Društvo Viljem Julijan zbira denar za razvoj zdravila za štiriletno Karolino, deklico, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo Cockaynov sindrom. Ker bo kmalu praznovala 5. rojstni dan, si želijo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij – ob dopolnjenem petem letu bo namreč štela 1.826 dni oziroma 43.824 ur življenja.
Mali Karolini so leta 2022, en teden pred božičem, diagnosticirali izjemno redko genetsko bolezen Cockaynov sindrom – tipa B, ki je posledica drobne spremembe v njenem genetskem zapisu. Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.
Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi “bolezen hitrega staranja”. Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.
Karolina bo kmalu praznovala 5 let, ob tem pa si njeni starši želijo, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj darila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo in razvoj zdravila, zato za darilo za malo borko zbirajo donacije z akcijo “Rojstnodnevno upanje za Karolino“, s katero želijo zbrati 43.824 SMS-donacij za njenih 43.824 ur življenja.
“Njen rojstni dan je za nas zelo velikega pomena, saj se ga po eni strani neizmerno veselimo in radostimo, po drugi strani pa nas opominja, kako čas hitro teče in da moramo čim prej zbrati potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja, ki je dva milijona evra,” pravijo njeni starši Borut in Sabina.
Doslej so v Društvu Viljem Julijan za Karolino zbrali že več kot 1.171.000 evrov.
Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite s SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje