Zakaj bi 66-letniku oskrbo plačevali manj kot 63-letniku?

Slika je simbolična (Foto: Srdjan Živulović/BOBO)

Kaj bo novi zakon o dolgotrajni oskrbi prinesel osebam z oviranostjo? Naši sogovorniki opozarjajo, da bodo invalidi, ki bodo vstopali v sistem dolgotrajne oskrbe, v bistveno slabšem položaju kot tisti, ki imajo osebno asistenco. Razlika med vstopnimi kriteriji namreč ni jasno definirana. Darja Zaviršek s Fakultete za socialno delo ob tem opozarja, da je naš koncept dolgotrajne oskrbe še vedno preveč vezan na obstoječe institucije in na družino. "Nismo se premaknili stran od teh dveh starih in zastarelih ali-ali opcij." Za N1 je spregovorila tudi mama, ki sama 24 ur na dan skrbi za sina s kompleksnimi gibalnimi in kognitivnimi oviranostmi.

Čeprav potrebe po dolgotrajni oskrbi najpogosteje pripisujemo starejšim, ki zaradi oslabelosti potrebujejo pomoč, pa dolgotrajna oskrba načeloma vključuje vse polnoletne, ki “zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti” trajno potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih opravilih. To torej vključuje tudi vse mlajše ljudi z gibalnimi, intelektualnimi ali kombiniranimi oviranostmi.

Ti se trenutno v sistemu znajdejo različno. Nekateri so imeli doslej družinskega pomočnika (po zakonu o socialnem varstvu), ki bo po novem preveden v oskrbovalca družinskega člana. Nekateri imajo po zakonu o osebni asistenci enega ali več osebnih asistentov, nekateri so nameščeni v zavodih.

Kako bo nanje vplival novi zakon o dolgotrajni oskrbi, še ni povsem jasno. Sogovorniki pa so si edini: zakon o dolgotrajni oskrbi položaja ljudi z oviranostmi ne bo izboljšal. Vprašanje je, ali bodo slednji – sploh tisti, ki potrebujejo največ pomoči – vstopali v sistem dolgotrajne oskrbe, saj predpisuje obseg pravic, ki je glede na njihove potrebe prenizek, opozarjajo. Na Inštitutu RS za socialno varstvo pa celo svarijo, da bodo tisti v sistemu dolgotrajne oskrbe diskriminirani.

Kot je znano, je bil nov zakon o dolgotrajni oskrbi sprejet julija lani. 1. januarja letos se je začela izvajati prva pravica iz zakona – pravica do oskrbovalca družinskega člana (o problemih v zezi s tem smo ta teden že pisali). V prihodnjih dveh letih se bodo postopoma uveljavljale še druge pravice. Kot je minister za solidarno prihodnost Simon Maljevac večkrat poudaril, je eden od ključnih namenov zakona zagotoviti, da bodo ljudje lahko čim dlje živeli tam, kjer si želijo – torej doma.

Tisoč mlajših invalidov v domovih za starejše

“Pred leti smo želeli ugotoviti, koliko ljudi, mlajših od 65 let živi po domovih za starejše, ker teh številk pristojno ministrstvo ni imelo. Prišli smo do visoke številke: več kot tisoč ljudi, starih med 25 in 65 let, živi po domovih za starejše,” je za N1 povedala prof. dr. Darja Zaviršek s Fakultete za socialno delo v Ljubljani. Številka je veljala za leto 2015, vendar pa profesorica predvideva, da se bistveno ni spremenila – kvečjemu je še narasla, meni.

Glavna razloga sta bila po njenih besedah odsotnost svojcev, ki bi skrbeli za te ljudi, ali pa neprilagojenost stanovanja za potrebe invalida. “Zgodbe ljudi so bile podobne: ’Zgodila se je nesreča, rekli so mi, pojdite v dom za nekaj časa, dokler se ne najde druga rešitev, a druga rešitev se ni nikoli našla’,” je opisala Zaviršek.

In tudi zakon o dolgotrajni oskrbi po njeni oceni tega problema ne rešuje. Koncept dolgotrajne oskrbe, ki se je v zadnjih letih oziroma desetletjih razvil pri nas, je še vedno preveč vezan na družino in na institucije, pravi. Storitev skupnostne oskrbe, ki bi morale biti v tem sistemu ključne, pa kronično primanjkuje.

Dr. Darja Zaviršek (Foto: Igor Kupljenik/Bobo)

Kaj bo osebam z oviranostjo pripadalo?

Po zakonu o dolgotrajni oskrbi bodo upravičenci uvrščeni v eno od petih kategorij, glede na to, kako samostojni oziroma nesamostojni so v vsakdanjem življenju in koliko pomoči potrebujejo. O tem bodo presojali na centrih za socialno delo, kjer bodo s 1. januarjem 2025 zaživele enotne vstopne točke za dolgotrajno oskrbo.

V prvo kategorijo bodo uvrščeni tisti, ki potrebujejo najmanj pomoči, v peto pa tisti, ki potrebujejo pomoč pri tako rekoč vseh opravilih. Zakon določa, da bodo vsi prejeli enak obseg storitev, ne glede na to, ali prebivajo doma ali v instituciji.

Poleg ur dolgotrajne oskrbe pa bodo vsem upravičencem pripadale tudi dodatne storitve, kot so fizioterapija, delovna terapija, psihosocialna podpora, storitve podpore po diagnozi demence in svetovanje za prilagoditev bivalnega okolja. V zakonu so opredeljene kot storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti. Teh ur ne bo veliko, za tistega v 1. kategoriji le ena ura na mesec, za tistega v 3. kategoriji pa štiri ure mesečno.

Osebe z najtežjimi oviranostmi bodo tako predvidoma uvrščene v peto kategorijo dolgotrajne oskrbe. A kljub temu da marsikdo med njimi potrebuje podporo večji del dneva ali celo 24 ur na dan, bodo upravičeni do največ 110 ur na mesec oziroma 3,6 ure storitev dolgotrajne oskrbe na dan. Predstavniki oseb z oviranostmi se sprašujejo, kako naj bi to spodbujalo samostojno in neodvisno življenje.

"Takšen obseg ur je zame povsem premalo"

Predsednica društva za teorijo in kulturo hendikepa YHD Elena Pečarič je opozorila, da zanjo takšen obseg storitev še zdaleč ne bi bil dovolj. "Trenutno imam po zakonu o osebni asistenci asistente 24 ur na dan. Imam dihalno stomo in pogosto potrebujem aspiracije. Zato ves čas potrebujem nekoga ob sebi, sicer lahko tudi umrem," je bila jasna. "Tudi drugi, ki potrebujejo manj storitev, si s tako majhnim številom ur ne bodo mogli pomagati."

Pečarič, ki ima, kot rečeno, pravice po zakonu o osebni asistenci, je poudarila, da ni jasno, kako se razlikujejo vstopni pogoji po enem in po drugem zakonu.

Osebna asistenca je namreč namenjena polnoletnim osebam od 18 do 65 let, ki živijo doma in zaradi invalidnosti potrebujejo najmanj 30 ur pomoči tedensko pri vsakodnevnih aktivnostih in vključevanju v okolje. Namen zakona je neodvisno življenje – da torej vsak živi tako, kot sam želi, ne glede na svoje okoliščine.

Glede na potrebe, ki jih ocenjujejo na Inštitutu za socialno varstvo, ima lahko upravičenec enega ali več asistentov. "Osebna asistenca je bolj kakovostna storitev, ki omogoča samostojno in neodvisno življenje. Zakaj bi se torej nekdo, ki lahko pridobi pravice po zakonu o osebni asistenci, vključeval v dolgotrajno oskrbo?" se sprašuje Pečarič.

V YHD menijo, da je dolgotrajna oskrba namenjena tistim, ki ne upravljajo aktivno s svojim življenjem – ki tega ne zmorejo, ne znajo ali ne želijo.

Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ki ga vodi Luka Mesec, naj bi vstopne pogoje, s tem pa tudi ločnico od dolgotrajne oskrbe, bolje opredelilo v novem zakonu o osebni asistenci. V odgovoru na naša vprašanja so na ministrstvu sicer zgolj pojasnili, da je poudarek pri dolgotrajni oskrbi na negi in oskrbi uporabnikov, osebna asistenca pa da je namenjena uporabnikom med 18. in 65. letom, "torej uporabnikom, ki so v najaktivnejšem življenjskem obdobju, in je namenjena njihovemu aktivnemu vključevanju v družbo".

Nepravilnosti in zlorabe

Darja Zaviršek je na novinarski konferenci o osebni asistenci, ki je potekala v torek, povedala, da je od približno 8.000 osebnih asistentov približno polovica družinskih članov, ki imajo ta status zaradi svojca. "V našem okolju marsikje obstaja prepričanje, da morajo svojci misliti namesto človeka, ki ima določene oviranosti," je dejala Zaviršek in poudarila, da je tovrsten pokroviteljski odnos neustrezen in v nasprotju s pravicami invalidov.

Marsikdo je to pravico družinskega člana tudi izkoristil za reševanje svojih lastnih težav, je še povedala. "Če je bil nekdo brezposeln ali v prekarnih oblikah zaposlitve, se je odločil, da bo asistent svojemu družinskemu članu, ker je zaslužek reden oziroma boljši." Ljudje si po njenih besedah tako rešujejo ekonomske in socialne stiske, ki nastajajo, ker država določenih področij ne ureja ustrezno.

Profimedia

Na novinarski konferenci je bilo slišati tudi, da nekateri starši svoje odrasle otroke izključijo iz varstveno-delovnega centra, ker jim storitve centra proporcionalno znižajo število priznanih ur osebne asistence. Z vidika vključevanja je to za osebe z oviranostmi zelo problematično, še posebej zato, ker običajno ne sledi željam in potrebam upravičenca.

Z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so sporočili, da bodo predvidoma že ta mesec v javno obravnavo posredovali novo besedilo zakona o osebni asistenci. "Ministrstvo želi z novim zakonom o osebni asistenci zagotoviti vsem najtežjim invalidom, ki osebno asistenco dejansko potrebujejo, celosten in stabilen sistem osebne asistence, ki jim bo omogočal še naprej aktivno življenje in vključevanje v družbo na vseh področjih življenja," so zapisali.

Besedilo, ki so ga pripravili tudi na podlagi opravljenih nadzorov in pri tem ugotovljenih nepravilnosti, je bilo sicer v javni obravnavi že septembra 2023. Nanj so prejeli vsaj 1.500 strani pripomb, so še zapisali.

V institucije ali oskrbo staršev

Ali bodo ljudje z oviranostmi torej sploh vstopali v sistem dolgotrajne oskrbe? In če bodo, katere pravice bodo uveljavljali? Iztok Suhadolnik iz Zveze društev za cerebralno paralizo Sonček meni, da zakon za te ljudi ne prinaša pravzaprav nič novega. "Tisti z najtežjimi oviranostmi bodo v praksi šli v institucijo ali pa bodo uveljavljali pravico do oskrbovalca družinskega člana. In kaj smo s tem naredili? Nič. V praksi se ne spremeni nič," nam je povedal.

Za to, da bi dolgotrajna oskrba na domu delovala tudi za osebe z oviranostjo, bi po njegovih besedah moral imeti invalid tudi ustrezno podporo pri prebivanju. To pravico sicer zagotavlja zakon o socialnem vključevanju invalidov, a tudi to v prenizkem obsegu ur, da bi omogočala samostojnost, pravi Suhadolnik.

A ne le, da se ta pravica ne izvaja, gre tudi za pravico, ki se s pravico do dolgotrajne oskrbe po zakonu izključuje. Upravičenec torej ne more imeti kombinacije dolgotrajne oskrbe na domu in podpore pri prebivanju. "Odločevalci bi morali dojeti, da sistema ne moreš urediti z eno samo pravico, ampak mora biti ta urejen celostno, z možnostjo izbire posameznika, glede na to, kaj potrebuje in kaj si želi," je še dejal Suhadolnik.

Najbolj obremenjene ženske

Ena od pravic, ki jo bodo po zakonu o dolgotrajni oskrbi lahko uveljavljali invalidi, je tudi pravica do oskrbovalca družinskega člana. To pomeni, da bo upravičencu vso oskrbo zagotavljal družinski član, ki bo za to prejel nadomestilo izgubljenega dohodka v višini 1,2-kratnika minimalne plače (oziroma 1,8-kratnika, če bo skrbel za dva), vključen bo v zavarovanja, imel pa bo tudi 21 dni dopusta letno ter v tem času zagotovljeno nadomestno oskrbo za svojca, ki ga oskrbuje. Če želi oseba pridobiti status oskrbovalca, mora izstopiti s trga dela.

Podobno pravico je doslej omogočal zakon o socialnem varstvu. Šlo je za pravico do družinskega pomočnika, vendar pa je oseba s tem statusom prejemala nižje nadomestilo in ni imela pravice do dopusta. Vsi družinski pomočniki bodo s 1. januarjem 2024 prevedeni v oskrbovalce družinskega člana. Kdaj bodo prejeli odločbe centra za socialno delo, še ni povsem jasno, a bodo te po zagotovilih ministrstva za solidarno prihodnost veljale za nazaj, torej s 1. januarjem 2024.

Za bolne, ostarele in ovirane tradicionalno skrbijo ženske in pričakovati je, da se bodo ženske najpogosteje odločale tudi za status oskrbovalke družinskega člana. Kot smo že poročali, nekateri opozarjajo, da bi to lahko v situaciji, ko druge storitve zaradi pomanjkanja kadra ne bodo dostopne, povzročilo potisk žensk nazaj v domača okolja, neenako razporeditev bremen in posledično velik družbeni problem.

Ali se status res izboljšuje?

Sogovornica, ki je imela doslej status družinske pomočnice in je že doslej 24 ur na dan skrbela za svojega odraslega sina meni, da se njen položaj zdaj, ko bo dobila status oskrbovalke po novem zakonu, ne bo bistveno izboljšal.

S sinom, ki ima kompleksne duševne in gibalne oviranosti, živita sama in nimata lastne nepremičnine, zato sta prisiljena najemati. Garsonjera, kjer sta nazadnje živela, ni bila prilagojena invalidu, zato sta se morala preseliti. Sta v čakalni vrsti za javno neprofitno stanovanje. Trenutno živita pri prijateljih, ki so jima odstopili stanovanje.

Kot pravi, ni bila v kinu že 30 let. Želi si vzeti čas zase, a nima denarja, da bi plačala varuško. Pravico do dopusta ocenjuje kot dobrodošlo, skrbi pa jo, kako jo bo lahko udejanila. Regres ji po statusu ne pripada. Prav tako ne ve, kje bo imel sin nadomestno oskrbo. "Poizvedovala sem v enem od domov za starejše, kjer so mi povedali, da mojega sina zaradi njegovih specifičnih potreb ne bodo mogli sprejeti, saj nimajo dovolj kadra."

Nadomestna oskrba v instituciji bo sicer mogoča šele po decembru 2025, ko se bo začela po zakonu izvajati dolgotrajna oskrba v institucijah. Vsi domovi za starejše bodo morali nadomestni oskrbi nameniti delež postelj, ki jih bo financiral proračun. Teoretično bodo upravičenci lahko koristili tudi nadomestno oskrbo na domu ali pa denarni prejemek v sorazmernem deležu.

Ali bodo varstveno-delovni centri, ki izvajajo tudi institucionalno varstvo, postali izvajalci dolgotrajne oskrbe, še ni znano. Z ministrstva za solidarno prihodnost so sporočili, da odločitve o tem še ni: "VDC-je se bo lahko vključilo v dolgotrajno oskrbo z ustrezno spremembo zakonodaje. K spremembi bomo pristopili v sodelovanju s ključnimi deležniki, in ko bo ta sprejeta, bomo lahko podajali konkretne odgovore."

osebna asistenca, invalidi — Jaka Vinšek/BOBO

"Smo diskriminirani"

Sogovornica je ob tem opozorila še, da njen sin po novem zakonu ne bo prejemal dodatka za pomoč in postrežbo, saj se ta izključuje z dolgotrajno oskrbo.

Zakon pa dopušča tudi možnost, da bodo upravičenci od leta 2028 morali sami pokrivati deset odstotkov storitev dolgotrajne oskrbe. To pomeni, da bo moral sin naše sogovornice od približno 680 evrov mesečnega nadomestila za invalidnost odšteti deset odstotkov vrednosti njenega nadomestila, s tem pa bi lahko postal upravičen do varstvenega dodatka.

"Diskriminirani smo v odnosu do tistih, ki imajo osebno asistenco," je opozorila sogovornica.

S tem se strinjajo tudi drugi sogovorniki. Medtem ko upravičenci do dolgotrajne oskrbe ne bodo prejemali dodatka za pomoč in postrežbo, upravičenci do osebne asistence državi "vračajo" samo pol tega dodatka, je povedala Elena Pečarič.

Dvema z enakimi potrebami povsem različne pravice

Direktorica Inštituta za socialno varstvo Barbara Kobal Tomc je poudarila, da se je sistem dolgotrajne oskrbe ob anomalijah na področju osebne asistence začel rušiti, še preden se je začel vzpostavljati. Tudi ona se strinja, da jasne razlike v vstopnih kriterijih med osebno asistenco in dolgotrajno oskrbo ni.

V najslabšem položaju so starejši od 65 let, saj tem osebna asistenca po zakonu ne pripada več - razen v primeru, ko so jo imeli že pred 65. letom. "Če recimo nekdo po možganski kapi potrebuje pomoč, je lahko upravičen do 24 ur pomoči na dan, če je mlajši od 65 let; ampak samo do 3,6 ure na dan, če je starejši od 65 let," je opozorila. "Za nekoga je torej lahko poskrbljeno zelo dobro, za nekoga drugega v povsem isti situaciji pa ne. Problem je v tem, da ni jasne razlike med vstopnimi pogoji po enem in po drugem zakonu. S tem ko uporabnikom prepuščamo, da sami definirajo, kaj je kaj, ustvarjamo diskriminacijo." Zakaj bi davkoplačevalci plačevali 66-letniku oskrbo bistveno manj kot 63-letniku?, se sprašuje Kobal Tomc.

"Namesto da bi razvijali nove oblike pomoči, smo širili stare institucije"

"Z zakonom o osebni asistenci se pokriva vse, česar v sistemu ni," je pojasnil Iztok Suhadolnik. "Ker ni ustrezne dolgotrajne oskrbe, skupnostih storitev, storitev prebivanja s podporo, je vse na osebni asistenci."

Podobno pravi tudi Darja Zaviršek. "Potrebujemo stanovanja, prilagojena za ljudi z različnimi ovirami in različnimi potrebami, ki bi imeli lahko tudi osebno asistenco, pomoč na domu in paleto skupnostnih služb, ki bi jih s pridom uporabljali: službo za pomoč in podporo na področju delovnega mesta, brezplačne fizioterapije, prevozne službe, podporne službe za upravljanje z osebno asistenco, službe za psihosocialno podporo, dnevne centre za druženje."

Koncept dolgotrajne oskrbe, ki se je razvil, je po njenih besedah še vedno veliko preveč vezan na obstoječe institucije in na družino. "Ni se premaknil stran od teh dveh starih in zastarelih ali-ali opcij: ali institucija ali ostati doma. Zamudili smo precej priložnosti. Namesto da bi z denarjem, ki smo ga iz leta v leto dobivali iz evropskih strukturnih skladov, razvijali skupnostne centre in individualizirane oblike pomoči, da bi ljudje živeli običajno in neodvisno življenje, so dograjevali, širili, renovirali in gradili stare institucije."

Ko smo ministrstvo za solidarno prihodnost prosili za komentar opozoril, da bo tudi novi zakon osebe s težjimi oviranostmi usmerjal v institucije, so nam odgovorili: "Obseg prejetih storitev v okviru dolgotrajne oskrbe, ne glede na način izvajanja, torej, ali na domu ali v instituciji, je isti, zato ne vemo, zakaj bi se zaradi tega osebe z večjimi potrebami usmerjalo v institucije. Z novim zakonom krepimo ravno obseg storitev na domu, ki so jih do sedaj opravljale le institucije."

Dosje o dolgotrajni oskrbi na N1

Ker je dolgotrajna oskrba ena najbolj nujnih reform, ki jih Slovenija potrebuje, in reforma, na katero smo čakali več kot dve desetletji, od januarja letos, ko je začela veljati prva pravica iz zakona o dolgotrajni oskrbi (pravica do oskrbovalca družinskega člana), o tej temi na N1 poročamo podrobno in poglobljeno.

Ni dvoma, da je to ena najbolj kompleksnih reform, a hkrati ni dvoma tudi o tem, da je pomembnih vprašanj še vedno precej več kod odgovorov.

Več o sistemu dolgotrajne oskrbe ter o težavah pri tem si med drugim lahko preberete v članku Reforma, ki smo jo čakali 20 let, v članku o pravici do oskrbovalca družinskega člana, v članku o dolgotrajni oskrbi na domu, članku o upokojencih, ki nosijo levji delež oskrbe svojcev na domu, a jih je zakon na tej točki popolnoma zaobšel. ...

Celoten dosje pa vam je na voljo tu: N1 dosje o dolgotrajni oskrbi.