Vlada ustanovila sklad za zdravljenje redkih bolezni, zagotovila bo deset milijonov evrov

Kot so zapisali, ustanovitev sklada predstavlja pomemben korak k boljši dostopnosti naprednega zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Namen sklada je otrokom z redkimi boleznimi omogočiti čim zgodnejši dostop do vrhunskega zdravljenja ter spodbujati razvoj novih, naprednih oblik zdravljenja. Sklad bo odločal o pravici do financiranja naprednega zdravljenja, upravljal sredstva za ta namen ter sodeloval z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami in strokovnjaki. Spremljal bo tudi dostopnost, učinkovitost in varnost naprednega zdravljenja.

Odlok določa organizacijo, naloge in način delovanja sklada, ki bo začel poslovati z vpisom v sodni register, so še navedli v sporočilu za javnost.

Ustanovitev sklada sledi zakonu o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je državni zbor (DZ) sprejel 30. septembra. Vlada sicer z ustanovitvijo sklada nekoliko zamuja. Zakon, ki je začel veljati 9. oktobra, je namreč sprejetje akta o ustanovitvi sklada predvidel v 15 dneh po uveljavitvi zakona. V tem času bi morala vlada tudi imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.

Zakon predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Način financiranja novega sklada je zato pred sprejetjem zakona naletel na kritike več nevladnih organizacij, ki so opozarjale, da bi krčenje sredstev sklada za razvoj nevladnih organizacij ogrozilo več delovnih mest in kakovost storitev teh organizacij.

Pomoč gospodarstvu po junijskem neurju

Vlada je prav tako sprejela program odprave posledic škode v gospodarstvu po junijskem neurju. Neurje z močnim deževjem, vetrom, točo, poplavami in zemeljskimi plazovi je namreč med 9. in 11. junijem prizadelo gorenjsko, koroško, ljubljansko, podravsko, pomursko, vzhodnoštajersko in zahodnoštajersko regijo ter povzročilo za dobrih 46 milijonov evrov škode. Od tega je bilo v gospodarstvu pri 13 oškodovancih evidentiranih za 435.408 evrov škode. Od skupne ocenjene škode v gospodarstvu je 188.937 evrov nastalo na strojih in opremi, 105.663 evrov na zalogah ter 140.807 evrov zaradi izpada prihodkov.

Program, ki ga je pripravilo ministrstvo za gospodarstvo, delo in šport na podlagi zakona o odpravi posledic naravnih nesreč, določa ukrepe za odpravo posledic škode v gospodarstvu. Predvidena višina pomoči znaša do 45 odstotkov ocenjene škode oziroma do 60 odstotkov v primeru zavarovanja proti naravni nesreči. Sredstva za izvedbo programa bodo zagotovljena iz državne proračunske rezerve.

Vlada je danes tudi odločila, da se v finančnem načrtu ministrstva za kmetijstvo za letos odpre proračunska postavka Finančni instrumenti za odpravo posledic škode v kmetijstvu. Ta je potrebna, da se omogoči upravičencem v kmetijskem sektorju hiter dostop do finančnih sredstev za začetek odprave posledic škode zaradi pojava naravnih nesreč, kot so pomladanska pozeba, neurja z vetrom in točo, suša, vročinski stres, poplave ter napadi škodljivcev in bolezni, kar se odraža na količini in kakovosti pridelkov ter stabilnosti pridelave.

Finančni inženiring v obliki kreditov ali garancij, ki so namenjeni odpravi posledic naravne nesreče, se lahko dodeli le za tisti del škode, ki ni predmet nadomestila škode po drugih ukrepih.

Sredstva za pokrivanje obveznosti v višini tri milijone evrov se bodo zagotovila s prerazporeditvijo pravic porabe iz finančnega načrta ministrstva za finance.