V Izraelu sta julija po operaciji srca umrla dva otroka iz Slovenije. Starši se sprašujejo, ali bi bila otroka danes še živa, če se ne bi na programu otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana spet zapletalo. Svojo zgodbo so starši povedali za N1, ker bi radi izboljšali stvari za druge otroke s srčnimi napakami. Na UKC nam zadeve sprva niso želeli komentirati, nato pa so nekaterim drugim medijem včeraj poslali sporočilo za javnost, v katerem so napovedali izredni strokovni nadzor. Zatrjujejo, da je program ves čas potekal nemoteno in da odhod dveh kirurgov iz UKC na zdravljenje otrok ni vplival. Starši so nad takšnim odzivom ogorčeni. Varuh človekovih pravic je za N1 zapisal, da je pretresen ob smrti dveh otrok in da pričakuje, da bodo pristojni raziskali, ali so se zgodile kakršnekoli napake pri zdravljenju.
Aisha Nur Kolupčić in Luka Smajić sta se rodila s hudo srčno napako. Zdravstveno oskrbo sta potrebovala od prvega dne življenja, zdravili so ju v Centru za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Ljubljana. Zdravljenje sta potrebovala tudi v času, ko sta center zapustila dva otroška kardiokirurga, Roman Gebauer in Miha Weiss. Dojenčka sta bila julija operirana v Izraelu, a se jima je stanje po operaciji poslabšalo. Oba sta v Izraelu umrla – Aisha Nur stara deset, Luka pa osem mesecev. Starši so prepričani, da zaradi dogajanja na programu otroške srčne kirurgije v Ljubljani zanju ni bilo optimalno poskrbljeno. Starši Aishe Nur so zato vložili tudi uradno pritožbo na UKC Ljubljana.
Na UKC nam zadeve sprva niso želeli komentirati, po našem vztrajanju pa sta nas nato pred dnevi sprejela strokovni direktor Pediatrične klinike dr. Marko Pokorn in Igor Šehić, ki je po odhodu Gebauerja in Weissa kot edini kardiokirurg ostal na programu otroške srčne kirurgije. Potem pa so včeraj z UKC nekaterim medijem poslali sporočilo za javnost, v katerem so napovedali izredni strokovni nadzor.
Ena od najtežjih prirojenih napak
Otroka sta imela diagnozo sindrom hipoplastičnega levega srca, kar pomeni, da je leva stran srca zelo slabo razvita in v telo ne more pošiljati s kisikom nasičene krvi. Gre za eno od najtežjih prirojenih srčnih napak, ki zahteva zelo kompleksno in dolgotrajno zdravljenje. Otroka, ki se rodi s tem sindromom, običajno zdravijo po postopku, ki vključuje tri operacije. Prva je predvidena v prvih dveh tednih po rojstvu (t. i. Norwoodov postopek), drugo običajno opravijo med 4. in 6. mesecem (t. i. Glennov postopek) in tretjo med 18. mesecem in 3. letom starosti (t. i. Fontanov postopek).
S temi postopki sicer ne “popravijo” nerazvitosti srca, ampak zgolj omogočijo, da bolnik s takšnim srcem lahko preživi. Ob ustreznem zdravljenju je stopnja preživetja glede na literaturo in po besedah naših sogovornikov približno 70-odstotna. Otroka, ki ima posebej hudo obliko tega sindroma, lahko uvrstijo na seznam za transplantacijo, a je možnost, da bo pravočasno dobil zdravo srce, majhna. Po besedah Igorja Šehića, kirurga, ki od leta 2019 dela v Centru za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC, je to edina diagnoza v kongenitalni kardiologiji, pri kateri starši lahko zavrnejo zdravljenje in zdravniki temu ne nasprotujejo. “Močnejša, leva polovica srca, ki normalno poganja kri po telesu, je nerazvita, kar pomeni, da mora njeno vlogo prevzeti desno srce. Vzpostavitev tega stanja terja dolgotrajno zdravljenje, izid zdravljenja pa je negotov. Ko staršem to razložimo, se nekateri ne odločijo za zdravljenje. Takrat se aktivira paliativni tim.” Otroku v tem primeru zgolj lajšajo simptome, dokler ne nastopi smrt.
“Svet se ti podre”
Aisha Nur Kolupčić se je rodila septembra lani. Za njeno diagnozo so starši izvedeli že med nosečnostjo. “Svet se ti podre, ko v 22. tednu nosečnosti izveš, da ima otrok tako hudo srčno napako,” so nam povedali Aishini starši Ajla in Sanel Kolupčić. Ker nista želela prekiniti nosečnosti, sta šla še po drugo mnenje v Zagreb in v Linz. Tam sta, kot sta dejala, dobila zagotovila, da se takšnim otrokom lahko pomaga in da s pomočjo kombinacije operativnih posegov in zdravil lahko živijo bolj ali manj normalno življenje.
Deklica je bila prvič operirana, ko je bila stara deset dni. Operirala sta jo Roman Gebauer, češki kirurg, vodja kardiokirurškega oddelka v otroškem kardiološkem centru klinike Motol v Pragi, ki je operiral tudi v Ljubljani, in Miha Weiss, slovenski kardiokirurg in takratni vodja Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC, ki ga je Gebauer učil in bil njegov mentor. Že po prvi operaciji so po besedah staršev nekatere preiskave pokazale, da je aortni lok, ki so ga popravljali med prvo operacijo, ponovno zožan, a si zdravniki niso bili edini, kako to popraviti. Ajla Kolupčić je dejala, da je bila že tako v stiski zaradi hčerine bolezni, a da jo je v še večjo negotovost potisnil način komuniciranja v bolnišnici. “Na viziti so se kar pred mano pregovarjali, ali bi ali ne bi. Takrat sem si mislila: Ali se lahko že dogovorite? Za mojega otroka gre.” Za operacijo se nato niso odločili, ampak so aorto poskušali razširiti s pomočjo katetra.” Po Glennovem postopku pa so ugotovili, da se je aortni lok ponovno zožil oziroma da se je pretok krvi skozenj zmanjšal, zato smo se ponovno začeli pogovarjati o operaciji,” je povedala Ajla.
Gebauer takrat v Ljubljani ni več operiral. Marca je namreč zaradi, kot nam je pred dnevi povedal v telefonskem pogovoru, neustreznih razmer na ljubljanskem programu otroške srčne kirurgije začasno prekinil sodelovanje. Drugo operacijo, Glennov postopek, sta zato pri Aishi izvedla Weiss in Šehić. Nato pa je 20. maja dal odpoved še Weiss. Ko je Aisha nujno potrebovala operacijo aortnega loka, tako ni bilo nikogar, ki bi jo lahko izvedel, pravijo starši. Šehić naj – kot sta razumela zdravstveno osebje in starše drugih hospitaliziranih otrok – tovrstnih zahtevnih operacij ne bi izvajal oziroma naj bi pri njih le asistiral. “Dan po tem, ko so mediji poročali, da je Weiss dal odpoved, sem ga še videla na viziti. Z Aisho sva bili takrat hospitalizirani na kliničnem oddelku za kardiologijo, tam je bil tudi še en fantek, ki je čakal operacijo. Po tem Weissa nismo videli več,” je povedala Ajla Kolupčić.
Denis Sadiković/N1
“V začetku marca, ko sem začasno zamrznil sodelovanje, sem dopustil možnost, da se bom vrnil. A ko je maja odšel še Weiss in sem videl, da je situacija povsem izven nadzora, sem sporočil, da se ne bom vrnil. O tem se nismo več veliko pogovarjali. Najbrž so v UKC imeli drugačno vizijo.”
Roman Gebauer za N1
O tujini šele sredi junija
O zdravljenju v tujini so se začeli pogovarjati šele sredi junija, so dejali starši, čeprav so bile po njihovem mnenju za Aisho vse možnosti zdravljenja v Sloveniji že z odhodom Weissa izčrpane. “Rekli so nam, da so poslali poizvedbo na nekaj klinik v tujini, a da niso še dobili odgovora. Ko sem vsak dan znova prosila, ali lahko pokličejo na te klinike v tujino in vprašajo, so odgovarjali, da ni treba, da bodo že odpisale. Rekli so nam, da nobena bolnišnica ni dolžna sprejeti Aishe. Vsak dan sem prosila in težila, saj nisem mogla gledati otroka v takšnem stanju. V tistem obdobju so jo morali nekajkrat tudi oživljati.” Med več bolnišnicami, ki so po približno tednu dni odgovorile na poizvedovanja UKC, so se starši odločili za Izrael, kjer so ponudili najhitrejši termin za operacijo, sta dejala. Stanje Aishe Nur se je namreč hitro poslabševalo.
Dojenčico so napotili v bolnišnico Rambam v Haifi, kjer je bila 9. julija sprejeta na oddelek intenzivne terapije. Operiral jo je kirurg David Mishaly, ki je pred leti operiral tudi v UKC Ljubljana. Iz izvidov, ki so jih starši pridobili od bolnišnice Rambam, izhaja, da je bilo dekličino stanje zelo slabo “že približno en mesec pred sprejemom v Izrael” in da je bila operacija izjemno zahtevna. Ekipa pod vodstvom Mishalyja je med drugim popravila Glennovo cirkulacijo, odstranila številne strdke oziroma tromboze v ključnih žilah ter operirala aortni lok, kar bi moralo biti po prepričanju staršev narejeno že veliko prej. Operacijo je deklica sicer prestala, a je po operaciji niso mogli stabilizirati. Nekaj ur za tem je umrla.
“Ne moreva v miru žalovati”
Ajla in Sanel Kolupčić sta imela z Mishalyjem dobre izkušnje in tudi sicer je bila komunikacija zdravstvenega osebja tam drugačna, bolj odprta, neposredna in prijazna, sta dejala. “V Ljubljani sva imela občutek, da še sami ne vedo, kaj in kako bi.” Poteka Aishinega zdravljenja v Sloveniji Mishaly ni želel komentirati, sta povedala. Z Mishalyjem smo želeli kontaktirati tudi mi, a se na naše sporočilo ni odzval.
Starši so 25. julija na UKC Ljubljana poslali pismo, ki ga tam obravnavajo kot uradno pritožbo. “Nič nama ne bo vrnilo najine Aishe, pomembno pa se nama zdi opozoriti, da po najinem mnenju njeno zdravljenje tukaj zaradi vsega, kar se je dogajalo, ni bilo ustrezno in da ni bila pravočasno napotena v tujino. Občutek sva imela, da so se tukaj ukvarjali bolj sami s sabo kot z Aisho.” Kot sta dejala, vse to počneta tudi zaradi vseh drugih otrok, ki so ali še bodo potrebovali tovrstno zdravljenje. In zato, ker potrebujeta odgovore. “Preveč je odprtih vprašanj. Ne moreva v miru žalovati.”
Staršem se zdi nenavadno, da so dokumentacijo o Aishinem zdravljenju od bolnišnice Rambam (prek UKC Ljubljana) prejeli že konec avgusta, na dokumentacijo o njenem zdravljenju v UKC pa še vedno čakajo. Po Aishini smrti so jim na njihovo prošnjo predali dokumentacijo zgolj za en mesec, od 12. 5. do 19. 6., čeprav je bila dojenčica tam od septembra lani do junija letos večkrat hospitalizirana.
Denis Sadiković/N1
Dva dni pozneje umrl še en dojenček
Samo dva dni pozneje je v isti izraelski bolnišnici umrl še en dojenček iz Slovenije. Luka, ki je imel prav tako zapleten sindrom hipoplastičnega levega srca, je bil star samo osem mesecev. Tudi njegovi starši Sanja in Marko Smajić se sprašujejo, ali so na njegovo zdravljenje vplivale interne težave na programu otroške srčne kirurgije.
Luko sta nekaj dni po porodu novembra lani operirala Gebauer in Weiss in zdelo se je, da je bila operacija uspešna, so povedali starši. Kmalu po operaciji pa je mama opazila, da je otrok postal vijoličast. Tovrstni napadi so se po njenih besedah ponovili večkrat. Izkazalo se je, da ima Luka težave s srčno zaklopko. Starši pravijo, da so jim šele pozneje povedali, da so zaklopko poskusili popraviti že ob prvi operaciji takoj po rojstvu, a da jim ni uspelo. Marca sta Gebauer in Weiss ponovno poskusila z operacijo, a operacija ni bila uspešna, so dejali starši.
Po tej drugi operaciji se je Luki, ki je bil ves čas hospitaliziran, začelo hitro slabšati stanje, so povedali starši. Takrat pa so iz medijev izvedeli, da je Gebauer prekinil sodelovanje z UKC. Po dveh mesecih je svoj odhod napovedal še Weiss. “Ko smo se maja končno srečali – to je bilo kar na hodniku Pediatrične klinike – sva Weissu povedala, da sva razočarana nad Lukovim zdravljenjem in da sva izgubila vse zaupanje v to, da je za najinega otroka dobro poskrbljeno,” se je spominjala Sanja. “Weiss nama je povedal, da je Luka trenutno stabilen, da pa ga žal ne bo operiral, ker odhaja. Zagrabila naju je panika, saj je Luka že tako zamujal z Glennovim postopkom, ki naj bi bil izveden do otrokovega 6. meseca,” je povedala Sanja. Še vedno je potreboval tudi operacijo zaklopke. Začela sta pritiskati, da bi ga napotili na zdravljenje v tujino. “Takrat sem imela občutek, da se nas zdravniki kar malo izogibajo. Ko smo končno prišli do kardiologa, nam je rekel, da bodo vprašali v Avstrijo, Nemčijo, Italijo in Izrael.” Edini pozitiven odgovor so dobili iz Izraela.
25. junija je Luka z medicinskim letalom odletel v Haifo, kjer ga je prav tako operiral Mishaly. Luka je operacijo – med drugim so mu vgradili umetno zaklopko – sicer prestal, je povedal njegov oče, ki ga je spremljal v Izrael. Vendar pa se je nekaj dni po operaciji njegovo stanje močno poslabšalo. Odpovedovati so mu začeli pljuča in ledvice. Zadnjih nekaj dni je bil po besedah staršev priklopljen na aparate, ki so ga ohranjali pri življenju. 14. julija je umrl. “V tistih dneh sva izjokala vse solze,” je povedala Sanja, ki s sinom ni mogla na pot, a mu je prek videoklicev ves čas pela in ga spodbujala. “Še vedno se sprašujeva, ali je bilo zanj dobro poskrbljeno.” Na dokumentacijo o zdravljenju še čakata.
Pokorn: Odhod dveh kirurgov na zdravljenje ni vplival
Ali bi za Aisho in Luko lahko poskrbeli bolje, če ne bi bil program otroške srčne kirurgije na UKC Ljubljana (ponovno) v težavah ravno takrat, ko sta potrebovala operacijo? Strokovni direktor Pediatrične klinike dr. Marko Pokorn je že marca na novinarski konferenci UKC, ki so jo sklicali zaradi Gebauerjeve prekinitve sodelovanja, dejal, da zdravijo dva otroka, ki bosta v roku naslednjih treh mesecev potrebovala poseg, za katerega bi bilo bolje, da bi ga opravil Gebauer. Gebauer sam pa je – tako je takrat poročalo Delo – v pismu, ki ga je takrat poslal Weissu, zapisal, da je Weiss usposobljen za operiranje večine pacientov s prirojeno srčno napako, za časnik pa posredno povedal tudi, da drugega takšnega kirurga v Sloveniji ni. Zakaj so torej z napotitvijo Aishe Nur in Luke na zdravljenje v tujino odlašali tako dolgo po Weissovem odhodu z UKC?
Z UKC so nam na naša številna vprašanja najprej odgovorili, da pritožbeni postopek (ta sicer poteka samo v enem od teh dveh primerov) še poteka in da zato vsebine ne morejo komentirati. Po naših vnovičnih prošnjah za komentar pa sta nas pred dnevi sprejela Pokorn in kirurg Igor Šehić, ki je po odhodu Gebauerja in Weissa edini ostal na programu. Pokorn je zagotovil, da odhod dveh kirurgov na zdravljenje Aishe Nur in Luke ni vplival. “Ves ta čas smo imeli kirurga, dr. Šehića, ki je vrhunsko usposobljen, imeli smo ekipo, konziliji so redno potekali, zdravljenje pa je potekalo v skladu z odločitvami, ki so bile sprejete na teh konzilijih.” Tako Pokorn kot Šehić sta v pogovoru za N1 večkrat zatrdila, da je program ves čas, tudi po odhodu Gebauerja in Weissa, nemoteno potekal. “Za otroka smo naredili vse, kar je bilo v danem trenutku najbolje zanju. Sta pa imela zelo težko diagnozo in izid zdravljenja je bil ves čas negotov,” je še dodal Pokorn. Očitke staršev, da ju na zdravljenje v tujino niso napotili pravočasno, zavračata. Zanju je skrbel multidisciplinarni tim strokovnjakov. Njuno stanje se je ves čas spremljalo, kakršnimkoli spremembam pa smo prilagajali tudi zdravljenje.”
Denis Sadiković/N1
“Če jih ne bi sprejeli v tujini, bi jih operirali tukaj”
Zanimalo nas je tudi, zakaj so torej otroka poslali v tujino, če je Šehić, kot je dejal Pokorn, vrhunsko usposobljen in je ves ta čas izvajal tudi težke operacije? Starši obeh otrok so dejali, da jim možnosti, da bi po odhodu Weissa otroka operiral Šehić, nikoli niso omenjali. “Ocenili smo, da smo tukaj naredili, kar smo lahko, in da je smiselno, da otroka pošljemo v za to bolje usposobljen center. Če pa jih tam ne bi sprejeli, bi jih operirali tukaj,” nam je pojasnil Pokorn.
Delo je sicer 23. junija poročalo, da Šehić po njihovih informacijah odhaja “na daljši dopust”. Pokorn nam je potrdil, da to drži: “Del kirurške ekipe je bil na dopustu v času, ko so otroke sprejele tuje bolnišnice. Zaradi dodatne varnosti je bil v tem času za morebitno pomoč, ki ni bila potrebna, dosegljiv dr. Janez Vodiškar.” Kot rečeno, je Luka v Izrael odpotoval 25. junija, Aisha pa 9. julija. Vodiškar, ki takrat še ni imel sklenjene pogodbe z UKC, bi, če bi otrok v Ljubljani urgentno potreboval operacijo, pripotoval iz Stuttgarta, kjer je po navedbah vodstva UKC še vedno delno zaposlen.
Na vprašanje, ali bodo zaradi smrti Aishe Nur in Luke uvedli strokovni nadzor, nam je Pokorn na pogovoru pred dnevi odgovoril: “Strokovni nadzor izvedemo ob vsaki nepričakovani smrti oziroma neugodnem izidu zdravljenja. Tudi v tem primeru ga bomo najverjetneje izvedli.” Nato pa so v včerajšnjem sporočilu za javnost, ki so ga poslali nekaterim drugim medijem, zapisali: “Ne glede na to, da gre za redke in hude oblike prirojenih srčnih napak pri obeh otrocih, bo strokovni direktor Pediatrične klinike UKC Ljubljana za razjasnitev vseh okoliščin strokovnemu direktorju UKC Ljubljana predlagal izvedbo izrednega strokovnega nadzora z zunanjimi neodvisnimi strokovnjaki.”
Pokorn nam je sicer v pogovoru zagotovil, da Center za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC tudi zdaj deluje “odlično”. Šehić je prisoten ves čas, Janez Vodiškar, ki je pred kratkim prevzel vodenje centra, pa prihaja nekajkrat mesečno, je pojasnil. Za sodelovanje so se dogovorili tudi s centrom DHM v Münchnu, saj je ta po Pokornovih besedah eden od večjih v Evropi. Tja naj bi napotovali otroke s posebej težkimi diagnozami. Pokorna smo še vprašali, ali je dogovor z DHM že podpisan in kaj točno vključuje. Vprašali smo tudi, kako je s sodelovanjem s centrom v Stuttgartu, kjer dela Vodiškar. Kot so pred časom napovedovali v UKC, naj bi namreč tudi tja napotovali otroke s posebej kompleksnimi diagnozami. Pokorn nam je naknadno sporočil, da dogovor z DHM še ni podpisan, “se pa pripravlja”. Sodelovanje s tem centrom po njegovih besedah kljub temu že poteka. “Če pa napotitev v München zaradi kakršnegakoli razloga v danem trenutku ne bo izvedljiva, obstaja možnost napotitve v Stuttgart, kjer je zaposlen dr. Vodiškar. To možnost smo v bližnji preteklosti tudi že izkoristili.”
“Kdo je nasledil Weissa?”
Za komentar smo prosili tudi Miho Weissa in Romana Gebauerja. Izjavo nam je dal samo Gebauer. “Za ta otroka ni bilo najbolje, da sva tako Weiss kot jaz prekinila sodelovanje,” nam je povedal v telefonskem pogovoru pred nekaj dnevi. “Tega sem se zavedal in to ni bila lahka odločitev. A ko imaš takšne paciente, še posebej potrebuješ podporo, in v tistem času podpore na programu v UKC nisem čutil,” je pojasnil za N1. Zakaj je bila napotitev otrok na zdravljenje v tujino tako pozna, ne ve. “Ključno vprašanje pa je, kdo je Weissa, ki je vodil center, po njegovem odhodu nadomestil. Kdo je odločal o nadaljnjem zdravljenju teh otrok? Kdor ga je nadomestil, bi moral sprejeti odločitev oziroma imeti zadnjo besedo pri takšni odločitvi,” je dejal Gebauer.
Na vprašanje, ali je Šehić, ki je po 20. maju ostal še edini kirurg na programu (ni bil pa imenovan za vodjo), po njegovi oceni usposobljen za opravljanje najbolj zapletenih operacij, Gebauer ni želel odgovoriti neposredno. Ocenjevanje kompetentnosti zdravnikov je naloga vodstva bolnišnice, je dejal. Dodal pa je: “V našem centru na Češkem imamo pet kvalificiranih kirurgov, ki lahko opravljajo vse operacije. Vendar pa vemo, da vsi niso sposobni izvesti vsake operacije. Kot vodja centra moram povedati, kdo je sposoben izvajati katero operacijo, oziroma jim moram pri zahtevnejših operacijah pomagati.”
Na naše vprašanje, kdo je od 20. maja, ko je Weiss dal odpoved, do 8. septembra, ko je vodenje prevzel Vodiškar, vodil Center za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, nam je Pokorn pisno odgovoril: “Center je uradno podrejen neposredno strokovnemu direktorju UKC Ljubljana, ki je prevzel vodenje v času do imenovanja novega vodje.” Funkcijo strokovnega direktorja kot vršilec dolžnosti trenutno od marca opravlja doc. dr. Gregor Norčič s kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo kirurške klinike. Starši pravijo, da se z njim nikoli niso srečali.
Tudi Gebauer je poudaril, da je sindrom hipoplastičnega levega srca najtežja med prirojenimi srčnimi napakami in da se lahko zgodi, da zdravljenje ni uspešno. Dodal je: “Ob tako težki diagnozi, kot sta jo imela Aisha Nur in Luka, je zelo pomembna medsebojna podpora v timu in tudi podpora staršem, če zdravljenje ni uspešno. Ko otrok umre, in to se lahko zgodi, je zelo pomembno, da imajo starši nekoga za podporo, ki govori isti jezik, ki pozna njihovo situacijo, ob komer lahko jočejo. V takšni situaciji mora biti nekdo od zdravnikov iz domovine vključen in v stiku s starši. Z njimi je treba veliko delati že pred napotitvijo v tujino, pripraviti jih je treba na to, kar se bo dogajalo, in se pogovarjati tudi o pričakovanjih.”
Prevoz za umrla otroka so morali urejati sami
Starši Aishe Nur in Luke so julija doživljali najhujše dneve v življenju. Jezni in žalostni so, da podpore iz Slovenije ob tem niso imeli. Zaradi strokovnih izrazov in tujega jezika pogosto niso razumeli, kaj se dogaja. “Veliko stvari nismo razumeli. Veliko odgovorov nismo dobili,” so nam dejali Lukovi starši. “Na UKC smo prosili, ali nam lahko kdo pomaga s prevodom, a se nihče ni odzval – čeprav so nam pred odhodom obljubili, da bodo pomagali in da bomo ves čas na zvezi.” Ko so v Izraelu dojeli, da je šum v komunikaciji prevelik, so izraelski zdravniki na pomoč poklicali enega od slovenskih srčnih kirurgov, ki dela v tujini, da je staršem, ki so bili v veliki stiski, pomagal razumeti, kaj se dogaja. Da v Izraelu niso imeli podpore, ki bi jo potrebovali, so povedali tudi Aishini starši. “Pričakovali smo, da bodo pri tako zahtevnem zdravljenju slovenski in izraelski zdravniki tesno sodelovali, a nismo imeli občutka, da so,” so dejali.
Pokorn je na te očitke odgovoril, da so bili slovenski zdravniki z izraelskimi kolegi v stiku glede strokovnih vprašanj tako po telefonu kot elektronski pošti, “tako pred kot tudi po tem, ko sta otroka odpotovala v Izrael”. “Zdravstvena zavarovalnica v takšnih primerih ne omogoča prisotnosti prevajalca ali slovenskega zdravnika, ki bi sodelovala pri prevajanju ob napotovanju v tujino,” je še dejal Pokorn. Dodal je, da otroke redno pošiljajo na zdravljenje v specializirane centre v tujini in da do sedaj pritožb zaradi komunikacijskih težav med starši in zdravstvenim osebjem v kateremkoli tujem centru niso prejeli. Tudi v tem primeru uradne pritožbe v zvezi s tem niso prejeli, je povedal.
Zapletlo pa se je tudi s prevozom domov. Kot pravijo starši, pred odhodom v Izrael niso bili seznanjeni, da bodo morali v primeru smrti stroške prevoza za umrlega otroka pokriti sami. Gre za zelo visok znesek, več kot 4.000 evrov, poleg stroška lastnih letalskih kart. Za povračilo so lahko zaprosili ZZZS šele po prihodu v Slovenijo. “Potrebovali smo pomoč z organiziranjem prevoza, a koordinatorka na UKC, ki naj bi nam pomagala z logistiko, ni bila dosegljiva, čeprav nam je pred odhodom zagotovila, da jo lahko kadarkoli pokličemo. Na pomoč so nam priskočili na konzulatu,” je opisal Aishin oče. Pomagal jim je tudi prijatelj, tako z organizacijo prevoza kot s pokrivanjem stroškov. Nekaj dni pozneje so bili v enaki situaciji Lukovi starši. Tem je za prevoz založil kar eden od zdravstvenih delavcev, ko je videl, v kakšni stiski so se znašli.
Pokorn je za N1 povedal, da je bil ves čas na zvezi z veleposlanico Republike Slovenije v Izraelu. “Poskušal sem urediti, da bi ZZZS sredstva neposredno nakazal v Izrael, a ni šlo. So bila pa sredstva kasneje staršem povrnjena.” Tudi zanj je bila to zelo težka situacija, je še dejal. Aishini starši pravijo, da Pokornove navedbe ne držijo. Z ZZZS so zaenkrat prejeli le odločbo, da bo o povračilu stroškov odločeno v posebnem upravnem postopku.
Denis Sadiković/N1
Varuh “pretresen” nad smrtjo otrok
Za komentar smo prosili tudi varuha človekovih pravic Petra Svetino. V njegovem uradu so nam odgovorili, da se v zvezi s primeroma Aishe Nur in Luke varuh ne more opredeljevati, saj da ne pozna okoliščin, niti ni za to pristojen in kompetenten organ, “je pa pretresen nad smrtjo preminulih otrok in sočustvuje z njunimi starši”. “Varuh še pričakuje, da pristojni organi opravijo nadzor in ugotovijo, ali so nastale kakršnekoli napake v postopkih zdravljenja,” so še poudarili pri varuhu.
