Milijoni za zdravljenje redkih bolezni na račun nevladnih organizacij

Vlada je minuli petek potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki predvideva ustanovitev samostojnega javnega sklada, namenjenega financiranju zdravljenja redkih bolezni otrok, ki še niso vključeni v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Kot je ob predstavitvi predloga zakona pojasnil minister za zdravje Tadej Ostrc, so nov zakon pripravili, ker trenutno financiranje zdravljenja redkih bolezni ni urejeno najbolje. "Zdravljenje obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov," je dejal zdravstveni minister in pojasnil, da zakon predvideva 10 milijonov evrov namenskega ustanovitvenega kapitala.

Kot dodatni viri financiranja so med drugim predvideni tudi prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva. Predvidevajo pa tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto za zdravljenje iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. "Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena," je bil jasen Ostrc.

Forbici: "Genialna" poteza vlade in Janeza Janše

Goran Forbici, direktor Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS), pa je predlog zakona ironično označil za "genialno potezo" vlade. Kot pravijo v CNVOS, vlada ni zgolj uredila financiranja zdravljenja otrok, temveč je v nov zakon de facto vključila tudi ukinitev sklada za razvoj nevladnih organizacij (NVO).

"Vlada je ustanovitev sklada za zdravljenje redkih bolezni otrok izkoristila za to, da je zraven še popolnoma ukinila Sklad za nevladne organizacije in pobrala vsa sredstva. Vzameš denar in prekineš že podpisane pogodbe socialcem, humanitarcem, gasilcem ter kulturnikom, nato pa rečeš, da gre vse za bolne otroke. Podel politični ščit in čisti revanšizem!" je zapisal na družbenem omrežju Facebook.

"Oblast se hoče tako krčevito maščevati tistim nekaj kritičnim glasovom, da ji je povsem vseeno za več kot 300 organizacij, od škofijskih Karitas do Rdečega križa, športnih zvez, lokalnih gasilskih zvez, kulturnih društev, mladinskih organizacij, in predvsem za vse tiste, za katere vse te organizacije na terenu skrbijo in jim pomagajo," je še zapisal in poudaril, da bi vlada finančna sredstva za sklad za zdravljenje redkih bolezni lahko našla tudi kje drugje. "Denar bi lahko vzela naftnim trgovcem, ki jim je junija zgodovinsko zvišala marže, njihove ekstradobičke pa krčevito brani še danes," je zaključil.

Financiranje le še iz "drugih sredstev, mednarodnih pogodb in donacij"

Kot izhaja iz predloga zakona, ki je objavljen na spletni strani vlade z gradivi v obravnavi, bi zakon z 29. členom posegel tudi v zakon o nevladnih organizacijah (ZNOrg). Natančneje bi črtal del zakona, ki predvideva, da se sklad za razvoj vladnih organizacij lahko financira tudi iz sredstev dohodnine, ki jih davčni zavezanci niso namenili za financiranje splošnokoristnih namenov, za financiranje političnih strank ali reprezentativnih sindikatov, čeprav bi jih v skladu z zakonom, ki ureja dohodnino lahko.

Prav tako bi se črtal del zakona, ki predvideva, da se nerazporejeni del odstotka dohodnine ob začetku leta avtomatsko prenese na sklad za razvoj nevladnih organizacij. S sprejetjem zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni pa ukinili tudi dela ZNOrg, ki določa, da mora pristojno ministrstvo "najmanj enkrat letno" izbrati prejemnike sredstev sklada.

Po sprejetju zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni bi se tako sklad za razvoj nevladnih organizacij lahko lahko financiral le še na račun "drugih sredstev, če tako določa zakon, mednarodna pogodba ali če tako odloči donator". Ob tem na CNVOS poudarjajo, da drugi viri financiranja niso na voljo, saj da se je ravno zaradi pomanjkanja alternativnih oblik financiranja leta 2018 z ZNOrg sploh ustanovil sklad za NVO.

Kot so pojasnili na CNVOS, pa vlada skladu za nevladne organizacije ne jemlje le prihodnjih prihodkov, temveč posega tudi v denar, ki je v skladu že danes, saj zakon predvideva, da bi se letošnja sredstva prenesla v premoženje novega sklada za zdravljenje redkih bolezni.

Šestmilijonski primanjkljaj

Iz sklada za nevladne organizacije se trenutno financirajo projekti več kot 300 nevladnih organizacij po vsej Sloveniji. Nekatere veljavne pogodbe pa se iztečejo šele leta 2028, kar pomeni, tako CNVOS, da se bodo že načrtovani projekti prisilno končali bistveno prej, saj po izpraznitvi sklada ministrstvo za javno upravo ne bo imelo sredstev za izpolnjevanje obveznosti iz pogodb in bo lahko uveljavilo klavzule o spremenjenih proračunskih okoliščinah, na podlagi katerih se lahko pogodbena financiranja bistveno zmanjšajo ali prekinejo.

Kot so ob tem pojasnili na CNVOS, bi tako za izpolnjevanje tekočih pogodbenih obveznosti sklada za NVO ministrstvo za javno upravo v naslednjih treh letih potrebovalo okoli devet milijonov evrov. "Če pa bo obveljal predlog vlade – torej da se novi prilivi v sklad popolnoma zaustavijo, hkrati pa se iz njega odvzamejo letošnji prilivi v višini približno dvanajst milijonov evrov in prenesejo v sklad za redke bolezni –, bodo v Skladu za NVO ostali le še približno trije milijoni evrov," so pojasnili. Za izpolnitev že podpisanih pogodb bi torej zmanjkalo okoli šest milijonov evrov.

"Če pa Skladu za NVO hkrati odvzameš njegov edini prihodnji vir financiranja in izprazniš še njegovo blagajno do te mere, da v njej ne ostane dovolj niti za tekoče pogodbene obveznosti, se je težko izogniti vtisu, da namen koalicije ni zgolj poiskati denarja za zdravljenje redkih bolezni, ampak hkrati tudi obračunati z nekaterimi kritičnimi civilnodružbenimi glasovi," so še jasni v CNVOS, kjer ob tem predlagajo, da bi lahko v prihodnje nerazporejeni del odstotka dohodnine lahko razdelili med oba sklada, torej polovico novemu skaldu za zdravljenje redkih bolezni in polovico še naprej skladu za nevladne organizacije.

Slovenska filantropija za skupno sistemsko rešitev

Tudi v Slovenski filantropiji, ki je koordinatorica Slovenske mreže prostovoljskih organizacij, ki združuje 2094 prostovoljskih organizacij in organizacij s prostovoljskim programom, so kritični do vladnega predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni ter ostro nasprotujejo ukinjanju sklada za nevladne organizacije.

Kot so zapisali, sklad za razvoj NVO pomaga ohranjati in plemenititi zavidljivo tradicijo prostovoljstva. "Pri ukinjanju sklada za NVO ne gre toliko za nas nevladnike, kolikor bo na področjih solidarnosti in odpornosti izgubila država," so zapisali in dodali, da verjamejo, da je nujno zagotoviti sistemsko rešitev tako za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi kot za razvijanje prostovoljstva. "Ne nazadnje je v srčiki obeh empatija in solidarnost – kar se kaže tudi v tem, da so sredstva za zdravljenje redkih bolezni otrok doslej zbirali predvsem – prostovoljci."