Deklici Maši so pri dveh letih odkrili neozdravljivo in redko bolezen — metakromatsko levkodistrofijo. Kot so zapisali na Facebookovi strani Društva Viljem Julijan, gre za eno najtežjih redkih genetskih bolezni, zdravniki pa Maši napovedujejo samo še dve do pet let življenja. V društvu so sprožili akcijo zbiranja sredstev, da bi ji omogočili kar najbolj dostojno življenje.

“Prekrasni punčki Maši so pri starosti dveh let nedavno odkrili neozdravljivo in smrtonosno redko bolezen — metakromatsko levkodistrofijo,” so uvodoma zapisali v Društvu Vilijem Julijan, katerega ustanovitelja sta glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starši fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol izgubil bitko z neozdravljivo redko boleznijo.

Bolezen je neozdravljiva

Kot so v nadaljevanju zapisali, se je Maša rodila kot zdrava deklica, polna življenja, nasmejana in bistra. “Na neskončno žalost njenih staršev pa so sedaj odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema, kar pomeni, da bodo mali borki Maši kmalu odvzete vse sposobnosti. Kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla, vse dokler njeno telo ne bo povsem ugasnilo. Zdravniki ji napovedujejo samo še dve do pet let življenja,” so pojasnili.

Ker starši deklici želijo omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je, kot poudarjajo, tudi samoplačniška in prinaša visoke stroške, Maša pa bi potrebovala tudi negovalko, so v Društvu Vilijem Julijan sprožili akcijo zbiranja sredstev za Mašo.

Donirati je mogoče na račun:

TRR: SI56 0400 1004 6908 898
Sklic: 00-7702021
Namen: namen “za Mašo”

Kot so pojasnili v društvu, je metakromatska levkodistrofija neozdravljiva bolezen. Mašine celice namreč ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja.

“Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela,” so v zapisu pojasnili starši deklice Irena in Vojko. 

Daljši zapis si sicer lahko podrobneje preberete v Facebookovi objavi spodaj: