"Z vključitvijo sina v paliativno oskrbo smo nehali čakati na njegovo smrt"

"Z ženo sva se odločila dati Klemnu največ, kar mu lahko dava v tem življenju. Odločila sva se, da ne bova čakala na njegovo smrt, ampak z vključitvijo v paliativno oskrbo dajemo vsakemu njegovemu dnevu čim več življenja. Pa ne le njegovemu. S tem, ko smo večji del skrbi zanj prepustili bolnišničnemu osebju, sem jaz dobil nazaj ženo, starejša otroka pa mamo in očeta." Tako razmišlja Dušan Poslek, oče dobrih šest let starega Klemna, ki v času pogovora mirno počiva v njegovem naročju.

Klemen je povsem odvisen od pomoči drugih. Še pred rojstvom so mu postavili težko diagnozo: semilobarna haloprozencefalija. Zaradi redke genske napake se možgani ploda ne razdelijo na dve polobli, zato otrok s tako diagnozo potrebuje paliativno oskrbo že ob rojstvu. Klemnov oče se spominja, da sta prve mesece z ženo Lucijo zaradi sinovih slabih in nepredvidljivih napovedi dejansko razmišljala samo o tem, kdaj bo umrl. "Vsak dan paliative doma je prinesel nekaj novega. Iz dneva v dan, ob epileptičnih napadih, bruhanju in vročini sva ugotavljala, kaj takšna diagnoza prinaša. Otroci, kot je Klemen, ne morejo povedati, kaj jih boli. Običajno to pokažejo z jokom, a ko je Klemen jokal, je to že bil znak za alarm, ki je naznanil neizogiben odhod v bolnišnico."

Prvi dve leti Klemnovega življenja so tako zaznamovale številne hospitalizacije, ki so pomenile vsakokratno vožnjo do približno uro oddaljene bolnišnice, stres in negotovost. Takšno življenje je pomenilo nenehno podrejanje celotne družine potrebam Klemna, medtem ko sta starejša otroka, Filip in Rebeka, kljub pomoči dedka in babice ostajala na stranskem tiru, saj sta bila v času starševske skrbi za mlajšega bratca bodisi brez očeta ali matere.

Ne glede na vso ljubezen do najmlajšega sina sta Dušan in Lucija ugotovila, da tako ne bo več šlo. Sprva sta rešitev poiskala v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo Dornava, kjer je bilo "za Klemna dobro poskrbljeno tako glede nege, hrane in siceršnje skrbi za njegovo dobro počutje. Zapletlo se je pri zdravstveni oskrbi, saj v zavodu nimajo zdravnika, diplomirana medicinska sestra pa ne more samostojno odločati, katera zdravila mu lahko da ob morebitnem poslabšanju. In tako je bil Klemen ob vsakokratnem poslabšanju z rešilcem na poti v bolnišnico".

Odločitev

Ko ob zadnji hospitalizaciji nista vedela, ali je bil Klemen prepeljan v ptujsko ali mariborsko bolnišnico in je oče klical ter se vozil od ene do druge bolnišnice, sta spoznala, da je treba ukrepati drugače, pripoveduje Dušan, ki pove, da je tako, kot že velikokrat doslej, žena, "ki je glas razuma v naši družini", po posvetu s pediatrinjo predlagala, da si ogledata, kako poteka bivanje in paliativna oskrba v Bolnišnici za otroke v Šentvidu pri Stični.

Dušan Poslek prizna, da sta do Klemnove nastanitve v Šentvidu pri Stični paliativo enačila zgolj z omejitvijo zdravljenja, na način, da se ga v primeru poslabšanja ne ohranja na vsak način pri življenju, s čimer sta se strinjala kmalu po rojstvu otroka. "Tukaj sva spoznala, da je paliativna oskrba veliko več od formalno zapisanega paliativnega načrta zdravljenja, lajšanja bolečin in predpisanih drugih terapij in fizioterapij, ki jih je deležen moj sin. Paliativa je predvsem odnos, ki smo ga zgradili v trikotniku Klemen – zdravstveno osebje – naša družina. Ta odnos je zame kot starša, ki sem si priznal, da kljub vsej ljubezni za otroka doma ne morem tako dobro poskrbeti, kot to lahko storijo tukaj, izjemno pomembno. Zame je pomembno, da je tu nekdo, ki bo Klemna pocartal, mu dal poljubček. Da bo ponoči, ko bo buden, malo poklepetal z njim, tako kot bi to naredil sam kot starš. Tukaj zaposleno osebje je del naše družine."

To ne pomeni, da se kdaj ob odhodu z obiska ne sprašuje, ali je naredil vse, kar je lahko za sina, a pomembno mu je zavedanje, da se sin tukaj dobro počuti in da sta tudi sama pomirjena z odločitvijo, ki sta jo sprejela. "Do vključitve v paliativno oskrbo sem pri Klemnu videl mnogo bolečine, utrujenosti, onemoglosti. Odkar je tukaj, se je umiril in tudi midva z ženo sva bolj mirna, saj veva, da odlično skrbijo za Klemna in da zato lahko tudi midva bolje skrbiva za naju, najin odnos in za starejša otroka."

"Z njimi ravnamo, kot bi s svojimi doma"

"To ni samo običajen odnos med zdravstvenim osebjem in bolnikovimi starši. Vse temelji na zaupanju med nami, ki smo tukaj za dobrobit otroka in obenem razbremenitev staršev, zato je vsaj v začetku potrebno ogromno pogovorov za izgradnjo odnosov. Staršem je treba prisluhniti, se pogovoriti o njihovih potrebah, željah. V nič se jih ne sme siliti. Iskreno je med bivanjem otroka treba komunicirati o njegovem stanju, starše obvestiti, če se to poslabša. In tudi oni lahko vselej pokličejo in povprašajo, kako je z otrokom. Vse to prispeva k dobrim odnosom, ki so temelj dobrega dela in sodelovanja," nam pove medicinska sestra Simona Legen, ki v bolnišnici med drugim skrbi za otroke v paliativni oskrbi.

Ob vprašanju, kako jim poskuša v največji meri ublažiti odsotnost iz primarne družine, Legen odvrne: "To so naši otroci, zato z njimi ravnamo tako, kot bi s svojimi doma. Otroka vzameš v naročje, ga stisneš k sebi, pobožaš. Poskušaš mu dati čim več ljubezni in topline, čeprav se zavedamo, da ni enako, kot če to naredi starš. A se trudimo. Večina niti pomisli ne na to, da stvari, ki so za zdrave otroke nekaj povsem samoumevnega, za te otroke niso. S pomočjo vzgojiteljic, ki jih peljejo na sprehod, jim omogočimo, da na svoji koži začutijo sončni žarek, dežno kapljo. Da slišijo šelestenje listja, ptičje petje. Omogočamo jim, vsaj tistim, ki se lahko deloma premikajo, da so čim več izven posteljice, na blazini, kjer so drugačni občutki. Trudimo se razbiti vsakodnevno rutino. Hkrati tudi staršem poskušamo čim bolj ublažiti občutke oddaljenosti od otroka. Občasno jim pošiljamo fotografije otrok, saj zaradi oddaljenosti od kraja bivanja ne morejo priti na obisk vsak teden. Naredimo tudi kakšen posnetek ali opravimo videoklic. Ob praznikih v imenu otrok pišemo voščila. Praznujemo rojstne dneve otrok. S tem krepimo in negujemo odnos. Staršem tudi veliko pomeni, da lahko ob obisku svojega otroka skopajo, uredijo, mu operejo oblačila, preoblečejo posteljico. Gre za obojestransko hvaležnost, saj je tudi nam zelo pomembno, da gre starš domov bolj izpolnjen, pomirjen, vedoč, da je za njegovega otroka dobro poskrbljeno in da je k temu prispeval tudi sam."

V Otroški bolnišnici Šentvid pri Stični je bilo ob našem obisku, v začetku minulega tedna, v paliativni oskrbi osem otrok starih od enega do 18 let starosti. Prostora je še za enkrat toliko otrok, pri čemer sprejemajo v paliativo tudi otroke za kratek čas, toliko, da si starši nekoliko oddahnejo od izzivov nege in skrbi neozdravljivo bolnega otroka, a imajo tudi oni, tako kot drugod v zdravstvu, kadrovski primanjkljaj. Omenjena bolnišnica je ob oddelku za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara Gora, ki sodi pod Bolnišnico Nova Gorica, edina, kjer lahko otroci in mladostniki pri njih bivajo v paliativni oskrbi.

