Hkrati z izjemnimi rezultati novih zdravil in napredkom medicine se "na žalost pojavljajo tudi ’lažni preroki’, ki obljubljajo vse mogoče, pri čemer se bojim, da njihovi vzgibi niso človekoljubni, ampak predvsem koristoljubni," opozarja dr. Damjan Osredkar. Bolniki in javnost so zato zmedeni in ne vedo, kam se obrniti po pomoč. Prav to pa bo po njegovem mnenju največja dodana vrednost Centra za tehnologije genske in celične terapije, ki nastaja v Sloveniji.
“Zdravniki in raziskovalci, pa tudi bolniki z redkimi boleznimi, smo sedaj v nenavadni situaciji. Po eni strani smo vsi fascinirani nad obstojem novih prebojnih terapij in možnostmi za boljše življenje, ki jih omogočajo bolnikom, po drugi strani pa smo frapirani nad enormnimi zneski, kolikor takšna zdravljenja stanejo,” pravi dr. Damjan Osredkar, predstojnik nevrološkega oddelka na ljubljanski pediatrični kliniki, kjer obravnavajo številne primere redkih genskih okvar.
Na njihovem oddelku so do zdaj dvema otrokoma s spinalno mišično atrofijo omogočili enako gensko terapijo, kot jo je v ZDA prejel deček Kris. “Dve leti po zdravljenju oba odlično napredujeta.” Dva slovenska otroka jim je uspelo vključiti tudi v mednarodno študijo genske terapije za Duchennovo mišično distrofijo, ki so jo razvili v ZDA.
A hkrati z izjemnimi rezultati in napredkom se, opozarja dr. Osredkar, pri nas in drugod “na žalost pojavljajo ’lažni preroki’, ki obljubljajo vse mogoče, pri čemer se bojim, da njihovi vzgibi niso človekoljubni, ampak predvsem koristoljubni”. Bolniki in javnost so posledično zmedeni in ne vedo, kam se obrniti po pomoč. In to bo po njegovem mnenju največja dodana vrednost nastajajočega Centra za tehnologije genske in celične terapije.
“S CTGCT bomo dobili kredibilno platformo, kjer bomo lahko strokovnjaki presodili, kateri projekti imajo največ možnosti za uspeh, kjer bomo lahko z obstoječimi znanji in pa povezovanjem s tujimi raziskovalnimi centri zgradili nove terapije, jih kredibilno preizkusili in preverili, da bomo prepričani, da so varne in učinkovite, potem pa jih v okviru kontroliranih študij ponudili bolnikom.” Slovenija bo po njegovih besedah tako postala močno središče razvoja novih terapij v regiji, bolniki pa bodo vedeli, kam se lahko obrnejo po kredibilno pomoč.
Iz tokratnega dosjeja o novih zdravljenjih preberite še:
Slovenski center za upanje: genska terapija na dosegu roke
Spremljajte N1 na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in X.
Naložite si našo aplikacijo: na voljo za android in za iOS.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje