Najstnik z neozdravljivim "sindromom ribjega vonja" razkril srce parajočo resnico o svojem stanju

Vsakodnevni izzivi življenja s kronično boleznijo so resničnost številnih ljudi. Medtem ko so nekatera stanja duševne ali nevrološke narave, so druga telesna. Tako je neki najstnik na spletu razkril, da so mu diagnosticirali stanje, ki mu je povsem spremenilo življenje, in opisal, s čim vse se spoprijema iz dneva v dan.

Ponudil je vpogled v svoje življenje s "sindromom ribjega vonja", za katerega morda nekateri še niso slišali. Ljudem, ki živijo s tem stanjem, lahko močno oteži druženje, izobraževanje, vzpostavljanje odnosov in številne druge vidike življenja. Vpliva lahko celo na njihovo prehrano in življenjski slog.

Najstnik je svojo izkušnjo delil na družbenem omrežju Reddit, in sicer v skupnosti r/AMA oziroma Ask Me Anything, kjer lahko uporabniki postavljajo vprašanja osebam, ki tam delijo svoje zgodbe.

Ni zdravila

Svojo objavo je začel s pojasnilom, da s sindromom živi že več kot tri leta. Zapisal je: "Imam stanje, zaradi katerega imam zelo neprijeten vonj. Vprašajte me karkoli. Trimetilaminurija. S tem stanjem, zaradi katerega imam zelo neprijeten vonj (in mislim res zelo neprijeten), živim zadnja tri leta in pol. Kot si lahko predstavljate, s tem ni lahko živeti. Vprašajte me karkoli."

Trimetilaminurijo na kliniki Cleveland opisujejo kot "neobičajno stanje, zaradi katerega imajo ljudje vonj po pokvarjenih ribah". Trimetilaminurija je zelo redka, saj jo ima le približno eden od 200.000 ljudi oziroma eden od milijon ljudi po svetu. Povzročijo jo lahko genetski dejavniki, določene bolezni ali prehrana, zato jo je včasih težko prepoznati, piše Dnevnik.hr.

Gre pravzaprav za presnovno motnjo, ki ni povezana s kožo ali žlezami. Zanjo žal ni zdravila, je pa mogoče simptome omiliti. Ljudem s tem stanjem priporočajo spremembe v prehrani, zmanjševanje stresa, v nekaterih primerih pa tudi zdravila, ki lahko pomagajo zmanjšati neprijeten telesni vonj, vonj urina ali slab zadah.

Ko je nekdo najstnika vprašal, kako bolezen vpliva na njegove odnose z drugimi in kako poteka zdravljenje, je odkrito odgovoril, da lahko "uživanje probiotikov in drugih izdelkov za zdravje črevesja" stanje nekoliko izboljša. Ob tem je pojasnil, da "ne more ničesar pojesti ali popiti, ne da bi razmišljal o zdravju svojega črevesja, kar je nekoliko izčrpavajoče, vendar se splača, če lahko opazi vsaj nekaj izboljšanja".

S svojo zgodbo želel ozaveščati javnost

O svojem vsakdanu je povedal: "Iz dneva v dan … res se zelo težko spopadam s tem. Nimam veliko podpore in iskreno, pri tej bolezni se čez čas začneš osredotočati predvsem na to, da se ljudje nate ne odzivajo negativno in da te njihove reakcije ne prizadenejo tako močno kot nekoč. Večinoma samo poskušam preživeti vsak dan posebej. Bilo je obdobje, ko mi je bolezen skupaj z drugimi zdravstvenimi težavami močno oteževala obiskovanje šole in odhod na delo, vendar sem še vedno tu."

Povedal je, da "odnosi niso preprosti" in da se mu včasih zdi, da njegova družina ne razume, kaj prestaja. Kljub temu ima najboljšega prijatelja, ki mu stoji ob strani in na katerega se lahko zanese, čeprav mu stanje močno otežuje druženje z drugimi.

Neprijeten vonj je prvič zaznal pri približno 14 letih. Sprva je menil, da je posledica slabe higiene, nato pa je obiskal zdravnika, ki mu je pojasnil, za kakšno stanje gre. Vonj je opisal kot vonj "po ribah ali iztrebkih".

Najstnik si želi predvsem, da bi bilo s tem redkim stanjem seznanjenih več ljudi. S svojo zgodbo želi ozaveščati javnost in opozoriti na težave, s katerimi se vsakodnevno spoprijemajo ljudje s trimetilaminurijo, še piše Dnevnik.hr.