Vsaka novopečena mama upa, da bo njen otrok srečen in zdrav. Sprva je tudi sin Joann Fouquette, Ezra, dosegal vse razvojne mejnike. Toda pri 17 mesecih so se stvari začele spreminjati. Nehal je govoriti. Začel si je pokrivati ušesa in udarjati z glavo ob tla, kot da bi ga nekaj motilo.
Joann Fouquette se spominja, da ji je mama svetovala: “Menim, da ga moramo testirati. Nekaj se zagotovo dogaja.”
Pet mesecev pozneje, leta 2012, so Ezri diagnosticirali motnjo avtističnega spektra.
“To je uničujoče,” je povedala glavnemu dopisniku CNN za zdravje dr. Sanjayu Gupti. “Ljudje to primerjajo z izgubo otroka. Izgubiš predstavo o otroku, ki naj bi ga imel, o življenju, ki naj bi ga sam imel, o življenju, ki naj bi ga imel on.”
Avtizem je nevrorazvojna motnja, ki prizadene enega od 44 otrok v Združenih državah Amerike, navaja ameriški Center za nadzor nad nalezljivimi boleznimi CDC. Začne se zgodaj v življenju, glavni simptomi pa so družbene in komunikacijske težave ter ponavljajoče se vedenje in togost.
“Avtistični ljudje morda govorijo zelo dobro, vendar ne morejo nadaljevati pogovora. Na nasprotnem koncu imate otroke in odrasle, ki so popolnoma neverbalni,” je povedala dr. Doris Trauner, pediatrična nevrologinja in ugledna profesorica nevroznanosti in pediatrije na kalifornijski univerzi v San Diegu.
“Imajo določeno rutino. Stvari radi počnejo znova in znova,” je povedal Gupti. “Imajo ponavljajoče se vedenje, med najbolj značilnimi sta ploskanje z rokami ali vrtenje v krogih.”
Toda avtizem lahko povzroči tudi bolj skrb vzbujajoče težave, kot sta zelo moteče vedenje in samopoškodovanje.
“Agresija in samopoškodovanje sta žal zelo pogosta, zlasti pri otrocih s hudim avtizmom,” je dejala Trauner. “Od ponavljajočega se trkanja z glavo ob steno, udarjanja po glavi z rokami do ščipanja ali grizenja rok.”
Pomagajo lahko vedenjska, delovna in logopedska terapija, vendar za glavne simptome avtizma ni zdravil, ki bi jih odobrila ameriška Uprava za hrano in zdravila.
Obstajata dve antipsihotični zdravili, ki ju je odobrila FDA in se uporabljata za zdravljenje bipolarne motnje in shizofrenije. Odobreni sta za zdravljenje otrok z avtizmom, vendar le če kažejo hudo agresijo ali se samopoškodujejo.
“Čeprav ta zdravila učinkujejo na te simptome, imajo tudi hude stranske učinke,” je dejal dr. Eric Hollander, direktor programa za avtizem in obsesivno-kompulzivni spekter pri Montefiore Health Systemu v New Yorku. “Lahko povzročijo nastanek sladkorne bolezni ali težave z ožiljem in srcem.”
“Nujno bi bilo treba razviti nove načine zdravljenja, tako za zdravljenje osnovnih simptomov avtizma … kot tudi za manjše breme stranskih učinkov,” je dodal.
Iskanje odgovorov
Fouquette je skušala za sina Ezro narediti vse, da bi mu le lahko pomagala.
“Poskušali smo s hrano brez glutena, brez kazeina, brez mlečnih izdelkov. Poskusili smo s homeopatskimi zdravili. Preizkusili smo vse terapije,” je povedala Gupti.
Ko je začel postajati vse bolj agresiven, mu ni želela dajati psihotropnih zdravil.
“Nobenega od teh nisem hotela poskusiti, ker so imeli veliko stranskih učinkov,” je dejala. “Ampak sčasoma sem imela vse več modric, saj je postajal vse bolj nasilen.”
Fouquette je obupano iskala pomoč. Takrat je v lokalnih novicah prebrala zgodbo o kliničnem preizkušanju CBD, nepsihoaktivnega dela konoplje, na avtističnih otrocih v Centru za raziskave medicinske konoplje pri kalifornijski univerzi v San Diegu (UCSD).
“Takrat je bil star devet let,” je rekla. “Spraševala sem se, kaj bom storila v prihodnosti, ko bo še naprej rasel, če pa imam že zdaj težave zaradi njegove agresivnosti.”
Fouquette ni imela zadržkov do uporabe medicinske konoplje za sina.
“Brala sem, da CBD uporabljajo za otroke z epilepsijo,” je dejala. “Videla sem, kako zelo pomaga drugim ljudem, in pomislila sem: ‘To je povsem naravno. Morda ne bo nobenih resnih stranskih učinkov. Zakaj ne bi poskusili?'”
Zato je Ezro prijavila za klinično preskušanje.
Medicinska konoplja, avtizem in možgani
Trauner je vodilni raziskovalec na UCSD, vodja dvojno slepe, s placebom kontrolirane navzkrižne študije, kar pomeni, da udeleženci ne vedo, kdaj prejmejo placebo in kdaj zdravilo, tudi zdravniki ne. Raziskovalci preučujejo, kako bi CBD lahko vplival na možgane avtističnih otrok.
“Vemo, da je pri avtizmu kemija v možganih spremenjena. Nekaj sprememb je v nevrotransmitornih sistemih, tako v sistemu dopamina kot serotonina, kar lahko prispeva k nekaterim simptomom,” je povedala Gupti.
Serotonin in dopamin sta nevrotransmitorja, ki prenašata signale ali informacije iz ene živčne celice v drugo. Serotonin naj bi uravnaval razpoloženje in ima velik vpliv na zgodnji razvoj možganov. Dopamin lahko okrepi vedenje, ko prejmemo nagrado.
Več študij je pokazalo, da lahko ravni dopamina, ki so prenizke ali previsoke pri avtističnih otrocih, povzročijo okvaro nekaterih predelov možganov, kar ima za posledico visoko raven ponavljajočega se vedenja in zmanjšano raven socialne interakcije, je dejala Trauner.
Pri živalih, pri katerih preučujejo avtizem, je lahko raven serotonina v možganih nižja od pričakovane, dodajanje serotonina pa izboljša socialno vedenje pri miših, je dejala.
“CBD med drugim vpliva na serotoninski sistem s povečanjem razpoložljivosti serotonina,” je dodala. “To bi lahko pomagalo predvsem v smislu socialnih interakcij.”
Podobno preizkušanje, ki vključuje otroke in mladostnike z avtizmom in kanabinoid kanabidivarin (CBDV), poteka tudi v Montefiore Health Systemu v New Yorku.
“Mislim, da CBDV igra pomembno vlogo pri avtizmu,” je dejal. “Lahko zmanjša vzburjanje v nevronih in poveča inhibicijo.”
Ko so avtistični otroci preveč vznemirjeni ali nimajo dovolj inhibicije, se ne morejo zadrževati, lahko to povzroči eksplozivno vedenje, razdražljivost, jezo ali samopoškodbo in lahko pokažejo ponavljajoče se vedenje, je dejal Hollander.
“Torej se spremeni razmerje med vzburjanjem in inhibicijo v različnih nevronih,” je dejal.
Ezrova mama, Joann Fouquette, meni, da je sinovo agresivno vedenje posledica tega, da ni mogel sporočiti svojih potreb, saj večinoma ni komuniciral.
Obe študiji še potekata, a so bile prve povratne informacije pozitivne.
“Na nekatere bolnike je delovalo pozitivno,” je dejal Hollander. “Videli smo tisto, kar smo nekako pričakovali, to je znatno zmanjšanje simptomov razdražljivosti, izbruhov jeze ali eksplozivnih epizod. Imeli smo bolnike, ki se jim je izboljšanje kazalo tudi v ponavljajočem se vedenju.”
V Kaliforniji so podobno poročali starši.
“Opažamo nekaj precej impresivnih sprememb,” je dejala Trauner. “Otroci, katerih agresivno vedenje je bilo vsakodnevno, je izginilo. Mislim, izginilo je … Otroci, katerih samopoškodovanje se izboljša toliko, da se rane na njihovih zapestjih začnejo celiti,” je rekla. “Veliko otrok je bolj družabnih.”
Toda Trauner je opozorila, da je treba opraviti več raziskav.
“Prezgodaj je, da bi se navduševali nad tem. Mislim, da obstaja nekaj razlogov za upanje, vendar ni dobra ideja, da ga kupite in ga poskušate uporabljati sami,” je dejala.
“Vzrokov za to je več. Eden je, da je lahko strupen. Lahko povzroči motnje v delovanju jeter,” je dodala. “Prav tako ni jasno, kateri odmerek je najboljši, če deluje, in ali ima to, kar kupujete, res to, kar mislite, da deluje, ker področje ni regulirano.”
‘Moj fant se vrača’
Med raziskavo je Fouquettin sin Ezra prejel tako placebo kot CBD, vendar Fouquette in zdravniki še vedno ne vedo, kdaj je dobil katerega.
Ezra na začetku raziskave večinoma ni govoril, je dejala. Toda v prvih nekaj tednih se je zgodilo nekaj izjemnega.
“Nekega dne sem bila v trgovini in mož mi je poslal videoposnetek. Na njem je bil Ezra, ki leži na tleh, zavit v odejo, in poje,” je povedala. “Nikoli prej ni pel … in zdaj je pel celotno pesem.”
Fouquette je Gupti povedala, kaj ji je takrat rojilo po glavi. “Moj otrok se vrača, moj otrok se vrača,” je rekla in se borila s solzami.
“Z njim lahko komuniciram. Pogovarja se z mano. Vesel je. Ni več agresiven. Poje,” je dejala. “Kaj bi še lahko zahtevala?”
Odkar je bilo raziskave konec pred enim letom, Ezra ni pokazal nobene agresije in še naprej komunicira.
“Ni nazadoval,” je dejala. “Pomagalo mu je … karkoli se dogaja v njegovih možganih, vzpostavilo je tiste povezave, ki jih je moralo vzpostaviti. In ko so bile te povezave vzpostavljene, jih ni nikoli izgubil.”
Kakšno vlogo je imelo zdravljenje pri Ezrovem napredku, ni znano. Študija ni bila objavljena in ni preučevala, ali bi konoplja ali CBD lahko nevroregenerativno vplivala na možgane. Na tem področju je potrebnih več raziskav.
“Nekateri otroci, pri katerih se vidi učinek, ga kažejo še nekaj tednov po odvzemu študijskega zdravila. Zdi se, da se je nekaterim ohranilo izboljšanje,” je dejala Trauner. “Ampak ne vem, zakaj.”
Ne glede na to, zakaj se je to zgodilo Ezri, ki je zdaj star 11 let, je Fouquette hvaležna.
“Mislim, da to ni zdravilo. Dalo mu je sposobnost govora. Dalo mu je sposobnost več komuniciranja. Mislim, da je zato agresija izginila,” je dejala. “To mu bo vse skupaj le olajšalo – lažje mu bo živeti, lažje mu bo biti on sam.”
Avtorica: Natalie Angley/CNN
Kakšno je tvoje mnenje o tem?
Bodi prvi, ki bo pustil komentar!