Zgodbe ljudi, ki so si v sekundah nesreče poškodovali hrbtenjačo in delno ali v celoti izgubili zmožnost premikanja telesa, so težke in boleče; polne prilagajanja, truda, sodelovanja, pa tudi neverjetno lepih trenutkov, ki se zgodijo, ko se v dobro posameznika poveže širok krog ljudi. Takšna je tudi zgodba Gregorja Janežiča, ki ga je nesrečen skok v Šmartinsko jezero pri rosnih petnajstih letih obsodil na voziček. "V opomin vsem, ki kdaj skočijo na glavo," je zapisal v knjigi, izdani avgusta letos – Skok, ki spremeni življenje ... Gregorja danes žal ni več med nami, ostaja pa njegova zgodba. In stvari, ki jih lahko izboljšamo.
“S fanti smo se na jezeru lovili in skakali v vodo na glavo in na noge. Pri enem skoku na glavo sem se prehitro odrinil s pomola in najprej z rokami, nato pa še z glavo zadel ob nizko skalnato dno. V tistem trenutku se je zame svet ustavil, čeprav se takrat morda tega še nisem zavedal,” je v knjigi z naslovom Skok, ki spremeni življenje zapisal GregorJanežič. Ko se je avgusta leta 1998 zaradi nesrečnega skoka v Šmartinsko jezero znašel na vozičku, je imel petnajst let.
Pred tem obetavni nogometaš in kasneje slikar v knjigi opisuje spremembe, ki mu jih je v življenje prinesla poškodba vratnih vretenc in z njo povezana tetraplegija. Prvi del knjige je v začetku lanskega leta napisal sam, dokončala pa jo je njegova mama SlavicaJanežič, saj je zaradi sepse in odpovedi več organov še istega leta umrl. Njegove zapise je za knjigo, ki je izšla letos v samozaložbi, dopolnila s fotografijami in slikami, svojimi spomini in s sporočili, ki so jih Gregorju namenili bližnji.
Gregor Janežič med slikanjem (osebni arhiv)
Njegovo zgodbo pa si delijo še mnogi. Samo v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana so letos do septembra oskrbeli devetintrideset oseb, ki so se poškodovale med skokom v vodo, dve izmed njih sta utrpeli poškodbe hrbtenjače. Lani so v celem letu oskrbeli trideset oseb s poškodbami, ki so nastale med skokom v vodo (med njimi ni bilo poškodb hrbtenjače), leto pred tem pa dvajset oseb, med katerimi sta dve utrpeli poškodbe hrbtenjače. V Zvezi paraplegikov Slovenije je okrog petdeset članov, ki so postali invalidi prav zaradi skoka v vodo.
V Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča, kjer izvajajo celovito rehabilitacijo pacientov z najhujšimi posledicami poškodb hrbtenjače, zadnjih nekaj let sicer niso sprejeli nikogar, ki bi se poškodoval pri skoku v vodo, je pa bilo takšnih pacientov še leta 2018 pet in leta 2019 trije. Manj takšnih sprejemov pripisujejo uspehom številnih preventivnih akcij, med katerimi je tudi akcija Ne skači v vodo, če nisi prepričan o njeni globini.
Podatki rehabilitacijskega inštituta kažejo, da se pri skoku v vodo skoraj večinoma poškodujejo moški v poznih najstniških oziroma zgodnjih dvajsetih ter tridesetih letih. Pripadniki zadnje starostne skupine se pogosto ponesrečijo v trenutkih nerazsodnosti, ko je prisoten tudi alkohol, medtem ko se mlajši najpogosteje poškodujejo zaradi skoka v preplitvo, pa tudi dovolj globoko vodo, če je bil skok nepravilen ali se je v vodi skrivala ovira. Prav zato so takšni prispevki, takšne knjige in takšna opozorila tako pomembni – da bi tovrstne poškodbe preprečili.
