V akcijo zbiranja denarja za Karolino, ki ima izjemno redko genetsko bolezen, se je vključila tudi partnerka predsednika vlade Tina Gaber. Štafeto dobrodelnosti pa je zdaj predala prvaku SDS Janezu Janši. "Glede na to, da je rad na družbenih omrežjih in rad dela za ljudi, bo gotovo za," je dejala ob tem.
Mali Karolini so leta 2022, en teden pred božičem, diagnosticirali izjemno redko genetsko bolezen – Cockaynov sindrom tipa B, ki je posledica drobne spremembe v njenem genetskem zapisu. Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Društvo Viljem Julijan zato že nekaj časa zbira denar za razvoj zdravila za petletno deklico.
V dobrodelno akcijo zbiranja denarja pa se je zdaj vključila tudi Tina Gaber, partnerka predsednika vlade Roberta Goloba. Z malo Karolino je preživela dan, ob tem pa na družbenem omrežju Instagram zapisala, da je za deklico prvič slišala lani, ko sta se njena starša odločila iti v boj za njeno življenje.
“Njuna 5-letna, simpatična punčka je namreč edina deklica v Sloveniji z boleznijo hitrega staranja. Otroci s to gensko napako v povprečju umrejo pri 12 letih,” je sledilcem pojasnila Tina Gaber in jih prosila, naj pomagajo pri zbiranju denarja za razvoj zdravila.
Oče petletnice deklice je partnerki predsednika vlade opisal, kako so kot družina stopili skupaj, Gaber pa je to delila s sledilci. Povedal ji je, da tudi obe babici “neumorno pošiljata pisma prijaznim glasbenikom, športnikom, podjetnikom. Pomagajo prijatelji, znanci, šteje vsaka vez, vsako poznanstvo. In tudi vsak evro!”
Kot je zapisala Gaber, smo Slovenci v enem letu zbrali skoraj dve tretjini potrebnega denarja, treba pa je zbrati še 700 tisoč evrov. “To je ogromno denarja. Ali pa tudi ne. Vsak od nas lahko že ta mesec zamenja katero od svojih mini razvad s tistim neverjetnim občutkom, ko odpošlješ KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 – in USPELO nam bo. Res nam bo,” je ob objavi še zapisala Gaber in sledilce prosila, naj ji pomagajo izbrati znana imena, ki jim bo predala to štafeto dobrodelnosti in lahko pomagajo pri zbiranju denarja.
Med vsemi prispelimi imeni je v četrtek opravila žreb in izžrebala prvaka SDS Janeza Janšo. “Glede na to, da je rad na družbenih omrežjih in rad dela za ljudi, bo gotovo za,” je ob tem dejala Gaber. Poleg predsednika SDS je izžrebala še Nino Osenar Kontrec in duet Maraaya.
Donacijo za Karolino lahko podarite s SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.
Bolezen, ki jo ima Karolina, je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi “bolezen hitrega staranja”. Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje