Pogovor z zdravstvenim tehnikom, ki o svojem delu na oddelku za paliativno oskrbo riše stripe. Na Instagramu, kjer jih objavlja pod psevdonimom Zvezdni človek (L'homme Étoilé), ga spremlja okrog 170 tisoč ljudi. V Sloveniji na povabilo Francoskega inštituta in založbe Malinc te dni predstavlja svoj prvi risoroman o paliativni oskrbi Na življenje! (À la vie!).
Prvi dan obiska v Sloveniji, kamor je prišel na povabilo Francoskega inštituta in založbe Malinc, smo se pogovarjali z medicinskim tehnikom na področju paliativne oskrbe in striparjem, ki svoja dela predstavlja pod imenom Zvezdni človek (L’homme Étoilé). Sicer mu je ime Xavier, medtem ko svojega dejanskega priimka s širšo javnostjo ne deli.
Avgusta je pri omenjeni založbi izšel slovenski prevod njegovega prvega risoromana Na življenje! (À la vie!). Zbirko stripov, ki na duhovit in čuteč način pripovedujejo zgodbe iz avtorjevih dvanajstih let dela s pacienti, ki so pri koncu svojega življenja ali imajo neozdravljive bolezni, je v slovenski jezik prevedla nekdanja slovenska veleposlanica v Parizu Veronika Stabej.
Čeprav ga širša javnost pozna ravno zaradi njegovih stripov – na Instagramu, kjer jih deli zadnjih pet let, je zbral okrog 170 tisoč sledilcev – pravi, da se v umetnosti pogosto počuti kot vsiljivec in se le stežka opredeli za umetnika. Je pa že kot otrok sanjal, da bi svoje risbe in zgodbe delil s širšo okolico.
Zdravnica Lučka Jagodic Klipšteter je v predgovoru h knjigi zapisala, da gre pri paliativni oskrbi za sivo cono med “izčrpali smo vse možne terapije” in “vaša bolezen je neozdravljiva” – cono, v kateri bodo zdravstveni delavci upoštevali želje in duhovne potrebe pacienta ter mu nudili dostojno bivanje in celostno oskrbo do zadnjega diha.
V bolnišnici v Metzu v Franciji delate kot zdravstveni tehnik na oddelku za paliativno oskrbo, ste pa sicer iz Belgije, kjer ste prvotno študirali psihologijo. Kako vas je pot privedla do paliativne oskrbe?
Psihologija me je vedno privlačila. Dve leti sem jo študiral, vendar se v končni fazi nisem videl v vlogi psihologa. Zelo rad sem imel tudi medicino, vendar sem bil nekako preveč len, da bi petnajst let delal za to, da bi postal zdravnik. Postati zdravstveni tehnik se mi je zdel dober kompromis med zdravnikom in psihologom – v tem sem nekako združil obe strasti. S tem, ko sem delal različne staže v različnih bolnišnicah, sem spoznal, da je paliativna oskrba najboljši način, da v središče tega, kar je pri mojem delu pomembno, postavim človečnost.
Na vašo odločitev za paliativno oskrbo pa je vplivala tudi smrt ene vaših pacientk Lucile.
Tako je, zgodba o Lucile je opisana v drugi knjigi (ki je v Franciji izšla januarja letos, op. a.). Šlo je za izrazito bolečo izkušnjo tako zame kot zanjo in njeno družino. Ta pacientka je krvavela brez prestanka in odločila se je, da tega več ne more in ne želi prenašati. Zahtevala je evtanazijo – zgodba se namreč dogaja v Belgiji, kjer je evtanazija z zakonom omogočena. Takrat se mi je zazdelo, da to, da ti pomagajo umreti, ni nujno najboljši način, s katerim se rešiš trpljenja. Spoznal sem, da končnega rezultata ne morem spremeniti, so pa načini, s katerimi lahko olajšam odhajanje in samo življenje, ki je pri koncu.
Menite, da bi morala biti paliativna oskrba bolj vključena v celotni zdravstveni sistem?
Zagotovo. S tem, ko smo oznanjali, da imajo v paliativni oskrbi ljudje pravico do bolj celostne oskrbe in do bolj človeškega pristopa oskrbe, smo pravzaprav sporočali, da bi morala biti paliativna oskrba vključena na vse ravni medicine, ne le na konec življenja. Paliativna oskrba namreč ne pomeni le oskrbe tistih, ki so pri koncu življenja, ampak tudi celostno skrb za tiste, ki imajo denimo neozdravljivo bolezen in bi lahko pridobili boljšo kakovost življenja. Kakovost življenja lahko s paliativno oskrbo izboljšuješ mesece ali leta. In tudi zato marsikatere bolnišnice oziroma zdravstveni zavodi močno ne marajo paliativne oskrbe, ker se jim zdi, da bi morali veliko preveč narediti.
Koliko je paliativna oskrba sicer razširjena v Franciji?
Zdi se mi, da je paliativna oskrba v Franciji še vedno razmeroma nova disciplina, čeprav je prisotna že nekaj deset let. Zagotovo je manj prisotna, kot je v Belgiji ali Veliki Britaniji. Veliko je še treba narediti na področju izobraževanja medicinskega osebja in širše, da bo tovrstna skrb bolje sprejeta. Se pa o koncu življenja in paliativni oskrbi veliko razpravlja, veliko knjig je napisanih, s katerimi se skušajo razbijati miti o tovrstnem načinu zdravljenja. Tudi moj strip bi lahko prispeval, da to temo nekoliko populariziramo in sprostimo – da ne bo toliko dramatična, da se ljudem približa in s tem morda postane lažje razumljiva.
Kaj bi po vašem mnenju morali narediti, da bi se pozornost v zdravstvu bolj usmerila na celostno oskrbo?
Bolj zgodaj bi morali začeti paliativno oskrbo. Danes vemo in se moramo tega res zavedati, da vseh bolezni ne moremo pozdraviti. Če bi pravočasno ali pa prej začeli paliativno oskrbo, bi lažje videli tudi kakovosti ostalih zdravstvenih storitev. Je pa vsaj v Franciji žalostno, da pacienti pridejo k nam zelo pozno. Včasih celo nekaj dni ali nekaj ur, preden umrejo. V splošni človeški zavesti je paliativna oskrba še vedno samo tik pred smrtjo, in to je tista osnovna napaka, ki bi jo bilo treba popraviti. V knjigi so zgodbe pacientov, s katerimi smo bili več mesecev ali celo več let.
Od kod pa izvirata vaše znanje in strast za risanje?
Iz mojih belgijskih korenin (smeh). Od nekdaj sem rad bral in risal, ne samo stripe. Zdelo se mi je nekaj samoumevnega, da lahko skozi risanje in stripe izražam to, kar želim povedati o življenju. Sem pa v risanju samouk.
V enem od intervjujev ste povedali, da vam svinčnik kdaj predstavlja tudi nekakšno katarzo oziroma očiščenje.
Da, vendar ne vedno. Včasih gre samo za to, da želim izraziti prijeten spomin ali pa izkazati spoštovanje nekomu, ki mi je veliko pomenil. Res pa je, da včasih z risanjem lažje izrazim zgodbe, ki so zelo boleče in težavne, kot je bila zgodba Marie, ki je opisana v knjigi. Včasih lažje izrazim to, kar si želim povedati, kar pa hkrati pomaga, da zahtevne zgodbe razčistim sam pri sebi.
Zakaj ste se odločili svoja dela deliti na Instagramu?
Na začetku sta me k temu, da bi svoje risbe pokazal drugim, spodbujala partnerica in brat. Zdi se mi, da sta verjela vame in v moje risbe bolj, kot sem vanje verjel sam. Sicer sem te zgodbe delil predvsem s partnerico, ker nisem vedel, na kakšen način bi jih lahko približal drugim. Zdelo se mi je, da so to zgodbe, ki znajo biti temačne, polne skrbi in tesnobe. Sem pa skozi leta pridobil toliko lepih izkušenj in zgodb, ki sem si jih res želel deliti s svetom, da sem si enkrat rekel, da je dovolj. Začel sem jih deliti, odziv pa je bil veliko večji, kot sem kadarkoli pričakoval. Zdaj so me te zgodbe pripeljale tudi v Slovenijo.
Torej takšnega odziva – na omenjenem družbenem omrežju vam sledi okrog 170 tisoč ljudi – niste pričakovali?
Ne, tega res nisem pričakoval, ker je bilo jasno, da je konec življenja zelo občutljiva tema, včasih že skoraj tabu tema. Kar me je vodilo, je to, da skušam vedno pokazati, da se v temačnosti teh zgodb skriva določena svetloba – ne glede na to, kako težke so. Mogoče tudi osebe, ki te zgodbe berejo, v njih najdejo nekaj tolažilnega, morda se jim kdaj zazdi, da lahko konec življenja lažje doživijo.
V knjigi zapišete, da dnevom dodajate življenje, saj ne morete dodati dni življenju. Tako se tudi v zadnjih dneh življenja ne želite osredotočati na smrt, ampak na samo življenje.
Tako je. V besedni zvezi konec življenja sta dve besedi, konec in življenje. Zdi se mi, da se večino časa preveč osredotočamo na besedo konec in ne na besedo življenje. Menim, da je naloga negovalcev tudi ta, da ob koncu življenja poudarjamo samo življenje.
V zgodbah, zbranih v knjigi Na življenje!, so vidne različne metode, ki jih uporabljate pri svojem delu. Ob humorju in pogovorih se pogosto pojavlja tudi glasba. Koliko je glasba pomembna pri vašem delu?
Šele po tem, ko je knjiga izšla in sem dobil prve odzive bralcev, sem opazil, da je glasba res nenehno prisotna. Meni se je to zdelo popolnoma normalno, ker se z glasbo obkrožam na vsakem koraku. Zjutraj se z glasbo zbujam, zvečer grem z njo spat. Zame je del življenja in sploh nisem opazil, da je pomemben dejavnik v celotnem procesu. Glasba ima veliko različnih vrednot, lahko te tolaži, razveseljuje. Vedno jo pacientom rad predlagam, kot nekaj, kar lahko spremlja celoten proces paliativne oskrbe. Nikoli pa ne smeš zahtevati ali pa reči, da tako mora biti – vedno je treba predlagati, da se nekaj vključi v oskrbo.
Kako se pacienti na splošno odzivajo na glasbo?
To je zelo odvisno od človeka do človeka. Ene glasba gane, druge ne. V zgodbi o Rogerju mu je glasba denimo omogočila, da je opisal svoje trpljenje. Z drugimi ljudmi so drugi načini.
Kako pa se pacienti odzivajo na vas? Predstavljam si, da bi lahko kdo gojil drugačna pričakovanja o tem, kako naj bi bil videti zdravstveni delavec …
Mislim, da se me nekateri zaradi moje pojave na začetku nekoliko bojijo, ker sem precej impresiven. Ko pa ugotovijo, da v bistvu nisem zloben ali hud, ampak zelo prijazen, morda celo bolj prijazen kot nekateri, potem to spodbudi radovednost. In ta radovednost jim morda celo pomaga, da se z mano lažje začnejo pogovarjati.
Bi rekli, da si kdaj otežujete delo s tem, da ste pri njem toliko čuteči?
Ne bi rekel, ker je takšno čutenje človeška kakovost in bi bilo zelo skrb vzbujajoče, če je ne bi imel. Če delaš z ljudmi in hkrati z njimi ne prideš v sozvočje, to nima smisla. V takšnem primeru je boljše delati za pisalno mizo kot pa z ljudmi. Si je pa treba empatijo, kot vsako drugo človeško kakovost, na neki način prilastiti in jo tudi obvladati, sicer gre v končni fazi lahko čez rob.
V Franciji ste letos izdali že drugo knjigo. Kaj nam lahko poveste o njej?
Naslov druge knjige je Tukaj bom (Je serai là), v Franciji pa je izšla januarja letos. Delovni naslov knjige je bil Pot, ker opisuje mojo pot od trenutka, ko sem stopil v šolo za zdravstvene tehnike, do trenutka, ko sem odkril paliativno oskrbo. Razna srečanja so me usmerjala do tega, da sem človečnost postavil v središče nege oziroma negovanja.
Pogovoru z Zvezdnim človekom lahko prisluhnete še:
v sredo, 22. septembra
ob 17. uri: Hospickafe, sodelujejo Zvezdni človek, Manca Košir, Lučka Jagodic Klipšteter, Carmen L. Oven (moderatorka), knjigarna Konzorcij, Ljubljana
ob 20. uri: Razlita Tinta – okrogla miza “Strip kot pričevanje”, sodelujejo Zvezdni človek, Ciril Horjak, Matej Kocjan, Žiga Valetič (moderator), Kino Šiška, Ljubljana
v četrtek, 23. septembra
ob 17. uri: srečanje z avtorjem, moderira Tanja Lesničar Pučko, Palača Manzioli, Izola
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Bodi prvi, ki bo pustil komentar!