“Slikanje je postalo njegova velika strast, terapija in način življenja,” so o Gregorju zapisali v Založbi UNSU, ki v Sloveniji zastopa slikarje, vključene v Mednarodno združenje umetnikov, ki slikajo z usti ali nogami. Nekaj njegovih del objavljamo spodaj:
osebni arhiv
osebni arhiv
osebni arhiv
osebni arhiv
Število poškodb hrbtenjače narašča
Medtem ko je število pacientov s poškodbami hrbtenjače na oddelku za rehabilitacijo pacientov z okvaro hrbtenjače na URI Soča v zadnjih dveh letih nekoliko upadlo – kar lahko povežemo s tem, da so bile v času koronavirusa v veljavi omejitve gibanja, ko marsičesa ni bilo mogoče početi in smo se več zadrževali doma – je letos znova opazen trend naraščanja. Do začetka septembra so našteli že 33 svežih primerov, kar je primerljivo z letoma 2021 in 2020, vendar leta še ni konec. Vse kaže, da se bo število primerov približalo letnemu povprečju pred epidemijo, in sicer med 40 in 50.
Na oddelku vsako leto sprejmejo še vsaj enkrat toliko pacientov, ki potrebujejo rehabilitacijo zaradi različnih obolenj hrbtenjače. Kot je razvidno s spodnjega grafa, je v obdobju nižjega števila pacientov z okvaro hrbtenjače na URI Soča naraslo število pacientov z boleznimi hrbtenjače. Kar pa ne pomeni, da je bilo v tem času bolezni bistveno več. Sprememba kaže le na premajhne kapacitete inštituta, da bi lahko dovolj hitro sprejel vse, ki to potrebujejo. Omenjeni oddelek javnega zavoda je namreč edini takšen v Sloveniji, vsako od 30 ležišč, s katerimi razpolaga, pa se hitro zapolni.
URI Soča
Med vzroki za letošnje poškodbe hrbtenjače med pacienti, ki se rehabilitirajo na URI Soča, je največ padcev v domačem okolju. To so padci z lestev, streh in dreves, ki so pogosti predvsem med starejšimi, kot smo v rubriki Poglobljeno že pisali. Kot je razvidno s spodnjega grafa, jim po pogostosti sledijo športne poškodbe (v zadnjih letih jih je največ med jadralnim padalstvom, gorskim kolesarjenjem in kajtanjem), poškodbe zaradi prometnih nesreč (ki jih je na srečo veliko manj kot v preteklosti) in delovne poškodbe.
URI Soča
“Pravzaprav bi težko rekel, kje ne moremo dobiti poškodbe hrbtenjače,” nam je povedal predstojnik oddelka za rehabilitacijo pacientov z okvaro hrbtenjače na URI Soča prim. mag. RajmondŠavrin in kot nevarne za te vrste poškodb zaradi hitrosti in izmuzljivosti posebej izpostavil še električne skiroje. “Po drugi strani neposrednih poškodb zaradi udarcev, pretepov ali strelnih poškodb na srečo praktično skoraj ne srečujemo – v nasprotju z recimo Združenimi državami Amerike, v katerih nasilje kot vzrok prevladuje tudi nad prometnimi nesrečami.”
Žiga Živulović jr./BOBO
Tako kot med pacienti, ki so si hrbtenjačo poškodovali s skokom v vodo, je tudi med pacienti, ki so si jo poškodovali drugače, veliko manj žensk kot moških. V zadnjih letih so na oddelek za poškodbe hrbtenjače v povprečju sprejeli 82 odstotkov moških in približno 18 odstotkov žensk. Med ženskami so kot vzrok za poškodbo prevladovali padci v domačem okolju, med moškimi pa ob padcih še prometne nesreče in adrenalinski športi.
Skakanje v vodo nikoli brez nevarnosti
Kako se torej izogniti nevarnosti? Kako se obnašati preventivno? Vodja reševalcev pri Zvezi reševalcev iz vode Slovenije MihaFakin je poudaril, da pravilniki in zakonodaja jasno nakazujejo, da je skakanje v vodo na vseh urejenih kopališčih strogo prepovedano. Pravilnik o ukrepih za varstvo pred utopitvami na kopališčih navaja, da lahko plavanje pod vodo in skakanje v vodo izjemoma dovoli le reševalec iz vode za organizirane skupine in v drugih posebnih okoliščinah, medtem ko zakon o varstvu pred utopitvami pravi, da se morajo obiskovalci ravnati po določbah kopališkega reda, opozorilnih znakih v kopališču ter navodilih reševalca iz vode.
Miha Fakin, vodja reševalcev pri Zvezi reševalcev iz vode Slovenije (Foto: osebni arhiv)
Iz pravilnika o tehničnih ukrepih in zahtevah za varno obratovanje kopališč in za varstvo pred utopitvami na kopališčih lahko razberemo, da mora biti vsak bazen do globine 1,80 metra označen z znaki za prepoved skakanja v vodo, Fakin pa je dodal, da se tudi upravljalci globljih bazenov načelno odločijo za prepoved.
Reševalci iz vode skoke izjemoma dovolijo, a pod pogojem, da kopalci dosledno upoštevajo njihova navodila, izvajajo varne skoke na varnem mestu in tako ne pomenijo nevarnosti zase in druge.
Veliko poškodb pa se zgodi na neurejenih kopališčih, kjer je kopanje dovoljeno na lastno odgovornost. Fakin v takšnem primeru priporoča, da vedno najprej zaplavamo brez skoka in preverimo, do kod nam sega voda. Četudi je voda dovolj globoka, je bolje skočiti na noge. Še posebej so nevarne reke, saj lahko v njih ob razburkani vodi hitro spregledamo kakšno skalo, je še opozoril.
Če si želimo vseeno skočiti v vodo, se je torej treba vedno in pred vsakim skokom prepričati, da je voda dovolj globoka in da v njej ni morebitnih ovir, kot so skale, kamni in rastline. Ni dovolj, da smo vodo že preverili nekoč v preteklosti, saj se rečne struge, obale jezer in globina morja spreminjajo. Skok z istega pomola ob oseki je lahko veliko bolj nevaren od skoka z istega pomola ob plimi, zato previdnost ni nikoli odveč.
PROFIMEDIA
Z ohromelostjo še druge zdravstvene posledice
Pacientom na oddelku, ki ga vodi Rajmond Šavrin, so skupne poškodbe hrbtenjače, zelo pa se razlikujejo njihove posledice. Od skoraj popolne ohromitve telesa in nezmožnosti premikanja rok in nog (tetraplegija) do delne gibalne oviranosti rok in nog (tetrapareza), gibalne oviranosti spodnjih udov (paraplegija) ali njihove delne gibalne oviranosti (parapareza).
“Nikoli ne vemo, kakšna bo dejanska poškodba. To je najprej odvisno od nesreče, ustrezne in hitre oskrbe in tega, kaj bo pacient dosegel med rehabilitacijo,” je razložil Šavrin. Uspešnost rehabilitacije je predvsem med starejšimi odvisna tudi od morebitnih dodatnih poškodb oziroma spremljajočih kroničnih bolezni.
“Najprej se mi je naredila rana na hrbtu, kasneje še na levem boku. Mislili smo, da bomo te rane lahko zacelili sami z rednim previjanjem in bolj pogostim obračanjem. A ker sem imel zelo slabo kri, se mi rane niso celile, ampak samo večale. Na trtici sem imel rano, ki je bila velika kot žogica za tenis in prišla do kosti. Imel sem še eno na levem boku, bila je manjša, a vseeno takšna, da je šla hitro v globino.” Tako je Gregor v knjigi opisal preležanine, ki pogosto spremljajo poškodbe hrbtenjače, osebo pa lahko stanejo tudi življenja.
Gregor Janežič (osebni arhiv)
Sočasno z ohromelostjo so pogoste še okvare delovanja, tudi vnetja sečil, težave pri odvajanju blata in prebavi, težave s krvnim pritiskom in motnje delovanja srca.
Težke poškodbe postavijo na glavo celotno življenje poškodovanih, ob tem pa zaznamujejo tudi življenja njihovih družin. Ob poškodbah se pacienti pogosto spopadajo tudi s psihičnimi stiskami. Težja je okvara, težje jo sprejemajo, je pojasnil predstojnik oddelka na URI Soča Šavrin. “Pogosto se že v bolnišnicah – še preden se je začela rehabilitacija – srečamo s pacienti, ki so depresivni, otožni in slabo sodelujejo. Ko se povsem nemočni zavejo svojega stanja, se kdaj znajdemo tudi na stopnji verbalne agresije.” Med rehabilitacijo na inštitutu pacientom nudijo tudi psihološko podporo, vendar bi zaradi velikega števila pacientov, še posebej v zgodnji fazi, potrebovali več terapevtov. “Ko nekako prebrodimo začetno fazo in se pacienti vključijo v rehabilitacijo, je nekoliko lažje,” je dodal.
Najmanj sadež na dan … ali kako se nadaljuje življenje
Čas, ki ga pacienti z okvaro hrbtenjače preživijo na URI Soča, je odvisen od vsakega posameznega stanja. Tetraplegiki pogosto potrebujejo mesec ali dva, da lahko na vozičku preživijo več ur dnevno, šele takrat pa se lahko zares aktivno vključijo v programe inštituta. Bivanje pogosto podaljšajo tudi številne infekcije, zaradi katerih je treba paciente začasno premestiti na druge klinike.
“Žal pri meni velikega fizičnega napredka ni bilo,” je v knjigi Skok, ki spremeni življenje napisal Gregor. “Vseeno pa je bilo treba ogromno dela, da sem toliko napredoval in čez čas na vozičku zdržal več ur skupaj. Veliko časa sem preživel tudi na delovni terapiji, kjer sem na posebni napravi razgibaval roke in ramenski obroč. Največ vaj smo posvetili temu, da bi lahko sam jedel s posebno žlico z nastavkom. Tako sem imel na delovni terapiji poleg dela tudi malico. Vsak dan sem poskušal pojesti najmanj en sadež, na primer banano ali jabolko.”
URI Soča (Foto: Žiga Živulovič jr./BOBO)
Kot je pojasnil predstojnik oddelka Šavrin, lahko v približno treh mesecih dosežejo, da se pacienti z nizko okvaro vsaj nekoliko osamosvojijo – se lahko sami oblečejo in presedejo ter obvladajo voziček. Še nekaj dodatnih mesecev na Soči preživijo pacienti, ki jim zdravstveno stanje dopušča hojo s pripomočki.
Gregor je na rehabilitacijskem inštitutu preživel več kot leto in pol, tako dolgo, da je soba številka ena obveljala za njegovo. Po imenu in njegovi zgodbi so ga poznali ne le bolniki in osebje bolnišnice, ampak tudi obiskovalci drugih bolnikov.
“Čas gre samo mimo tebe”
“Na Soči sem bil dobrega pol leta oziroma osem mesecev, pred tem sem bil še kakšna dva meseca v kliničnem centru, ampak to govorim zelo pavšalno. Takrat niti ne veš, koliko časa je minilo, čas gre samo mimo tebe,” nam je opisoval NinoBatagelj, ki se je ponesrečil pred trinajstimi leti na teambuildingu gasilskega društva. Takrat 22-letnik se je zapodil za žogo v Kolpo ter si zlomil vratna vretenca in lobanjo. Čeprav si je pred tem zelo želel, da bi se nekoč peljal s policijskim helikopterjem, se takratne vožnje do UKC Ljubljana ne spomni.
Nino Batagelj (Foto: Nasija Fijolič, osebni arhiv)
“Od poškodbe do tega, da greš domov, je preteklo zelo veliko časa. Ne da se v celoti rehabilitiraš, ampak samo da greš domov opremljen z osnovnim znanjem, ki ga moraš nato še nadgrajevati in razvijati – to pa se nikoli ne konča,” je dejal Nino, ki je rehabilitacijo opisal kot vseživljenjski proces. “Vsega, česar se na novo lotiš, se moraš znova privaditi, prilagoditi, šele s časom postane lažje. Če si želiš nekam oditi, to ni več hop v trenutku, ampak imaš vedno predpriprave.” Kot je dodal, je življenje na vozičku nenehno iskanje ravnovesja med samostojnostjo in sprejemanjem pomoči, ki jo potrebuješ.
Nino se je sicer že med rehabilitacijo na Soči znova vrnil v vodo in se preizkusil v plavanju, leta počasnih napredkov pa so ga letos spomladi pripeljala do naslova prvega invalidnega potapljača na svetu, ki mu je v dvanajstih potopih, globljih od 40 metrov, uspelo pod vodo opraviti skupno kilometer poti.
Odhod domov
Preden na URI Soča pacienta odpravijo domov, morajo biti prepričani, da bo s podporo svojcev ali posebne pomoči zmožen tam (pre)živeti. Svojce že v okviru rehabilitacije naučijo osnov asistence, pred odhodom domov pa ekipa strokovnjakov preveri tudi tamkajšnje bivanjske razmere, da bi ocenila, kakšno pomoč bodo potrebovali.
Težava nastopi, ko na rehabilitacijo pridejo ljudje, ki so prej živeli sami ali pa zanje ne morejo v celoti skrbeti niti svojci niti osebna asistenca. “V takšnih primerih je potrebna namestitev v neko ustanovo, takšnih ustanov pa v Sloveniji ni,” je poudaril predstojnik oddelka za rehabilitacijo pacientov z okvaro hrbtenjače Šavrin.
Želi si vsaj ene institucije, v kateri bi lahko sobivale osebe z motoričnimi ovirami, ki so vezane na uporabo vozička ali druge pripomočke. O gradnji takšnega doma se je tudi pri nas v preteklosti že razmišljalo, a se, kot je dejal, ni nič premaknilo. “Osebe z okvaro hrbtenjače živijo zdaj bistveno dlje, kot so včasih, ker znamo bolje preprečiti zaplete,” je pojasnil Šavrin. Pomanjkanje ustreznih institucij, v katerih lahko tisti s hudo okvaro prejemajo ustrezno asistenco vse življenje, se bo v Sloveniji prej ali slej začelo kazati kot velik problem, preprosto zato, ker je področje neurejeno, meni.
Pred vrnitvijo domov je pogosto treba urediti tudi primerne klančine za dostop z vozičkom. Če bo poškodovanec živel v nadstropju, je treba vgraditi dvigalo in ga kdaj tudi razširiti. Predvsem osebe, ki živijo v stanovanjskih blokih, morajo pogosto razmišljati tudi o menjavi stanovanja. Pogosto je potrebna še predelava avtomobila, vse to pa kljub morebitnim življenjskim zavarovanjem in razpršenim državnim subvencijam plačajo tudi družine. “Še vedno o invalidu ne razmišljamo kot o celoti,” je opozoril Šavrin.
Dostopnost še vedno težava
Kljub temu da zakon o izenačevanju možnosti invalidov določa, da morajo biti javne storitve dostopne za vse na način, ki ne diskriminira, Nino med večjimi problemi življenja na vozičku izpostavlja tudi splošno dostopnost javnih prostorov. Ta vključuje urejen dostop do parkirišča, klančine ali dvižne ploščadi, dvigala in prostorsko prilagojene sanitarije. Zagovornik načela enakosti MihaLobnik je letos poleti denimo poročal, da je za gibalno ovirane dijake polno dostopnih le 26 odstotkov slovenskih srednjih šol.
Ob prihodu z rehabilitacije je Nino Batagelj pogrešal tudi pomoč pri iskanju psihološke podpore. Mnogi se po poškodbi – kot rečeno – spopadajo s težkimi psihičnimi krizami, ki vključujejo depresijo, posttravmatsko stresno motnjo in podobno, zato bi bilo treba tudi na tem področju povečati dostopnost in poškodovance vsaj na začetku ponovnega vključevanja v družbo bolj organizirano voditi. Nino veliko koristi vidi tudi v svetovanju in deljenju izkušenj med osebami, ki so preživele podobne poškodbe.
Z vozičkom na Triglav
Tudi danes 77-letni JožeGlobokar se spominja, kako se je po skoraj letu in pol rehabilitacije po zlomu vratnega vretenca na vozičku vrnil domov k ženi in majhnemu otroku. Imela sta srečo, da se jima je hitro uspelo preseliti iz četrtega nadstropja stanovanjskega bloka brez dvigala v manjšo pritlično hišo.
Jože se je ponesrečil leta 1968 ob koncu poletnega dopusta na Rabu, ko je bil star 24 let. Med skokom s pomola mu je spodrsnilo v plitko vodo, čeprav na telesu ni imel niti buške, pa ni nikoli več shodil. “Lahko bi tisočkrat skočil, pa se mi ne bi moglo več to narediti,” je opisoval. “Na obali je bil po naključju zdravnik, ki je imel pri roki eno značko. Piknil me je v palec na nogi in vprašal, ali kaj čutim. Rekel sem, da ne.”
Jože Globokar doma za računalnikom (Foto: osebni arhiv)
Pravi, da je že med rehabilitacijo nekako sprejel, “da dveh poti ni”, po prihodu domov pa mu je močno pomagalo sodelovanje s tistimi, ki se jim je življenje obrnilo na podoben način. Leta 1969 je soustanovil organizacijo, ki je danes znana kot Zveza paraplegikov Slovenije, bil je član organov upravljanja in urednik glasila Paraplegik, še danes pa kljub težavam z očmi in bolečinam v roki urednikuje spletni strani zveze in njene ljubljanske podružnice. Pri pisanju si pomaga z nastavkom na dlani, s katerim lahko tipka z enim prstom.
Zveza paraplegikov in novinar ToneFornezzi– Tof sta mu leta 1989 omogočila tudi vzpon na Triglav. “Rekel je, ali bi šel, ker sem enkrat potarnal, da nisem pravi Slovenec, ker nisem bil na Triglavu. Potem je steklo pregovarjanje in bil sem z invalidskim vozičkom na vrhu Triglava, gor in dol pa so me nesli gorski reševalci iz Mojstrane. To je res nekaj nemogočega,” se je spominjal.
Jože Globokar na vrhu Triglava (Foto: osebni arhiv)
“V opomin vsem, ki kdaj skočijo na glavo. Da to ne bi bil skok, ki spremeni življenje, in da vsaj komu ne bi bilo treba preživeti vsega, kar sem moral preživeti sam,” je v predgovoru h knjigi zapisal Gregor. Na rehabilitacijskem inštitutu Soča, kamor se poškodovani in njihovi svojci vračajo vse življenje, se ga je prijelo tudi ime George, med drugimi poškodovanimi in zaposlenimi pa je zaradi srčnosti užival veliko ljubezni.
Glede na to, kako korenito različne poškodbe hrbtenjače spremenijo življenje nezanemarljivega števila oseb in njihovega celotnega socialnega kroga, bi bilo treba storiti več, da bi jim spopadanje s temi spremembami in kasnejše življenje olajšali. S celovitejšo finančno in psihološko podporo, ki bi pri ponovnem vzpostavljanju življenja po nesreči upoštevala čim širše okoliščine poškodovanega, z več pomoči, če jo potrebujejo, s povečanjem prostorskih kapacitet, namenjenih rehabilitaciji, z vestnim soustvarjanjem zanje bolj dostopnih in vključujočih prostorov …
