Lani jeseni smo na N1 objavili pričevanja staršev dveh dojenčkov s hudo prirojeno srčno napako, ki sta se zdravila v UKC Ljubljana, nato pa bila napotena v Izrael. Tam sta bila operirana, po operaciji pa sta oba umrla, stara osem oziroma deset mesecev. Ker sta pred tem program otroške srčne kirurgije v UKC zapustila dva kirurga, so se pojavili dvomi, ali je bilo za otroka ustrezno poskrbljeno. Izide strokovnega nadzora sta predstavila strokovni direktor pediatrične klinike UKC Ljubljana Marko Pokorn in generalni direktor kliničnega centra dr. Marko Jug. "Ti rezultati kažejo in nas utrjujejo v prepričanju, da smo v zvezi z obravnavo teh dveh otrok v kliničnem centru naredili vse prav in v najboljšem interesu otrok," je povedal Pokorn. Starši deklice, ki je julija v Izraelu umrla, so nam po tem sporočili, da poročilo nadzora ni ponudilo odgovorov na nekatera zanju najbolj pereča vprašanja. "Predvsem si želiva, da bi bil najin otrok na operacijo v tujino napoten prej in ne šele po najinem posredovanju in šele potem, ko sva se v iskanje ustreznega kirurga podala sama." Starši drugega otroka pa so nam povedali, da jih z UKC sploh niso obvestili o zaključku nadzora.
Strokovni direktor pediatrične klinike UKC Ljubljana dr. Marko Pokorn je predstavil izsledke izrednega nadzora tujih strokovnjakov o napotitvi dveh otrok, ki sta imela prirojeno srčno napako, na operacijo v Izrael.
Pokorn je povedal, da pri njih zdravijo najhuje bolne otroke iz vse Slovenije, med njimi pa so tudi otroci z diagnozo hipoplastičnega levega srca, ki sta jo imela umrla dojenčka. Ta zahteva več operacij, ki niso nujno rešitev. “Vsak otrok, ki mu uspemo podaljšati življenje, je medicinski čudež. Za uspeh zdravljenja je potrebno pravočasno prepoznavanje bolezni in strokovna obravnava, pozitiven učinek zdravljenja in odziv otrokovega organizma,” je poudaril Pokorn.
Povedal je, da so kljub majhnim možnostim za uspeh zdravljenja zdravniki in starši upali na najboljši možen izid ter zato otroka poslali na operacijo k dr. Davidu Mishalyju v Izrael. “Žal se je zgodba obeh otrok končala na najslabši možen način,” je povedal Pokorn in pojasnil, da so se zato odločili za izredni strokovni nadzor tujih strokovnjakov.
“Za nas so to hude izkušnje”
“Ti rezultati kažejo in nas utrjujejo v prepričanju, da smo v zvezi z obravnavo teh dveh otrok v kliničnem centru naredili vse prav in v najboljšem interesu otrok,” je povedal Pokorn. Dodal je, da so tuji strokovnjaki ugotovili, da so bile vse odločitve pravočasne in da torej odhod srčnih kirurgov iz UKC Ljubljana ni vplival na izid.
“Nihče od nas zdravstvenih delavcev ni šel študirat, da bi mu pri delu umirali otroci. Za nas so to hude izkušnje. Ne moremo si predstavljati, kako hude so za starše. A tudi mi smo kot starši in zdravstveni delavci prizadeti. Zato smo nekako odrešeni, da je nadzor potrdil, da smo delali po načelih medicinske stroke, da so bile odločitve pravočasne in pravilne,” je poudaril Pokorn.
Strokovni nadzor je izvedla komisija dveh tujih strokovnjakov, ki ne sodelujeta z UKC Ljubljana, to sta predstojnik oddelka otroške kardiologije v Gradcu in predstojnik oddelka za srčno kirurgijo na Dunaju. Plačali so jima po 2000 evrov za mnenje za enega otroka, torej skupaj 8000 evrov. Njuno delo je koordiniral dr. Nikola Lakić iz UKC Ljubljana, ki pa po njihovih zagotovilih ni sodeloval pri izdelavi mnenja.
