Prekletstvo nevidne bolezni

Pojavijo se lahko bolečine in vnetja sklepov, spremembe na koži, vnetje oči, težave z jetri in žolčnimi vodi ter številni drugi zapleti. Po nekaterih podatkih vsaj eno izvenčrevesno manifestacijo v življenju doživi do polovica bolnikov.

O tem v podkastu Zdravje z Alenko Kesar govorita prim. doc. dr. Andreja Ocepek, specialistka interne medicine in gastroenterologije, ter Mateja Saje, dolgoletna bolnica s Crohnovo boleznijo in aktivna članica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.

Če bi podkast raje poslušali, lahko to storite spodaj:

Bolezen, ki lahko prizadene številne organe

KVČB je kronična, za zdaj neozdravljiva bolezen, med katero uvrščamo predvsem Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Poteka z obdobji poslabšanj in umirjanja, z razvojem zdravljenja pa lahko danes številni bolniki živijo kakovostno in aktivno življenje: "Po nekateri literaturi tudi do 50 odstotkov bolnikov v življenju doživi eno izmed izvenčrevesnih manifestacij, pogostejše so morda pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, še posebej, če je prizadeto debelo črevo," pojasnjuje Ocepek.

Nekatere težave se pojavijo ob zagonu črevesne bolezni in se umirijo, ko zdravniki obvladajo vnetje. Druge pa lahko nastanejo povsem neodvisno od dogajanja v črevesju, tudi ko je osnovna bolezen v mirovanju.

Prav zato je pomembno, da bolniki zdravniku povedo tudi za simptome, ki jih na prvi pogled ne povezujejo s svojo boleznijo.

Kaj boste še slišali v tej epizodi?

• zakaj KVČB ni le bolezen črevesja in katere organe lahko prizadene
• kako prepoznati vnetje sklepov in ga razlikovati od običajne bolečine
• kakšne spremembe se lahko pojavijo na koži in očeh
• zakaj lahko zapleti nastanejo tudi med mirovanjem črevesne bolezni
• kako zdravniki različnih specialnosti sodelujejo pri zdravljenju
• kakšne možnosti zdravljenja so danes na voljo bolnikom v Sloveniji
• kako živeti z boleznijo, ki je drugim pogosto nevidna

Najpogostejše so težave s sklepi

Med izvenčrevesnimi manifestacijami so najpogostejše težave s sklepi. Toda vsaka bolečina še ne pomeni vnetja, opozarja Ocepek: "Bolečine v sklepu so zelo pogoste, a ni nujno, da so zelo uničujoče za sklep kot tak. So moteče, so neprijetne, bolj nas pa skrbi artritis, kadar gre za vnetje sklepa."

Vnetje sklepa se praviloma kaže z bolečino, oteklino, rdečino, včasih tudi z nabiranjem tekočine v sklepu in omejeno gibljivostjo.

Pogoste so tudi kožne spremembe, ki so lahko boleče, pordele in tople na dotik. Nekateri zapleti pa dolgo potekajo brez očitnih znakov, denimo določene bolezni jeter in žolčnih vodov.

Pri zdravljenju izvenčrevesnih manifestacij pogosto sodeluje cel tim zdravnikov, zdravljenje pa je odvisno od tega, kateri organi so prizadeti in ali so težave povezane z aktivnostjo črevesne bolezni.

Ko je bolezen drugim nevidna

Kako je živeti s KVČB, iz prve roke ve Mateja Saje, ki ima Crohnovo bolezen že 42 let: "Poleg Crohnove bolezni imam tudi spondiloartritis, enteropatski artritis, kar pomeni, da so lahko prizadeti vsi veliki sklepi: koleno, gležnji, komolci. Ne ves čas, ampak takrat, ko je lahko bolezen v zagonu, se lahko pojavijo tudi bolečine v sklepih," pripoveduje.

Opozarja tudi na nekaj, kar bolnike pogosto močno obremenjuje: bolezen navzven ni vedno vidna: "Mislim, da je prekletstvo tega, lahko tako rečem, da je vse skupaj zelo nevidno. Ljudje so lahko zelo utrujeni zaradi samega zdravljenja, zaradi bolezni, na zunaj pa smo videti popolnoma zdravi."

Pri tem ima pomembno vlogo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, ki bolnikom in njihovim svojcem zagotavlja informacije, izobraževanja in podporo. V sodelovanju z ministrstvom za zdravje so pripravili tudi knjižico KVČB – več kot diagnoza, namenjeno vsem, ki se srečujejo s to boleznijo.

Spremljajte podkast Zdravje z Alenko Kesar

Podkast Zdravje z Alenko Kesar lahko spremljate vsako nedeljo na N1 ter na platformah Apple Podcasts, Spotify, Deezer, YouTube, Metroplay in Eon.