Kljub temu da je endometrioza precej pogosta bolezen med ženskami v rodni dobi – ima jo vsaka deseta ženska – je v družbi zelo slabo poznana, bolnice pa pogosto opozarjajo, da njihovih težav ne obravnavajo resno. Posledično je diagnoza postavljena izjemno pozno, v povprečju kar od sedem do devet let po začetku simptomov, kar ima za mnoge ženske hude življenjske posledice. Nekatere bolnice se, da bi jih obravnavali resno in da bi jim vendarle postavili diagnozo, tudi zlažejo, da so poskušale zanositi, pa jim ni uspelo. Vse to, da bi pridobile zdravnikovo pozornost, da bi jih le obravnaval tako, kot si zaslužijo.
“V obdobju, ko sem čakala na operacijo, se je močno okrepila bolečina pri odvajanju blata. Ta bolečina je bila nenormalno intenzivna. Bila je živa, kot da bi me nekdo rezal z britvijo na živo, na trenutke krčevita. Med odvajanjem ali ko so šli mimo plini, sem se zvijala na postelji ali straniščni školjki, se potila in s solzami v očeh molila – pa nisem verna – da se to konča. Težko je z besedami opisati grozoto bolečine, ki sem jo doživljala,” pravi Doroteja Perše, ki so ji predlani diagnosticirali endometriozo, pet let po tem, ko so se pojavili prvi znaki bolezni.
Ker življenja bolnic z endometriozo pogosto zaznamujejo predvsem izjemno hude, kronične bolečine, ki se navzven ne vidijo, bolezen včasih opisujejo tudi kot nevidno. A čeprav je za družbo nevidna, močno hromi življenja, zato jim je o tem, da doživljajo hude bolečine in stiske, treba verjeti in jim ustrezno in pravočasno pomagati.
Denis Sadikovć/N1
Vsaka deseta ženska trpi za endometriozo
Endometrioza je pojav celic maternične sluznice zunaj maternične votline v različni obsežnosti. Pojavi se lahko tako na jajčniku, jajcevodu kot tudi na sečilih, črevesju, mehurju in trebušni steni, pa tudi v popku in, sicer redko, v pljučih. Med menstrualnim ciklusom to tkivo raste, krvavi in tvori brazgotinsko tkivo. Ta krvavitev, vnetje in brazgotinjenje povzročajo bolečine, značilne za endometriozo.
Za endometriozo trpi približno 190 milijonov žensk po vsem svetu oziroma vsaka deseta ženska v rodni dobi. Medtem ko je nekoč veljalo, da zbolevajo predvsem ženske, starejše od 30 let, danes vemo, da lahko zboli vsaka ženska v reproduktivni dobi, tudi mladostnice. Kot je pojasnila vodja oddelka za reprodukcijo v ljubljanskem kliničnem centru dr. Helena Ban Frangež, zadnji podatki kažejo, da je bolezen v porastu tudi med najstnicami.
To lahko pripišemo vse bolj naprednim metodam za odkrivanje bolezni, eden od razlogov pa bi lahko bil po ugibanjih dr. Ban Frangež tudi današnja hrana, ki lahko med drugim vsebuje hormonske motilce, ki imajo določene učinke na telo. A te povezave še niso bile raziskane, je poudarila.
Poleg hude bolečine v medeničnem predelu so med simptomi endometrioze tudi boleče menstruacije in/ali boleči spolni odnosi ter neplodnost – približno 40 odstotkov bolnic ima težave s plodnostjo. Endometrioza je lahko povezana tudi z anksioznostjo in depresijo ter zmanjšano kakovostjo življenja. Zaradi kronične bolečine so bolnice včasih celo nezmožne za delo, kar lahko resno vpliva na fizično, socialno in duševno zdravje obolelih.
Nekatere obolele ženske pa nimajo nikakršnih težav, zato endometriozo pri njih odkrijejo naključno, najpogosteje takrat, ko ne morejo zanositi.
osebni arhiv / dr. Helena Ban Frangež
Endometrioza manj raziskana in manj razumljena kot druge bolezni
Mikroskopsko odkritje endometrioze se najpogosteje pripisuje češkemu znanstveniku Karlu von Rokitanskemu leta 1860, a zapisi o simptomih, podobnih endometriozi, segajo že v antiko. Avtor odmevne študije iz leta 2012 ugotavlja, da je bila večina primerov “histerije” – “duševnega stanja”, ki so ga nekoč pripisovali predvsem ženskam in verjeli, da je njen vzrok v somatskih motnjah v maternici, najverjetneje endometrioza. Če bi se ta povezava izkazala za resnično, bi to pomenilo eno največjih množičnih napačnih diagnoz v zgodovini človeštva, zaradi katere so bile ženske skozi stoletja podvržene umorom, norišnicam in življenju v nenehnih fizičnih, socialnih in psihičnih bolečinah, pravi avtor.
Dediščina tega podcenjevanja in napačnega razumevanja endometrioze v zgodovini je prisotna tudi v sodobni medicini. Endometrioza je namreč manj raziskana kot druge bolezni in manj razumljena.
Kljub temu da lahko ta izčrpavajoča bolezen močno vpliva na vsakdanje življenje, izobraževanje, delo in duševno zdravje žensk, zdravila, ki bi popolnoma in dokončno odpravil bolezen, še ni, saj tudi vzrok za to bolezen še ni pojasnjen, nam je razložila specialistka ginekologije in porodništva, starosta in referenca na tem področju dr. Martina Ribič Pucelj, ki pri nas velja za vodilno strokovnjakinjo prav na področju endometrioze in ki je v svoji karieri pomagala že mnogim ženskam.
osebni arhiv / dr. Martina Ribič Pucelj
Obstaja vrsta teorij, a vsaka le delno pojasni vzroke, zato gre nedvomno za multifaktorsko bolezen, to pomeni, da k njenemu razvoju prispeva veliko različnih dejavnikov.
Del odgovora na vprašanje, zakaj je bolezen tako slabo raziskana, je gotovo povezan s tem, da gre za žensko bolezen, ki je tudi z vidika financiranja raziskav precej zapostavljeno področje, poleg tega pa je povezano še z menstruacijo, ki je v družbi še vedno tabu.
Dnevni center za endometriozo
Podatka o številu žensk z endometriozo v Sloveniji ni, saj ni bila narejena še nobena epidemiološka raziskava. A strokovnjaki na podlagi strokovnih epidemioloških raziskav v drugih državah ocenjujejo, da ima endometriozo okoli 10 odstotkov žensk v reproduktivnem obdobju.
Od leta 2013 pri nas obstaja Dnevni center za endometriozo, ki deluje v okviru Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana, ki ga vodi dr. Helena Ban Frangež. Vsako leto se v njem oglasi približno 1.000 žensk, pri približno 60–70 odstotkih potrdijo endometriozo, je pojasnila Ban Frangež.
V center so napotene vse ženske s sumom na endometriozo, kjer jih pregledajo in opravijo potreben kirurški poseg, nato pa bolnice spremljajo na rednih kontrolnih pregledih. Ker bolezen prizadene ne le rodila, poleg ginekologov, ki vodijo postopek, sodelujejo tudi abdominalni kirurgi, urologi in torakalni kirurgi.
Denis Sadiković/N1 / Dnevni center za endometriozo se nahaja v stavbi stare porodnišnice
Najzanesljivejša diagnostična metoda je operativna
Diagnoza bolezni poteka v več stopnjah. Temeljitemu razgovoru z bolnico sledi temeljit ginekološki pregled, nato pa ultrazvočna preiskava, po potrebi tudi magnetna resonanca, preiskave krvi, pri naprednih oblikah, ki prizadenejo črevo, eventualno tudi endorektalni ultrazvok. Vsi ti postopki pa ne pokažejo nujno vseh sprememb, povezanih z endometriozo.
Dokončno potrditev in obsežnost lahko ugotovijo le z laparoskopijo, ki je invazivna, a trenutno najzanesljivejša preiskava, pri kateri se skozi majhen rez v trebuhu vstavi kamera za pregled medeničnih organov. Med tem operativnim posegom ocenijo obsežnost bolezni, hkrati pa lahko tkivo tudi odstranijo.
Kljub omejenim sredstvom za tovrstne raziskave v Sloveniji že več let potekajo pomembne raziskave novih možnosti za diagnostiko in zdravljenje.
Inštitut za biokemijo Medicinske fakultete v Ljubljani s sodelavci Ginekološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (dr. Andrejem Voglerjem in dr. Heleno Ban Frangež) trenutno v okviru mednarodnega projekta Trendo raziskuje biomarkerje oziroma molekule v krvi, ki bi služile kot biološki označevalci endometrioze, kar bi omogočilo diagnozo bolezni brez invazivnih posegov, je pojasnila dr. Tea Lanišnik Rižner z Inštituta za biokemijo, ki vodi raziskave.
S pomočjo algoritmov med velikimi nabori molekul RNK, proteinov in metabolitov pri ženskah, vključenih v raziskavo, iščejo kombinacije molekul, ki bi razločile bolnice z endometriozo od žensk, ki imajo simptome, a nimajo endometrioze.
Njihove raziskave so še vedno v prvi fazi raziskovanja – tako kot tudi večina raziskav na mednarodni ravni – pot do klinične prakse je zato še dolga. A če bi jim uspelo, bi to pomenilo velik preboj, je ocenila raziskovalka.
osebni arhiv
Na zgornji fotografiji sta na levi: dipl. medicinska sestra Tatjana Lončar in dr. Andrej Vogler (Ginekološka klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana); v sredini dr. Maša Sinreih; desno: dr. Tea Lanišnik Rižner in podoktorska raziskovalka dr. Maja Pušić (Inštitut za biokemijo, Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani).
Predolga pot do diagnoze
Pot do diagnoze endometrioze je za marsikatero žensko dolga in trnova. Od pojava prvih simptomov do diagnoze preteče v povprečju od sedem do devet let. Veliko žensk s to boleznijo obišče osebnega zdravnika več kot desetkrat, preden jih napoti k specialistom za postavitev diagnoze.
Najhitrejši so v Braziliji, kjer je ta doba dolga sedem let, v Evropi pa približno osem let. Za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni, a zgodbe nekaterih žensk, ki živijo s to boleznijo, pričajo, da so mnogokrat preslišane in diagnosticirane (pre)pozno. Pričajo tudi o nesprejemljivih zdravniških obravnavah in odzivih bližnjih, spregledanju njihovih simptomov, nekateri zdravniki jih usmerjajo tudi v psihiatrično obravnavo, ne da bi se izključili vsi možni organski vzroki za bolečino, je pojasnila Tjaša Franko iz društva Endozavest. Ustanovile so ga ženske, ki vedo, kako je živeti z endometriozo. O tem si želijo govoriti, ozaveščati širšo družbo ter si med seboj pomagati.
Razlogov za pozno diagnozo je več, eden od teh je, da je bolezen kompleksna. Poleg tega obstaja mnogo nevarnejših akutnih stanj od endometrioze, ki jih je treba med diagnostičnim procesom najprej izključiti, je pojasnila Ana Kisovar, doktorska študentka na univerzi v Oxfordu, ki se ukvarja s področjem reproduktivne imunologije s fokusom na endometriozi.
osebni arhiv / Ana Kisovar
Težava je tudi neozaveščenost nekaterih ginekologov in ginekologinj, predvsem na primarni ravni, ki pacientke z bolečinami (pre)hitro zavrnejo, opaža dr. Ribič Pucelj. Žalosti jo, da kljub predavanjem, člankom in knjigam na temo endometrioze pacientke še vedno naletijo na ginekologe, za katere se zdi, da še niso slišali za endometriozo.
“Včasih jim tudi manjka časa, da bi se temeljito in ustrezno pogovorili z bolnicami. Zato se bolnice vedno znova vračajo, iščejo druga mnenja, tudi v tujini, guglajo, na spletu pa najdete vse mogoče.”
Namesto za endometriozo so jo zdravili za rakom
Zaradi kompleksnosti bolezni in nepoznavanja je ta včasih napačno diagnosticirana, tudi kot črevesne in prebavne motnje ali kot rak. V eni od raziskav v Združenih državah Amerike iz leta 2020 je 75,2 odstotka bolnic poročalo, da so jim pred diagnozo endometrioze napačno diagnosticirali drugo telesno bolezen (95,1 %), duševno bolezen (49,5 %) ali oboje.
Tudi diagnoza Doroteje Perše je bila sprva napačna. “Nihče ni posumil, da je endometrioza, nihče ni niti razmišljal o tem. Sama pa sem sumila na njo.”
Prvi laboratorijski izvidi in izvidi ultrazvoka namreč niso pokazali odstopanj, šele kolonoskopija je pokazala zožitev črevesja, magnetna resonanca pa je nakazala na tumor. Dorotejo Perše so zato obravnavali na onkologiji s sumom na raka debelega črevesja. Po resekciji črevesja se je izkazalo, da tumor ni bil rakav, le endometriozni vozliček je v vseh teh letih, ko ni bila ustrezno obravnavana, tako zrasel.
“Bila sem zbegana, ker nisem vedela, kaj je res, kaj ni res, še sedaj se na trenutke tako počutim. Zdravnika spoštujem, njegovo mnenje cenim, a pot do diagnoze je bila dolga, predolga. Tumor se ni naredil v nekaj letih, to je moralo biti v telesu že prej.”
osebni arhiv / Doroteja Perše
Nevidna bolezen – razlogi
Poleg neozaveščenosti in kompleksnosti bolezni je eden od ključnih vzrokov za pozno diagnozo tudi normalizacija bolečine pri ženskah. Veliko žensk namreč misli, da so njihove menstrualne bolečine nekaj čisto običajnega. “Bolečino dojemajo kot nekaj ’naravnega’ in ’običajnega’, ob bolečih menstruacijah pa velikokrat slišijo nasvete, da bodo te bolečine po porodu minile oziroma da menstruacija mora boleti,” opaža Tjaša Franko iz Endozavesti.
Podobno je z bolečimi spolnimi odnosi, ki so lahko simptom endometrioze in so, tako kot menstruacija, tabu tema. “Na spolnost se v družbi gleda samo z vidika užitka in reprodukcije, zanemarja pa se možnost, da lahko spolnost predstavlja bolečino,” je opozorila Franko.
Ženske zato pogosto ne poiščejo pomoči ali pa svoje bolečine ne znajo ustrezno pojasniti zdravnikom, svojih občutkov včasih niti ne prepoznavajo kot bolečine, saj v družbi bolečino žensk dojemamo drugače kot bolečino moških, je pokazala nedavna študija. Po drugi strani pa zdravniki nekaterih izrazov in metafor, ki jih ženske uporabljajo za izražanje svoje bolečine, ne razumejo. Ali pa nekateri zdravniki bolečine žensk tudi podcenjujejo. Zaradi tega šuma v komunikaciji številne ženske ne dobijo diagnoze ali zdravljenja, ki ga potrebujejo, ali pa nanj čakajo dlje, kot je treba.
Majina zgodba
Tudi Maja (ime smo zaradi zagotavljanja anonimnosti spremenili) je ena od žensk, za katere je bila pot do diagnoze izjemno dolga in travmatična, končala pa se je z odstranitvijo velikega dela črevesja, saj je bolezen ob diagnozi že močno napredovala. Bolečine so se začele pred skoraj 15 leti, že pri 23 letih, lajšala jih je z nalgesinom in antibiotiki proti vnetju mehurja, ki so ji jih predpisovali urologi.
“Čutila sem bolečino, utrujenost, čutila sem, da je nekaj narobe, a težava je bila, da kamorkoli sem prišla, do kateregakoli specialista, so vsi rekli: Vi ste super, vi ste v redu … Dokler ni bolezen zelo napredovala” je pojasnjevala Maja.
“Ko sem šla en dan na blato, sem začela krvaveti, in takrat so se tudi zdravniki prestrašili, takrat so naredili vse ultrazvoke, kolonoskopijo. Ugotovili so, da je bolezen že močno napredovala, vneto je bilo črevesje, če me ne bi kmalu operirali, bi se lahko razširila tudi na ledvico.”
Profimedia
Hitrega zdravila ni
Tudi po postavitvi diagnoze zdravljenje endometrioze nikakor ni enostavno. Odvisno od več dejavnikov, kot so starost, želja po zanositvi in resnost simptomov. Idealnega načina, ki bi vsem ženskam dokončno odpravil endometriozo, ni, saj se tudi po zdravljenju lahko ponovi, je pojasnila dr. Ribič Pucelj.
Najpogostejša terapija za blažitev simptomov je hormonska, v hujših oblikah bolezni oziroma v primerih, ko hormonsko zdravljenje ni uspešno, pa je potreben kirurški poseg, pri katerem je ključnega pomena njegova kakovost: “Odstranjeno mora biti vse, kar vidimo in zatipamo; če odstranitev ni popolna, je ponovitev več. Te operacije morajo izvajati res izkušeni ginekologi,” je pojasnila dr. Ribič Pucelj.
Tudi po posegu bolnicam običajno predpišejo hormonsko zdravljenje, da bi zmanjšali možnost ponovitve bolezni. Kot je pojasnila dr. Ban Frangež, je endometrioza kot plevel, lahko ga kirurško odstraniš, a če stvari prepustiš naravnemu poteku – če ne nadaljuješ medikamentoznega oziroma hormonskega zdravljenja – se bo endometrioza pogosto ponovila.
Profimedia
A vse bolnice niso pripravljene jemati hormonske terapije, saj se bojijo morebitnih stranskih učinkov. Nekatere raziskave sicer kažejo, da je kontracepcija povezana tudi s pojavom depresivnosti. A Ban Frangež je razložila, da “se hormonska kontracepcija že zelo dolgo uporablja, tako da vemo, kakšni so morebitni stranski učinki – minimalen dvig tveganja za raka dojke in pojav strdkov v krvi. Na drugi strani pa so pozitivni učinki, zaviranje endometrioze in tudi manjše tveganje za raka jajčnikov, ki je bistveno bolj zahrbten kot morebitni rak dojke,” je dejala ginekologinja.
Pacientke se zaradi bojazni pred stranskimi učinki in v želji po ozdravitvi včasih zatekajo k “naravnemu” zdravljenju z bioidentičnimi hormoni, ki pa niso ustrezno nadzorovani, posledice so lahko hudi stranski učinki, je opozorila.
Bolečine ostajajo tudi po operaciji
Doroteja Perše se po operaciji in hormonskem zdravljenju spopada z novimi bolečinami, ki jih pred operacijo ni bilo – “hitra, močna, rezanje z britvico na živo od nožnice pa po maternici, bolečine v jajčnikih, ko kihnem, včasih, ko se usedem, vozim kolo …” Preiskave vzrokov za bolečino niso pokazale, protibolečinska zdravila ne zaležejo.
Ostane ji le še ponovna diagnostična laparoskopska operacija, ki pokaže dejansko stanje, a zanjo se bo odločila, ko bo to res nujno, saj se zaveda, da operacija prinese ponovno okrevanje, dodatne bolečine, možnosti dodatnih zarastlin.
“Ne dobim nekega odločnega nasveta. Počutim se, kot da jaz vodim sama sebe v zdravljenju, odločam, kaj je najboljše, saj od zdravnikov nekega jasnega odgovora ni.”
Denis Sadikovć/N1
Zdravstvene težave zunaj reproduktivne vloge žensk pogosto prezrte
Dodatno zmedo pri bolnicah, ki so že tako v stiski, povzročajo tudi napačne informacije, ki jih po pričevanjih bolnic in nekaterih ginekologinj širijo predvsem nekateri ginekologi in ginekologinje starejše generacije:
“Menijo, da nosečnost zaustavi rast endometrioze, vendar to ni zdravilo. Po nosečnosti se endometrioza nadaljuje. To je kronična bolezen, ki bo v meni vse življenje,” je povedala Doroteja Perše. Meni, da je pri pregledih v ginekoloških ambulantah z namenom zdravljenja endometrioze preveč vsiljevanja nosečnosti.
Nekatere bolnice opozarjajo, da njihova bolečina pogosto ni obravnavana resno, dokler ne pride do vprašanja zanositve. Ženske, ki si želijo zanositi, naj bi zdravniki tako jemali bolj resno. Te se zato zdravnikom in ginekologom včasih celo zlažejo, da so poskušale zanositi, a se v osmih mesecih to ni zgodilo.
“Zanimivo je tudi, da mi nihče od ginekologov, s katerimi sem se srečala, o tej bolezni ni pojasnil – kaj endometrioza je, zaradi česa nastane, kako to izgleda, kakšne posledice lahko pusti v telesu, kako bo to vplivalo na mojo kakovost življenja … Ne, njihovo prvo vprašanje je bilo, ali želim zanositi in kdaj,” je razočarano razlagala Doroteja Perše.
Sprašuje se, ali bi bila drugače in hitreje obravnavana, če bi bila trenutno pripravljena imeti otroka, kot pa če prihaja k zdravniku “le” zaradi bolečin.
Denis Sadikovć/N1
Razlog za to, da so zdravstvene težave žensk v javnem dojemanju pogosto omejene na tiste, ki so povezane z reproduktivno vlogo, je po mnenju Tjaše Franko tudi v patriarhalni ideologiji in androcentričnem pogledu na ženske, ki prihajajo po pomoč.
“Slovenijo zelo zaznamujejo katoliške seksualne norme in morala, ki poveličujejo materinstvo kot življenjsko poslanstvo vsake ženske, zakon med moškim in žensko pa naj bi bil pogoj za ustvarjanje družine, kar je tudi podlaga za obstoječi diskriminatorni zakonski okvir na področju postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo.”
“Vse to povratno vpliva tudi na domnevno nevtralni medicinski diskurz. V ginekologiji na nas, ženske, še posebej gledajo s stereotipnega vidika ’ženske matere’, zanemarjeni pa so drugi vidiki in vloge, ki jih ima ali jih želi imeti posameznica v družbi, in zato tudi možnosti in želje, ki jih ima glede materinstva, saj velja, da je materinstvo ženski ’naravna’ vloga,” meni Franko.
Meja je tanka, a ženske ne smejo čutiti pritiska po zanositvi
Ana Kisovar se strinja, da je povezovanja bolezni z nosečnostjo in pritiskov po zanositvi preveč, in je opozorila, da je meja dopustnega tanka.
“Na eni točki moraš bolnicam povedati, da so možnosti za zanositev zapletene, in jih opozoriti, da bolezen pomeni tveganje, zato je bolje, da zanosijo, še preden bi dodatni dejavniki zmanjšanja ovarijske rezerve vplivali na zanositev. Seveda pa včasih ginekologi to preveč poudarjajo. Paziti je treba, da tisti, ki si zanositve ne želijo, ne čutijo pritiska, saj to ni terapija.”
Pojavlja se tudi dilema, ali naj se bolnicam zamrznejo jajčeca, če bi se kasneje odločile za zanositev, še pojasnjuje Kisovar. “Dilem, o katerih je treba v prihodnje razpravljati in jih razrešiti, je še veliko. Predvsem pa je treba spoznati, da so si bolnice zelo različne in da ne moremo ubrati enega pristopa za vse.”
Profimedia
Endometrioza je družbeni problem
“To ni problem žensk. To je družbeni problem,” je januarja letos v svojem videonagovoru o endometriozi povedal francoski predsednik Emanuel Macron. V posnetku je predstavil obrise nacionalne strategije za boj proti endometriozi in poudaril, da je treba “prekiniti molk” o njej.
Tudi nekatere druge države so po besedah Tjaše Franko na pobudo aktivistk z endometriozo že sprejele t. i. zakon o endometriozi, ki služi kot pravni okvir za zagotavljanje dostopa do informacij, podpore in izboljšanja kakovosti življenja bolnic z endometriozo, a zdi se, da smo v Sloveniji od tovrstnih zakonov in strategij še precej daleč.
Ženske se še vedno spoprijemajo s predolgimi čakalnimi vrstami, pomanjkanjem osebnih ginekologinj in ginekologov, pogosto nezadostnimi, celo krivičnimi obravnavami ter napačnimi in/ali zapoznelimi diagnozami, opaža Franko.
Poleg tega v okviru šolstva še vedno nimamo urejenega dovolj izobraževanja o spolu, spolnosti in reproduktivnem zdravju. Tudi med študenti medicine je poznavanje te bolezni slabo, ženske pa za endometriozo najpogosteje prvič slišijo šele ob diagnozi.
Pogosto se zato obračajo po pomoč društva, saj so informacije, ki jih dobijo v okviru ginekološke, zdravstvene obravnave, skope.
“Žal se vedno več odgovornosti in bremen na tem področju (kot drugih socialnih, zdravstvenih in podobnih stisk ljudi) nalaga na posameznice – s tem, da si morajo same poiskati informacije o svojem bolezenskem stanju, se samoizobraževati – in na nevladne organizacije, ki krpamo neodzivnost države. Tudi v našem društvu prevzemamo velik del odgovornosti in nalog, ki bi jih v prvi vrsti morala izvajati država. Nujno je, da se naše težave začnejo razreševati tudi na sistemski ravni,” je še opozorila Franko.
Laura Radešić
Tjaša Franko je predsednica društva Endozavest, ki deluje na prostovoljni ravni, v njem pa aktivno deluje pet deklet ob podpori treh strokovnih sodelavk. Trenutno ima društvo 32 članic, njihova mreža pa šteje več kot 300 ljudi.
Vsako leto se na Svetovalnico obrne več kot 50 oseb. Med njimi je vse več tudi takih, ki imajo druge težave reproduktivnega zdravja, na primer sindrom policističnih jajčnikov, miome, adenomiozo, neplodnost … kar po mnenju Tjaše Franko nakazuje na nujnost nagovarjanja teh tem v širši javnosti in veliko potrebo po dostopnosti informacij.
Izobraževanje, register, celostna obravnava in psihosocialna podpora …
Franko meni, da bi bilo v Sloveniji med drugim treba vzpostaviti izobraževalne programe na nacionalni ravni, spodbujati državne zdravstvene ustanove k oblikovanju letne kampanje o endometriozi, vzpostaviti register o endometriozi ipd.
“Pomembno je tudi, da se endometriozo obravnava celostno, kot bolezen, ki vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk, ter vključiti intersektorski tim,” je poudarila. “Na Kliniki za reprodukcijo naj bi sicer nudili tudi psihosocialno podporo, vendar je ta večinoma rezervirana za pare, ki imajo težave z zanositvijo,” ocenjuje Tjaša Franko.
Tudi Kisovar je opozorila, da bi bilo treba imeti različne pristope, ki jih individualna bolnica potrebuje, kot so bolečinska terapija, psihološka podpora, socialna podpora ženskam, ki ne morejo v službo in imajo različne težave. “Verjamem, da smo ženske vedno glasnejše in da nam bo uspelo. Je pa pot trnova.”
Doroteja Perše vsem z endometriozo ali sumom na to bolezen svetuje, da vztrajajo in poiščejo pomoč. “Zavedam se, da je endometrioza kronična bolezen in da zdravila za to ni, kar pomeni, da lahko v življenju pričakujem še eno, dve, tri operacije. Ne vem, v katero smer se bo stvar razvijala /…/ najbolj pomembno pa se mi zdi, da si poiščeš pomoč, tudi psihološko, da lahko s temi stvarmi živiš.”
Dr. Ribič Pucelj pa dodaja: “Ženske naj ginekologu natančno opišejo svoje težave in naj pri tem vztrajajo, dokler ne dobijo jasnega pojasnila in ustrezne diagnostike. V skrajnem primeru naj poiščejo še drugo mnenje.”
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Sodeluj v razpravi ali preberi komentarje