Vlada potrdila predlog zakona o zdravljenju redkih bolezni. Kaj prinaša?

Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni predvideva ustanovitev samostojnega javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, namenjen financiranju naprednih zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključeni v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zdajšnja zakonska ureditev po njihovem mnenju v praksi ni zaživela, zato so pripravili nov zakon.

Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. "Zdravljenje torej obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov," je v izjavi za medije dejal minister Tadej Ostrc.

Poudaril je, da ne vzpostavljajo samodejne pravice do kateregakoli zdravljenja na svetu, ampak pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje in do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.

Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. "Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna razpoložljiva strokovna presoja," je zagotovil Ostrc.

Sklad naj bi obravnaval od pet do deset otrok na leto

Predlog zakona predvideva 10 milijonov evrov namenskega ustanovitvenega kapitala. Predvidevajo pa tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto za zdravljenje iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. "Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena," je poudaril Ostrc.

Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.

Ko pa bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. "Sklad torej zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja in med trenutkom, ko ga je zmožen zagotoviti v okviru rednega sistema," je dejal.

Organi sklada so po predlogu zakona nadzorni svet, direktor in strokovna komisija. Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke.

Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh. Ostrc upa, da dobrodelnih akcij za zdravljenje z zbiranjem zamaškov tako ne bo več.

Minister je še ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.