Generalni direktor kliničnega centra dr. Marko Jug je povedal, da so zdravniki ob takih težkih trenutnih čustveno prizadeti. “Tu smo, da pomagamo, a nam to ne uspe vedno. Ko nam ne uspe, pa je na nas, da zelo natančno analiziramo vzroke za mogoče neoptimalno zdravljenje,” je poudaril Jug in dodal, da to vlogo jemljejo izjemno resno. Zahvalil se je zunanjim ekspertom, ki so analizirali kompleksna primera.
“Upam, da bomo s tem mnenjem tako mi kot starši lažje živeli. Mi v prepričanju, da delamo dobro in da je to, kar delamo, prava smer, ampak bomo jutri poskušali biti še boljši. Za druge, ki živijo z nami, pa da ta analiza poda upanje za naprej in prepričanje, da je to, kar delamo, vredno nadaljevati, imeti zaupanje. Brez vašega zaupanja ves naš trud ne more roditi uspeha,” je poudaril direktor največje bolnišnice.
Pokorn je povedal, da so staršem otrok, ki sta umrla, dokumentacijo poslali pred nekaj tedni, danes pa so imeli z njimi sestanek. “Moja vrata so zanje vedno odprta,” je poudaril Pokorn.
Pri skrbi za otroke s srčnimi napakami Pediatrični kliniki trenutno pomagajo tudi strokovnjaki iz Hrvaške, Srbije in Nemčije, sodelujejo pa tudi zdravniki kardiologi za odrasle.
Izjavi si oglejte v videu na vrhu članka.
Starši Aishe Nur: Želiva si, da bi bil najin otrok prej napoten v tujino
Za N1 so se po novinarski konferenci odzvali starši deklice Aishe Nur, ki so že konec julija podali pritožbo v zvezi z zdravljenjem otroka. Starši so povedali, da jim je vodstvo pediatrične klinike danes predstavilo izsledke komisije. Kot pravita, strokovni nadzor ni ponudil odgovorov na za njiju najbolj pereča vprašanja. Sprašujeta se tudi, na podlagi katere dokumentacije je strokovna komisija mnenje sploh izdelala.
“Pediatrična klinika je postopek obravnave kršitve pacientovih pravic vodila korektno in v konstruktivnem duhu,” sta dejala. “A vendar si želiva, da bi naju na pediatrični kliniki bolj transparentno in ažurno seznanjali z zdravstvenim stanjem najine hčere med njenim zdravljenjem. Želiva si, da bi za to, da na pediatrični kliniki ni več kirurga, ki bi lahko operiral najino hčerko, izvedela neposredno od pediatrične klinike, ne pa da sva to izvedela šele iz medijev. Predvsem pa si želiva, da bi bil najin otrok na operacijo v tujino napoten prej in ne šele po najinem posredovanju in šele po tem, ko sva se v iskanje ustreznega kirurga podala sama.”
Starši obeh otrok, Aishe Nur in Luka, so se sicer že lani poleti spraševali, zakaj sta bila na zdravljenje v tujino napotena šele konec junija oziroma v začetku julija, če pa je kirurg Miha Weiss, ki naj bi se pod vodstvom Romana Gebauerja najbolj usposobil za kompleksne operacije, že mesec dni pred tem dal odpoved in v zdravljenje otrok ni bil več vključen. Pokorn je danes ponovno pojasnil, da je bil v tem času prisoten kirurg Igor Šehić, ki da je vrhunsko usposobljen in bi lahko izvedel operaciji, če bi bilo to potrebno.
Ostaja torej vprašanje, zakaj sta bila otroka lani poleti napotena v Izrael, če bi ju, kot trdijo, lahko operiral tim pod Šehićevim vodstvom. Dodajmo, da je Delo lani poročalo, da je Šehić 23. junija lani, torej pred odhodom otrok v Izrael, odšel na daljši dopust.
Starša drugega otroka, Luka, ki je umrl julija lani v Izraelu, sta nam danes pozno popoldne povedala, da ju o zaključku strokovnega nadzora nad zdravljenjem njunega otroka z UKC niso obvestili. Kaj je nadzor pokazal, sta izvedela od Aishinih staršev, nam je še povedala Lukova mama.
“V majhno uteho nama je, da bo zaradi najine Aishke skrb za druge otroke malce boljša”
Na UKC so sicer po pritožbi Aishinih staršev izvedli strokovni nadzor tudi nad delom zaposlenih v zdravstveni negi na oddelku za intenzivno terapijo ter na oddelku za kardiologijo na Pediatrični kliniki. Kot sta dejala starša Aishe Nur, jima je vodstvo predstavilo tudi izsledke teh nadzorov. “Po njihovih navedbah je bilo glede dela sester sprejetih ogromno predlogov za izboljšave, odrejena so bila dodana izobraževanja na več področjih in, kakor sva razumela, tudi predpisani dodatni protokoli. Nekaj od tega je bilo že izpolnjenega. Na tem mestu je najin cilj bil dosežen in v majhno uteho nama je, da bo zaradi najine Aishke skrb za druge otroke malce boljša in bolj varna in da bodo njihovi starši lažje komunicirali s sestrami, ki za njihove otroke dnevno skrbijo.”
Je bilo zdravljenje ustrezno?
Spomnimo, lani septembra lani smo na N1 objavili pričevanja staršev dveh dojenčkov s hudo prirojeno srčno napako, ki sta se zdravila v Centru za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Ljubljana, nato pa bila napotena v Izrael. Tam sta bila operirana, po operaciji pa sta oba umrla, Aisha Nur stara deset mesecev, Luka pa osem.
Starši, ki so nam zaupali svojo zgodbo, se že ves čas sprašujejo, ali bi bila otroka danes še živa, če se ne bi prav takrat (ponovno) zapletalo na programu otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana. V tistem času, lani spomladi, sta namreč program zapustila dva kirurga, marca najprej češki kirurg Roman Gebauer, nato pa maja še slovenski kirurg Miha Weiss. Otroka so na operacijo v Izrael poslali šele julija.
Na UKC takrat zadeve sprva niso želeli komentirati, nato pa so po objavi našega prispevka – več kot dva meseca po smrti otrok – lani septembra napovedali izredni strokovni nadzor. Strokovni direktor Pediatrične klinike Marko Pokorn je takrat pojasnil, da bodo v komisiji za izvedbo izrednega strokovnega nadzora neodvisni strokovnjaki, ki ne sodelujejo s kliničnim centrom in niso kakorkoli udeleženi v obravnavo. Na novinarsko vprašanje, zakaj je bil strokovni nadzor sprožen tako pozno, je odgovoril: “Strokovni nadzor je bil sprožen, da se zavrže kakršnakoli senca dvoma, da je bilo pri zdravljenju navedenih dveh otrok storjeno karkoli narobe.”
Zakaj tako dolgo?
Čeprav so napovedovali, da bo nadzor zaključen v treh mesecih, je ta trajal dobrega pol leta. Razlog je bil po navedbah Pokorna tudi v tem, da se je zgodil nesporazum okrog vprašanja, kdo mora presojevalcem poslati zahtevano dokumentacijo. Dokumentacija je bila tako poslana šele sredi decembra, ko bi se po prvotnih napovedih moral nadzor že zaključevati.
Komisija je poročilo pripravila na podlagi pregleda dokumentacije o zdravljenju, po navedbah Pokorna pa so imeli nekaj dodatnih vprašanj, na katera so jim odgovorili. Komisija s starši in z zdravniki, ki so bili vključeni v zdravljenje, ni govorila.
Z UKC nam poročila z izsledki nadzora pred današnjo izjavo za medije niso želeli posredovati, prav tako ne tudi po njej, češ da gre za osebne podatke.
Zdravniška zbornica Slovenije pa je v začetku leta na pobudo Ministrstva za zdravje uvedla nadzor za evalvacijo trenutno vzpostavljenega programa otroške srčne kirurgije UKC Ljubljana z namenom oceniti njegovo uspešnost, prepoznati potencialna področja za izboljšave in preprečiti morebitne nepravilnosti v prihodnosti. Komisija je sestavljena iz članov iz tujine. Nadzor še poteka. Po besedah generalnega direktorja UKC dr. Marka Juga bodo rezultati znani v začetku maja, ko jih bodo tudi predstavili javnosti.
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Bodi prvi, ki bo pustil komentar!