"Novega sklada ne bi smeli predstavljati kot izbiro med otroki in nevladnimi organizacijami"

Predsednik zveze Miha Cigler je na torkovi izredni seji komisije državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide poudaril, da ljudje z redkimi boleznimi in njihove družine predolgo čakajo na sistemsko, stabilno in pravično rešitev ter da možnost zdravljenja ne bi smela biti odvisna od medijske izpostavljenosti posameznega primera, uspešnosti dobrodelne akcije ali finančne sposobnosti družine.

"Odgovornost države je, da vzpostavi trajen, transparenten in strokovno voden sistem, ki bo vsakemu pacientu omogočal enakopravno obravnavo ter dostop do diagnostike in zdravljenja," je dejal in dodal, da potrebujemo sistemsko ureditev, ki ne bo ostala zgolj dobra namera, ampak bo ustvarila delujoč, finančno vzdržen in evropsko povezan sistem pomoči.

V zvezi so hkrati izrazili odločno nasprotovanje zmanjševanju sredstev za nevladne organizacije v zdravstvu, saj te vsak dan pomagajo pacientom in njihovim družinam. Z manj kot štirimi milijoni evrov letnega proračuna opravijo več kot 600.000 storitev, katerih ocenjena vrednost presega 60 milijonov evrov, so dodali.

Odločevalce so zato pozvali, naj ob krepitvi sklada za redke bolezni ohranijo in okrepijo tudi financiranje nevladnih organizacij v zdravstvu, saj bi odvzem teh sredstev oslabil mrežo vsakodnevne pomoči, preventive in podpore pacientom, tudi ljudem z redkimi boleznimi.

Izbira med otroki in nevladnimi organizacijami

Tudi varuhinja človekovih pravic Simona Drenik Bavdek je na seji komisije DS pozdravila predlog ustanovitve sklada, od države pa pričakuje tudi nadaljevanje stabilnega in predvidljivega financiranja nevladnih organizacij.

"Novega sklada ne bi smeli predstavljati kot izbiro med otroki in nevladnimi organizacijami. Takšna postavitev bi bila krivična do obojih," je dejala. Država mora spoštovati že sklenjene pogodbe in prevzete obveznosti ter preprečiti, da bi organizacije, ki so v dobri veri zaposlile ljudi in začele izvajati programe, ostale brez pogodbeno zagotovljenih sredstev. To zahtevata pravna varnost in zaupanje v delovanje države, so njene besede povzeli pri Varuhu.

Varuhinja je poudarila, da se morata stabilno in predvidljivo financiranje ter podporno okolje za nevladne organizacije nadaljevati tudi po morebitni spremembi vira sredstev. Od države pričakuje jasen odgovor, kateri sistemski viri bodo to omogočali v prihodnje. Sprememba konkretnega vira financiranja namreč ne zmanjšuje pomena nevladnih organizacij niti odgovornosti države, da jim zagotovi pogoje za neodvisno in dolgoročno delo, je dodala.

Vlada je namreč pripravila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki predvideva, da bi tovrstno zdravljenje financirali z nerazporejenimi sredstvi dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij.