Urbanova mama: O tem smo dolga leta samo sanjali

"Danes mineva sedem mesecev, odkar je Urban prejel gensko terapijo. Sedem mesecev, ki jih ne bomo nikoli pozabili," je v zadnji objavi na Facebooku zapisala dr. Špela Miroševič, mama sedemletnega fantka z redko boleznijo – sindromom CTNNB1 –, čigar zgodba je združila Slovenijo.

Urban je 10. decembra lani kot prvi otrok na svetu prejel Urbagen – gensko zdravilo za svojo bolezen, ki nosi njegovo ime in ki so ga razvili na pobudo fundacije CTNNB1, katere ustanoviteljica in gonilna sila je prav njegova mama.

"Nihče ni mogel z gotovostjo povedati, kaj lahko pričakujemo. Seveda smo se bali tudi najhujšega," je v objavi zapisala Urbanova mama.

A zdravilo je delovalo. Dober mesec po prejemu terapije je dr. Miroševič spregovorila tudi za N1 Slovenija, v intervjuju z novinarko Suzano Lovec in takrat povedala, da je Urban naredil prve tri samostojne korake.

Prvič rekel "mama". Prvič po tekočih stopnicah … Veliko je bilo "prvič"

Od takrat je njegova družina doživela še veliko "prvič".

"Urban je prvič rekel besedo mama in poskuša z besedami vse bolj izražati svoje želje," je zapisala njegova mama.

"Naredil je prve samostojne korake. Še vedno je daleč od samostojne hoje, vendar danes za rokico prideva skoraj kamorkoli. V trgovino gre brez vozička, je čisto navdušen, prvič se je peljal po tekočih stopnicah in prehodil cel živalski vrt. Je vse bolj stabilen in čvrst."

Največja sprememba za družino pa so noči, je še razkrila dr. Miroševič. Po šestih letih Urban prespi tudi po enajst ur. "To je za nas nekaj, o čemer smo dolga leta samo sanjali," je zapisala.

"Urban ima še vedno sindrom CTNNB1 in ostaja otrok s težko invalidnostjo. Toda te majhne zmage so za nas ogromne. Dajejo nam upanje, da ves trud ni bil zaman, predvsem pa vero, da bo lahko v prihodnjih mesecih naredil še veliko novih korakov in postal vse bolj samostojen," je v objavi zapisala njegova mama.

"Ta zgodba se tukaj ne konča." Pomagajmo Lori

Hkrati se je zahvalila vsem, ki so kakorkoli sodelovali v Urbanovi zgodbi – ekipi UKC Ljubljana, donatorjem, prostovoljcem in Društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki in "vsem, ki ste dokazali, da lahko skupaj premikamo meje mogočega".

"Ta zgodba pa se tukaj ne konča ..." je ob koncu objave zapisala dr. Miroševič in razkrila, da še naprej zbirajo sredstva tudi za druge otroke.

Tako sredstva zbirajo za deklico Loro, za katero razvijajo prvo gensko terapijo za GAND sindrom.

"Tako kot je nekoč Urban potreboval pomoč vseh nas, jo danes potrebuje Lora," je zapisala Urbanova mama.

Z uporabniki pa je delila tudi video Urbanove poti – od dneva, ko je prejel gensko terapijo, do danes in ga pospremila z besedami: "Upamo, da boste skozi te trenutke začutili to, kar čutimo mi: da je vsak njegov nov korak dokaz, da se je bilo vredno boriti."