Otroci k njim običajno že pridejo s paliativnim načrtom. Če tega še ni ali ga je treba glede na otrokove potrebe dopolnjevati, v Šentvidu pri Stični to naredijo s pomočjo multidisciplinarnega paliativnega tima Pediatrične klinike v Ljubljani.

V Sloveniji so tako kot pri odraslih tudi v pediatriji s paliativno oskrbo začeli pri onkoloških bolnikih. Pred več kot dvajsetimi leti sta jo uvajali primarij dr. Jožica Anžič in primarij dr. Majda Benedik Dolničar. Na druge oddelke na Pediatrični kliniki v Ljubljani in sčasoma tudi po Sloveniji jo je pred osmimi leti s svojim multidisciplinarnim paliativnim timom začela širiti nefrologinja dr. Anamarija Meglič, ki je bila do zaključka mandata vlade Roberta Goloba tudi nacionalna koordinatorica za pediatrično paliativno oskrbo.

Slednja pojasnjuje, da je paliativna pediatrična oskrba namenjena neozdravljivo bolnim otrokom z napredujočo boleznijo, ki bodo umrli prej, kot bi sicer. V primerjavi s paliativno oskrbo odraslih se pediatrična paliativna oskrba razlikuje v tem, da imajo "ti otroci zelo raznolike bolezni, od nevrodegenerativnih, prirojenih, genetskih, metabolnih, do tudi zelo redkih. So večinoma več organsko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje, zato je nujen celosten multidisciplinaren pristop z oblikovanjem individualnega načrta prilagojenega izključno njihovim koristim in upoštevanjem ciljev, ki so pomembni zanje in za njihove družine".

Tudi zato so, pojasnjuje Meglič, v pripravo načrta vključeni zdravstveni sodelavci z različnih področij in nivojev; od sub specialistov, pediatra na primarni ravni, iz regionalne bolnišnice, medicinskih in patronažnih sester, fizioterapevtov, do drugih strokovnjakov, kot so psihologi, socialni delavci.

"Ob diagnozi je nujno poznavanje družin, njihovih želja, potreb in tudi težav, saj je pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Paliativna oskrba ne pomeni odtegovanje zdravljenja, temveč zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, čim manj bolečih posegov in napornih terapij, če te ne prispevajo k boljšemu počutju bolnika. Še ena od posebnosti pediatrične paliativne oskrbe je, da o vsem, vsaj do 15. leta otrokove starosti, odločajo starši. Seveda vključujemo tudi otroke, se pogovarjamo z njimi glede na stopnjo starosti in zmožnost razumevanja, a glavno besedo imajo starši."

Meglič pojasni, da v individualnih načrtih poleg poteka zdravljenja in terapij predvidijo tudi ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. "Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine."

Več življenja

Ob vprašanju, ali v očeh staršev zazna strah, ko jim pove, da bo za otroka potreben paliativni načrt, Meglič odvrne, da paliativna oskrba ni nekaj, kar delaš po občutku. "Za to je potrebno veliko izobraževanj in znanja. Tudi v komunikaciji. Vedeti je treba, kako se približati staršem in kako jim povedati, kaj paliativna oskrba sploh je. Staršem ob začetku pogovora vedno povem, da se naš tim ukvarja s težko bolnimi otroki, ki imajo čisto posebno življenje; in zato imate tako življenje tudi sami. Običajno v takih trenutkih mame prikimajo, steče tudi kakšna solza. Njihovo življenje se vrti okrog otrokove bolezni in naša naloga je vsaj nekoliko razbremeniti jih in jim ga do določene mere olajšati. Z izdelavo paliativnega načrta želimo otroku zagotoviti čim kvalitetnejše življenje, kolikor ga ima na voljo, mu omogočiti, da ne trpi ne fizičnih ne duševnih bolečin in obenem podpreti tudi starše in sorojence." Na Pediatrični kliniki v Ljubljani imajo 24 ur vse dni v tednu odprto telefonsko številko, na katero lahko pokličejo starši za nasvet, ko se znajdejo v stiski in ne vedo, kako naprej. Hkrati svetujejo tudi kolegom v regionalnih bolnišnicah, ob sprejemih otrok, ki potrebujejo paliativno oskrbo.

Meglič se je s svojim timom, ob zavedanju pomena sodobne paliativne oskrbe in v želji, da bi bila ta čim bolj dostopna po vsej državi, lotila tudi izobraževanj drugih, vpletenih v oskrbo. V osmih letih je sodelovalo v različnih izobraževanjih, predavanjih in webinarjih približno 340 oseb različnih strokovnih profilov, od zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, socialnih delavcev. Od lanskega leta tako ob ljubljanskem deluje po državi 11 bolnišničnih pediatričnih paliativnih timov in šest timov na primarni ravni. Težava je, kot poudarja Meglič, da vsi še niso financirani in da številni, vključeni v paliativo, to delo opravljajo ob vsem svojem siceršnjem delu; zato si želi, da bi država in zdravstvena zavarovalnica prepoznali pomen dela, ki ga opravljajo, in da bi vse storitve ustrezno ovrednotili ter kader, ki se ukvarja s paliativo, razbremenili določenih drugih obveznosti.

Z ministrstva za zdravje so nam na vprašanja o pomenu, vrednotenju paliativne oskrbe in morebitnem hospicu odgovorili le, da se minister Tadej Ostrc "zaveda pomena kakovostne in dostopne paliativne oskrbe. Ustanovil bo delovno skupino, ki bo pripravila predloge za sistemsko ureditev področja. Na podlagi ugotovitev in predlogov delovne skupine bodo oblikovani nadaljnji koraki".

Neozdravljivo bolni otroci, ki bivajo doma

Ob bolnišnicah Šentvid pri Stični in Stara Gora, kjer otroci lahko, tako kot Klemen, bivajo v paliativni oskrbi, ki je v celoti krita iz zdravstvene blagajne, so po državi tudi zavodi, kot je že omenjeni v Dornavi, kjer lahko bivajo v paliativni oskrbi, a so tudi ti pogosto kadrovsko podhranjeni in brez zdravniške prisotnosti. Vendar največ neozdravljivo bolnih otrok biva doma in prav njihovi starši nosijo največje breme, na kar državo že leta opozarja tudi Spomenka Valušnik, predsednica Društva Vesele nogice. Slednja ima hčerko Najo, ki ima ob cerebralni paralizi še vrsto pridruženih bolezni.

"Država se brezsramno obnaša do družin, ki izgorevajo v skrbi za bolne otroke. Skrb je štiriindvajseturna, vse dni v letu, leta za letom. Najpogosteje pade na pleča matere, ki se odrečejo svojemu življenju v vseh pogledih, pogosto že pri 40 letih same zaradi preobremenjenosti zbolijo za različnimi boleznimi, imajo obrabljene sklepe, medtem ko očetje, če vmes zaradi napetih odnosov zakon ne razpade, kar ni redkost, delajo dve službi, da bi preskrbeli družino. Vsakokratna vlada pa si želi oprati roke z argumentom, da je starš, ki ostane doma z otrokom, upravičen do 1,2 kratnika nadomestila za izgubo dohodka," pravi Valušnik, ki je kritična do vseh dosedanjih vlad.

Prepričana je, da je tudi konec lanskega leta sprejeta novela zakona o socialnem varstvu, ki uzakonja pomoč tovrstnim družinam s ciljem njihove razbremenitve, zgolj pesek v oči. "Tudi meni so pred sprejetjem novele v poskusnem projektu v Centru Dobrna, kjer Naja obiskuje šolo, ponudili tovrstno pomoč tretje osebe, a sem jo zavrnila, saj se niso bili pripravljeni prilagajati potrebam družine. Sami so želeli določiti, kdaj v dnevu bi prihajala ta oseba, ki pa ni bila ustrezno usposobljena za delo s trajno in težko bolnimi otroki," je kritična Valušnik. Pravi, da je pri taki pomoči ključna vzpostavitev zaupanja, a če oseba, ki pride, ni usposobljena in ne more vsaj začasno prevzeti skrbi za takega otroka, pomagati v družini in pri sorojencih, je neuporabna. "Sama bi jo bila pripravljena priučiti določenih stvari, vendar bi oseba morala imeti predhodno vsaj osnovno znanje s področja zdravstva, da bi lahko, denimo, otroka hranila po sondi. Strah staršev za njihovega otroka je namreč zelo velik. Sama, denimo, prvo leto po hčerinem rojstvu sploh nisem šla v trgovino. Naja je danes stara 17 let, ima videz osemletnice in potrebe dva meseca starega dojenčka, zato mora pomoč nuditi za to usposobljena oseba."

Na ministrstvu za demografijo, družino in socialne zadeve so pojasnili, da je v enajstmesečnem projektu, ki je večji del potekal v lanskem letu, takratno ministrstvo za solidarno prihodnost pozvalo Centre za usposabljanje, delo in varstvo k aktivnostim za nadgradnjo svojih storitev in poskusno izvajanje storitve za podporo družinam otrok z motnjami v duševnem in telesnem razvoju ter drugimi oviranostmi na domu. Odzvalo se je vseh pet centrov, ki so v projekt vključili 43 družin z 49 otroki. Za ta namen so tudi zaposlili 12 oseb na delovnem mestu varuh, ki so opravili 6. 688 efektivnih ur podpore. "Aktivnosti so obsegale predvsem svetovanje glede organizacije osnovne oskrbe in prilagoditve bivalnega okolja, pomoč pri negi, hranjenju, umivanju, spremstvu, podpora pri socialnih stikih in interakciji," so zapisali in dodali, da naj bi družine storitev "ocenile zelo pozitivno, saj jim je omogočila več časa za druge družinske člane, počitek in urejanje vsakodnevnih obveznosti. Otrokom pa več priložnosti za socializacijo, aktivnosti in vključevanje v okolje", zato se storitev izvaja v enakem obsegu tudi letos. Hkrati so pojasnili, da se člen omenjene novele zakona, ki bi to pravico sistemsko širil na večji krog upravičencev, še ne izvaja, saj je treba sprejeti podzakonske akte, s katerimi bodo podrobneje določeni pogoji, postopki in način izvajanja storitve.

Pomoč družinam na terenu šepa

Prav sorojenci v družini, ki se sooči z neozdravljivo bolnim otrokom, kot je uvodoma izpostavil tudi Dušan Poslek, so zaradi teh novih razmer v družini potisnjeni na stranski tir, njihove potrebe morajo pogosto počakati. Ali kot pritrjuje tudi strokovna direktorica Bolnišnice za otroke Šentvid pri Stični, pediatrinja Irena Štucin Gantar, prav pomoč družinam na terenu je tista, ki šepa.

"Za neozdravljivo bolnega otroka znamo poskrbeti, težje pa je podpreti celo družino in s tem tudi sorojence, tako imenovane steklene otroke, ki postanejo nevidni, na katere se pozabi. Prav zaradi tega imajo lahko ti otroci travme in je njihovo življenje celo težje kot življenje otroka, ki je vključen v paliativno oskrbo." Zato, poudarja Štucin Gantar, bi na terenu bilo treba narediti več za podporo družinam z neozdravljivo bolnimi otroki.

Otroci, ki umrejo

In čeprav, kot smo že večkrat poudarili, paliativna oskrba ne pomeni, da je smrt pred vrati, ugašajo tudi otroška življenja. V osmih letih je bilo na Pediatrični kliniki v Ljubljani paliativne oskrbe deležno 157 otrok, trenutno na ta način skrbijo za okoli 70 otrok. "Približno polovica jih je pokojnih, nekaj smo jih predali tudi v oskrbo timom za odrasle, saj so dosegli polnoletnost," pove Meglič, ki pravi, da so to težki trenutki, ki prinesejo žalost tudi zdravnikom, ki spremljajo otroke in njihove družine ves čas bolezni, "saj je naše poslanstvo zdraviti."

"Ob spremljanju otroka se soočamo tako z njegovimi stiskami kot stiskami staršev, zato moramo smrt otroka predelati tudi zdravstveni delavci. Pogosto to počnemo skozi pogovor s sodelavci, na voljo imamo tudi psihološko podporo," dodaja medicinska sestra Simona Legen iz Šentvida pri Stični. Dodaja, da vsaka smrt otroka pusti pečat, "a se je treba, tako kot je dejala tudi ena od mamic, ki je imela otroka pri nas, spominjati lepih trenutkov, sončnih dni, ki smo jih preživeli skupaj."

Tudi o tem, kje bo otrok preživel zadnje dneve življenja, odločajo starši. Starši dvanajstletne deklice iz Maribora so se, potem ko so med onkološkim zdravljenjem nastopile nove težave in so na ljubljanski pediatriji zaključili zdravljenje, odločili, da bo deklica umrla doma.

Zadnji dnevi, mir in sonce

"Spremljati deklico tri tedne na domu je bilo zame najtežje in hkrati najlepše darilo," pravi diplomirana medicinska patronažna sestra iz Zdravstvenega doma Adolfa Drolca Tamara Nagy. "Čeprav se morda sliši nekoliko nenavadno, je bilo poslavljanje čustveno, težko, a tudi zelo umirjeno, saj je bila družina dovzetna za moje nasvete, navodila. Hkrati sem se jaz prilagajala njihovim potrebam in željam. Tudi želji, da se hčerki ne pove, da umira. Vmes je tudi oslepela, a to so bili dnevi polni smeha, spominov. Pa tudi občasnih solz, ki niso bile solze šibkosti, temveč poguma in izkazane podpore družini, da v tem niso sami."

Patronažna sestra Nagy jim je bila v vsakem trenutku na voljo, na dom je prihajala le ona, da se ni vnašalo dodatnega nemira. "Tako nisem pomagala le deklici, temveč tudi staršem, ki sem jih počasi pripravljala, do kakšnih vse zapletov lahko pride proti koncu. A je deklica umrla zelo umirjeno, obkrožena s svojimi najdražjimi, brez nepotrebnih aparatur in njihovega piskanja, kar je bilo za starše in tudi njo samo, ki je bila že naveličana bolnišničnega okolja, neprecenljivo," pravi Nagy, ki je v letošnjem letu pod vodstvom zdravnice Meglič opravila strokovno usposabljanje s področja paliativne oskrbe, ki je potekalo na regionalni ravni.

Tako kot pri paliativni oskrbi odraslih bo tudi na področju pediatrične paliative treba narediti še veliko; od izobraževanja in ozaveščanja tako strokovne kot splošne javnosti o pomenu in potrebi po paliativni oskrbi. Kajti, kot pravi Nagy, tudi veliko zdravstvenih delavcev še vedno misli, da je paliativa namenjena zgolj tistim pred smrtjo. Hkrati morajo, pove Legen, paliativo izvajati ljudje z empatijo, saj jo je le na ta način mogoče izvajati kvalitetno. Strokovni delavci na terenu in tudi socialne službe se morajo izobraziti o paliativi tudi zato, da staršem pomagajo z nasveti, do česa vse so zaradi otroka, ki je neozdravljivo bolan, upravičeni. "Ne da morajo starši to sami raziskovati," pove Legen, medtem ko Meglič izpostavi nujnost razumevanja države in zdravstvene blagajne o dobrobitih paliativne oskrbe, ki je ni mogoče gledati le skozi finančne koristi.

Paliativni dom za otroke

Vsi se strinjajo tudi z idejo nujnosti vzpostavitve paliativnega doma oz. hospica za otroke, kot je to standard v državah z dobro razvito paliativno pediatrično oskrbo. To je tudi cilj zakoncev Poslek. V lanskem letu sta ustanovila Zavod Ta otrok BO živel, kar je obenem naslov Poslekove nedavno izdane knjige, v kateri je skozi oči očeta opisal soočenje s sinovo diagnozo že v času pričakovanja njegovega rojstva, vse preizkušnje, skozi katere so šli on, zakonca in celotna družina in kako (so) se z njimi spopadal(i). O tem je bil na Valu 202 posnet tudi podkast.

S soprogo želita v prvem koraku preko zavoda zgraditi skupnost, v kateri bi se povezali starši z neozdravljivo bolnimi otroki z napredujočo boleznijo in različni strokovnjaki, ki bi lahko svetovali staršem od seznanitve z diagnozo do slovesa otroka in žalovanja. "Moj cilj je, da bi Zavod postal skupnost za boljšo prihodnost teh otrok," pravi Poslek, ki poudarja, da odločitve njiju s soprogo niso recept, kako ravnati, ko se ti rodi neozdravljivo bolan otrok. "Želel sem le deliti najino izkušnjo, vsak pa se mora sam odločiti, kaj ustreza njihovi družini. Pomembno pri tem je le, da v stiski, v kateri se znajde, ne ostane sam." V nadaljevanju si želi, da bi jim uspelo vzpostaviti tudi paliativni dom za otroke, v katerem bi neozdravljivo bolni otroci preživeli kvaliteten čas s svojo družino. "To so za zdaj šele sanje, a prav s temi se projekti začnejo. Pridružite se nam na poti naših sanj v dobro neozdravljivo bolnih otrok!"