo pozdravlja. “Demenca je kompleksen problem, ki potrebuje sodelovanje družinske medicine, nevrologije, psihologov, psihiatrov, socialnih delavcev ter seveda svojcev in zastopnikov bolnikov. Ta bolezen je samo v 25 odstotkih zdravstveni problem, v 75 odstotkih pa socialni,” je opozorila.
Prioritete: pravice bolnikov in pomoč na domu
Nova strategija bo sicer morala “urgentno” zagotoviti bolj učinkovito pomoč na domu ter izboljšati pravice bolnikov. Zlobec poudarja, da oboleli za demenco nimajo možnosti dobiti statusa invalida, kot je to denimo pri bolnikih z multiplo sklerozo, ki so na podlagi takšnega statusa upravičeni do osebnega asistenta. Bolnikom z demenco ta ne pripada, čeprav jih je petkrat več, vsaj tri četrtine jih živi doma in potrebujejo stalno oskrbo, opozarja sogovornica. Pomoč na domu v obliki enournih obiskov, pri čemer vsakič pride nekdo drug, zaradi specifike bolezni ni ustrezna, še opozarja Zlobec. “Nujno je izboljšati verigo oskrbe, na tem področju nismo dosegli še nobenega premika,” pravi.
V strategijo želijo vključiti tudi mobilne time, ki bi bolnike s sumom na demenco obiskovali na domu. “Svojci v začetni fazi pogosto ne prepoznajo bolezni. Simptomi se poslabšujejo postopoma in marsikdo zato ne obišče zdravnika pravočasno,” še opozarja sogovornica.
Velik uspeh pa smo po besedah sogovornice v zadnjih letih dosegli na področju izobraževanja in ozaveščanja. Po sprejetju prve strategije je tedanja ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc objavila prvi javni razpis za izobraževanje na področju demence v vrednosti skoraj 800 tisoč evrov. Skupaj s šestimi partnerji so izobrazili več kot 15 tisoč zdravstvenih delavcev ter formalnih in neformalnih oskrbovalcev. Pomemben premik so s tem dosegli v domovih za starejše, kjer je osebje veliko bolje usposobljeno in senzibilno za potrebe takšnih bolnikov.
Optimizem glede zgodnje obravnave
Pirtošek je relativno zadovoljen tudi z opravljenim delom na področju diagnostike in zdravljenja. “Neutrudno smo se prijavljali na evropske projekte, s pomočjo katerih smo uvedli praktično vse diagnostične metode, ki jih tudi krije zdravstvena zavarovalnica. Čim so se na trgu pojavila nova zdravila, smo jih z informiranjem in izobraževanjem pripeljali k nam. Tako zavarovalnica kot ministrstvo sta pri tem pokazala veliko razumevanje.”
Študije so po njegovih besedah nedvoumno pokazale, da ob čim prejšnjem začetku zdravljenja lahko upočasnimo potek bolezni. Znano je, da se demenca ne začne takrat, ko se začnejo kazati prvi znaki, ampak lahko tudi že leta ali desetletja prej, čemur stroka pravi blaga kognitivna motnja. Ta predstavlja 20 do 30 odstotkov možnosti za poznejši razvoj demence. “Še pred petimi leti so v ambulanto prihajali bolniki s tako napredovalo boleznijo, da sem v možganih videl samo še pogorišče. V zadnjih letih pa na pregled prihajajo bistveno mlajši, stari 40 ali 50 let, ki pri sebi opazijo določene spremembe, ki jih skrbijo.”
Novo zdravilo po dveh desetletjih
Tem ljudem medicina zaenkrat ne zna najbolje pomagati, razen tega, da lahko ob pojavu simptomov demence pravočasno predpiše zdravljenje. Vendar pa bi bilo novo zdravilo za Alzheimerjevo bolezen, ki ga je pred kratkim potrdila ameriška agencija za zdravila (FDA), po Pirtoškovih besedah lahko posebej učinkovito prav pri njih.
Raziskovalci sicer še ne vedo natančno, kaj povzroča Alzheimerjevo bolezen. Antidementivi, zdravila za demenco, ki smo jih poznali doslej – zadnje je bilo razvito pred 18 leti – so temeljila na uravnavanju nevroprenašalcev acetilholina in glutamata. Hipoteza, na osnovi katere so razvili zdravilo aducanumab (s tržnim imenom aduhelm), pa se osredotoča na beljakovinske lehe v možganih, ki naj bi bili en od vzrokov za razvoj bolezni. FDA je ob potrjevanju zdravila poudaril, da je aduhelm edino sredstvo, ki lahko zdravi bolezen, ne pa le odpravlja simptome.
“Slike jasno kažejo, da lehe pod vplivom aduhelma izginejo, tudi miselno izboljšanje je prisotno, a ne zelo prepričljivo,” ocenjuje Pirtošek. Odbor neodvisnih strokovnjakov je že pred potrditvijo na FDA ugotovil nezadostne dokaze o koristi zdravila ter odsvetoval njegovo odobritev. Tudi Pirtošek zato ostaja previden glede preveč optimističnega napovedovanja njegove učinkovitosti.
Etično vprašanje predpisovanja terapije
Vprašanje je torej, ali so beljakovinske lehe v možganih res ključni vzrok za razvoj bolezni. Zaradi vrtoglave cene terapije, ki bo letno stala 56.000 dolarjev oziroma približno 47.000 evrov, se pojavlja tudi etično vprašanje, koga vključiti v zdravljenje. “Alzheimerjevih bolnikov je samo v Sloveniji okrog 35.000, skupaj z mlajšimi, pri katerih se kaže blaga kognitivna motnja, ko simptomi še niso izraženi, še več. Kot kaže, bi bilo zdravilo lahko zelo učinkovito prav pri njih. Komu ga bomo torej dali?” se sprašuje zdravnik in poudarja, da bo za to odločitev potrebnih ne le več strokovnih podatkov, ampak tudi etični razmislek.
Po drugi strani prihaja zdravilo v času, ko je družba na področju zdravljenja demence “v dolgi, mrzli zimi, ko vsi čakamo, da se nekaj zgodi”. Pirtošek je prepričan, da se je FDA dobro zavedala tega trenutka in je tudi zato zdravilo odobrila po hitrem postopku.
Proizvajalec zdravila Biogen je že vložil dokumentacijo za potrditev zdravila na Evropsko agencijo za zdravila (EMA), ki naj bi svojo odločitev glede uporabe zdravila na območju EU sporočila v prihajajočih mesecih. Pirtošek pričakuje, da bi ga v Sloveniji lahko začeli uporabljati v roku enega leta.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje