Življenje s KVČB ne bi smelo biti odvisno od poštne številke

19. maj zaznamuje svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), pod katero uvrščamo ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen. Letošnje obeleževanje poteka pod močnim mednarodnim geslom: "Življenje s KVČB ne bi smelo biti odvisno od tega, kje živiš." S tem mednarodna zveza društev IFFCA zelo jasno opozarja na pereče neenakosti v zdravstvenih sistemih, kjer lokacija bolnika še vedno preveč vpliva na hitrost diagnoze in dostop do specialistične obravnave.

V Sloveniji z eno od teh neozdravljivih imunskih bolezni živi približno 8.000 ljudi. Čeprav se bolezen najpogosteje pojavi v aktivnem obdobju med 15. in 35. letom, strokovnjaki v zadnjem času opažajo vse večjo razširjenost tudi med starejšo populacijo.

Za bolnike so značilni nepredvidljivi zagoni vnetja, ki jih spremljajo hudi krči, driska in izčrpanost. Cilj sodobne medicine pa ni več le golo preživetje bolnikov s temi težavami, ampak predvsem aktivno življenje onkraj simptomov.

Od strokovnih predavanj do osvetljenega gradu

Osrednje dogajanje ob svetovnem dnevu KVČB bo v Sloveniji letos gostilo Celje. V soboto, 23. maja, Društvo za KVČB v Narodnem domu pripravlja obsežen program, ki bo združil stroko, bolnike in njihove svojce.

Poudarek letošnjih srečanj je predvsem na celostnem pogledu na bolezen in ozaveščanju o pomembnosti obravnave teh težav. Cilj zdravljenja namreč ni le biokemična remisija, temveč vrnitev posameznika v polno socialno in delovno življenje.

Dogajanje se bo iz predavalnic preselilo tudi med ljudi. V nakupovalnem centru Citycenter bodo člani društva ozaveščali mimoidoče in delili gradiva, popoldne pa bo namenjeno športnemu druženju med sekcijami iz vse Slovenije. Kot je že tradicija po vsem svetu, se bo dan zaključil simbolično – z vijoličasto osvetlitvijo Celjskega gradu, ki bo opominjala na solidarnost z desetimi milijoni obolelih po svetu.

Društvo kot steber podpore že več kot dve desetletji

Pomembno vlogo pri obvladovanju bolezni v Sloveniji igra Društvo za KVČB, ki s statusom invalidske organizacije deluje že od leta 2004. Z več kot 2.200 člani, organiziranimi v 11 sekcij po državi, društvo predstavlja ključno vez med pacienti in zdravstvenim sistemom.

Njihovo delo sega daleč preko organizacije dogodkov, saj v svojem programu obenem še izvajajo šole za novo obolele, tabore za otroke in mlade, nudijo pa tudi specializirano pravno in psihološko svetovanje.

Prav takšna oblika samopomoči in nenehnega izobraževanja je tisto, kar bolnikom pomaga presegati zgolj medicinski vidik njihovega stanja. S povezovanjem in izmenjavo izkušenj na dogodkih, kot je prihajajoča "vijolična okrogla miza", društvo odpira prostor za iskren pogovor o temah, ki v javnosti še vedno prevečkrat ostanejo za zaprtimi vrati.