Šestčlanska kanadska družina se je odpravila na enoletno pot okoli sveta, da bi doživeli in videli čim več, preden trije od štirih otrok izgubijo vid zaradi redke degenerativne bolezni.
Mia je bila stara komaj tri leta, ko sta njena starša Edith Lemay in Sebastien Pelletier prvič opazila, da ima težave z vidom. Nekaj let po tem, ko sta jo prvič peljala k specialistu, so Mii, najstarejši od njunih štirih otrok, diagnosticirali pigmentozni retinitis, redko genetsko bolezen, ki povzroča izgubo vida.
Simptomi vključujejo slabši nočni vid in slabši periferni vid, Lemay in Pelletier, ki sta poročena že 12 let, pa sta takrat opazila, da imata enake simptome tudi njuna sinova, zdaj sedemletni Colin in petletni Laurent. Njuni strahovi so se žal uresničili, ko so leta 2019 tudi dečkoma diagnosticirali isto bolezen. Sin Leo, ki ima zdaj devet let, težav z vidom nima.
“Ničesar ne moreš storiti,” je za CNN dejala Lemay, saj zdravila za to degenerativno bolezen oči še ne poznajo. “Ne vemo, kako hitro bo šlo, vendar pričakujemo, da bodo v srednjih letih svojega življenja povsem slepi.”
Ko sta se Lemay in Pelletier sprijaznila z novico, sta se osredotočila na to, da svojim otrokom pomagata razviti veščine, ki jih bodo potrebovali pozneje v življenju. Ko je Miin zdravnik predlagal, da ji omogočijo čim več “vizualnih spominov”, je Lemay ugotovila, da je samo en način, kako lahko to storijo zanjo in za ostale otroke.
“Ne bom ji pokazala slona v knjigi, ampak jo bom peljala tja, kjer lahko vidi pravega slona. In njen vizualni spomin bom napolnila z najboljšimi in najlepšimi možnimi podobami,” je dejala.
Z možem sta kmalu začela načrtovati enoletno potovanje okoli sveta. Čeprav sta pred otroki Lemay in Pelletier pogosto potovala, se jima daljše družinsko potovanje prej ni zdelo izvedljivo. “Diagnoza nama je dala občutek nujnosti,” je dodal Pelletier, sicer finančnik. “Doma lahko počnemo veliko stvari, vendar ni nič boljšega kot potovanje. Ne samo pokrajina, ampak tudi različne kulture in ljudje.”
Šestčlanska družina bi po prvotnem načrtu svojo pot morala začeti julija 2020, želeli pa so prepotovati tudi Rusijo in obiskati Kitajsko. A zaradi pandemije so bili prisiljeni potovanje večkrat preložiti in spremeniti načrt. Ko so marca 2022 zapustili Montreal, podrobnejšega plana niso imeli.
Družina je pred odhodom sestavila seznam doživetij. Mia si je želela jahati, Laurent pa si je želel piti sok na kameli. “To je res specifično in takrat se nam je zdelo zelo smešno,” je dejala Lemay.
Potovanje so začeli v Namibiji, nato pa so se odpravili še v Zambijo in Tanzanijo. Nato so odleteli v Turčijo, kjer so preživeli mesec dni. Pot so nadaljevali v Mongoliji in v Indoneziji.
“Osredotočamo se na znamenitosti, veliko pozornosti pa namenjamo tudi flori in favni. V Afriki smo videli neverjetne živali, pa tudi v Turčiji in drugod. Res se trudimo, da bi doživeli stvari, ki jih doma ne moremo,” je pojasnil Pelletier.
Medtem ko Mia, ki ima zdaj 12 let, za svojo bolezen ve že od sedmega leta, sta Colin in Laurent izvedela šele pred kratkim in začela postavljati težka vprašanja. “Moj malček me je vprašal: ’Mami, kaj pomeni biti slep? Ali bom lahko vozil avto?’ Star je pet let. Vendar počasi razume, kaj se dogaja. To je bil zanj običajen pogovor, a zame je bil pretresljiv,” razlaga Lemay. Za Lea, njunega drugega najstarejšega otroka, je bila bolezen njegovih bratov in sestre medtem vedno del življenja, kot neko samoumevno dejstvo.
Lemay in Pelletier upata, da bo bivanje v različnih državah in spoznavanje različnih kultur vsem otrokom pokazalo, kakšno srečo imajo, kljub izzivom, ki se lahko pojavijo pozneje v njihovem življenju zaradi slabšega vida.
Družina svoja doživetja beleži na družbenih medijih. Z njimi so se povezali tudi drugi z diagnozo pigmentoznega retinitisa. Učiteljica na šoli za slepe in slabovidne učence v Quebecu je ena izmed sledilcev, ki svojemu razredu pogosto pripoveduje o dogodivščinah kanadske družine. “Vsak teden odpre našo stran na Facebooku in opiše slike ter prebere, kar pišem. Tako so nekako del našega potovanja. Deljenje tega z drugimi ljudmi je res lepo darilo, za katero sem zelo hvaležna, osrečuje me,” je o tem dejala Lemay.
Zakonca priznavata, da je diagnoza vedno v ozadju njunih misli, vendar se osredotočata predvsem na življenje v tem trenutku in na usmerjanje svoje energije v pozitivne stvari. Čeprav se namerava družina marca prihodnje leto vrniti domov, se ne trudijo razmišljati tako daleč naprej.
*Avtorica: Tamara Hardingham-Gill, CNN
Spremljajte N1 na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.
Naložite si našo aplikacijo: na voljo za android in za iOS.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Bodi prvi, ki bo pustil komentar!