Varuh je v zadnjih desetih letih glede otroške srčne kirurgije obravnaval več pobud, zadnjo leta 2018. “Pristojne je večkrat pozival in to ponavlja, naj vsem otrokom zagotovijo ustrezno zdravstveno obravnavo ter kakovostne zdravstvene storitve, tako na primarni kot na sekundarni in terciarni ravni. Pri tem je posebej pomembna dolžnost države, da primerno usposobi dovolj veliko število zdravstvenega osebja, ki lahko zagotavlja zdravstvene storitve za vse otroke, obenem pa zagotovi ustrezne mehanizme nadzora nad kakovostjo storitev. Ne nazadnje tudi 24. člen Konvencije o otrokovih pravicah otrokom priznava pravico do najvišje dosegljive ravni zdravja in dostop do ustanov, ki izvajajo zdravljenje in rehabilitacijo, ter od držav pogodbenic zahteva prizadevanje, da ne bo noben otrok prikrajšan za dostop do zdravstvenih storitev, niti ustreznega zdravstvenega varstva,” so zapisali v uradu varuha.
Zdravniško zbornico smo vprašali, ali so v zadnjih petih letih na programu otroške srčne kirurgije v UKC opravljali strokovni nadzor ali obravnavali pritožbe v zvezi s tem. Odgovorili so, da v zadnjih petih letih niso prejeli pritožb v zvezi s programom otroške srčne kirurgije.
Dolga zgodovina težav otroške srčne kirurgije: V preteklosti ovadba zaradi suma malomarnosti
Program otroške srčne kirurgije so sicer več let pretresale različne težave in slabi medosebni odnosi. Mednarodna komisija Zdravniške zbornice Slovenije pod vodstvom mednarodno priznanega srčnega kirurga Igorja Gregoriča je julija 2014 pri izrednem strokovnem nadzoru nad programom otroške srčne kirurgije za obdobje 2007–2014 ugotovila, da bi bilo v letu 2012 mogoče preprečiti smrti štirih otrok. Kriminalisti so zaradi suma malomarnega zdravljenja ovadili enega od kirurgov.
Primeri smrti teh otrok so pred disciplinskimi organi na zbornici ostali brez epiloga, saj so trije primeri zastarali, v enem primeru pa po mnenju takratnega tožilca pri zbornici ni šlo za strokovno napako. Oktobra 2015 je v UKC Ljubljana umrl 37 dni star dojenček s prirojeno srčno napako. Analiza primera je pokazala, da bi bilo smrt mogoče preprečiti, če bi se zdravniki pred diagnostičnim posegom, med katerim je otrok umrl, bolje pripravili.
Poročilo je izpostavilo tudi sistemske težave. Zoper dva kardiologa je bila vložena anonimna ovadba. Konec leta 2017 je vlada sklenila ustanoviti Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB). Ta je 10. avgusta 2018 sporočil, da je zaradi zapletov umrl otrok s srčno napako, ki so ga operirali tuji otroški srčni kirurgi. Gregorič je izrazil prepričanje, da menjave zdravnikov niso prispevale k smrti otroka, kliničnemu centru pa očital, da ni opravil konference o obolevnosti in umrljivosti. V UKC so navedbe zanikali. 13. junija 2019 je vlada sprejela odločitev o začetku likvidacije NIOSB.
STA
Javni interes
Zaupanje javnosti je zaradi težav otroške srčne kirurgije, ki imajo v Sloveniji že zelo dolgo zgodovino, omajano. V času nastajanja tega članka smo prejeli več bolj ali manj dobronamernih pripomb, da bo lahko z objavo takšnega članka zaupanje javnosti še manjše, starši bolnih otrok pa še bolj prestrašeni. Na programu otroške srčne kirurgije so kljub odhodom nekaterih zdravnikov in kljub drugim težavam pomagali številnim otrokom. Dejstvo pa je, da sta se Aisha Nur in Luka, ki sta v Izraelu umrla, na programu otroške srčne kirurgije zdravila prav v času, ko sta ga zapustila dva od treh kirurgov, med katerima je bil eden vodja centra. Gre za pomembno temo v javnem interesu in preiskovanja smo se lotili resno in poglobljeno. Med pripravo tega članka smo govorili z veliko sogovorniki, ki dobro poznajo to področje, a se nekateri niso želeli javno izpostaviti. Prepričani smo, da sta – tako kot na drugih področjih – za vzpostavitev zaupanja javnosti pomembna transparentnost in prevzemanje odgovornosti za morebitne napake.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje