Burna razprava na seji DZ, ki obravnava predlog o skladu za redke bolezni

Vlada želi ustanoviti sklad za obravnavo otrok in mladostnikov do 18. leta starosti, ki imajo življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenje v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja v tujini.

Novi javni sklad bi vlada financirala iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena financiranju sklada za razvoj nevladnih organizacij, kar je povzročilo veliko ogorčenje med nevladniki, temu pa ostro nasprotujejo tudi v opoziciji.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je v predstavitvi stališča predlagatelja zakona poudaril, da zakonski zapolnjuje vrzel v sistemu za tiste primere, ko so možnosti za zdravljenje v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja.

Kot je pojasnil, bo temeljna podlaga mnenje domačega terciarnega konzilija z varovalko dveh neodvisnih tujih mnenj ob morebitnem nesoglasju, sklad pa se bo lahko s farmacevtskimi podjetji neposredno pogajal o cenah, rabatih in modelih delitve tveganja.

"Pravica otroka do možnosti zdravljenja ne sme biti odvisna od odmevnosti njihove zgodbe ali od sposobnosti družine, da zbere dovolj denarja," je izpostavil Ostrc in poudaril, da želijo družinam namesto dolgotrajnih postopkov in zbiranja donacij zagotoviti hitro strokovno obravnavo ter sistemsko pomoč.

Glede financiranja je minister zagotovil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci sami namenili konkretnim društvom, niti v že izvedene razpise, sklenjene pogodbe ali obstoječe obveznosti do nevladnih organizacij. Poudaril je, da se v sklad usmerja izključno nerazporejeni del dohodnine, glede katerega ni nastala nobena pridobljena pravica, dodatna sredstva pa se bodo stekala iz sporazumov s farmacevtsko industrijo in donacij gospodarstva.

"To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta"

Poslanka Svobode Tereza Novak je v predstavitvi stališča poslanske skupine največje opozicijske stranke dejala, da je cilj oziroma naslov zakona sicer plemenit, "način, kako ga vlada uresničuje, pa je vse prej kot to". Opozorila je, da je DZ že v prejšnjem mandatu sprejel zakon o skladu za redke bolezni, ki velja od marca in za razliko od vladnega predloga vključuje tudi odrasle ter deluje v okviru ZZZS brez dodatnega aparata.

Ob tem je vladi očitala izključitev zdravniške stroke in odsotnost javne razprave, opozorila pa je tudi, da predlog prinaša do pol milijona letnih stroškov z naslova administracije.

Po prepričanju Svobode vlada z zakonskim predlogom hiti, saj v 29. členu zakona vlada "pod pretvezo reševanja bolnih otrok" ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij in s tem ogroža programe več kot 500 društev s pogodbami do leta 2028. Novak je vladi očitala, da namesto iskanja rešitev ubira pot razdora ter ljudi sili v nesprejemljivo dilemo, komu vzeti, da bi lahko drugim dali.

"To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta med najbolj ranljivimi skupinami prebivalcev v državi," je poudarila Tereza Novak in napovedala, da v Svobodi zakona v predlagani obliki ne bodo podprli.

V SDS zavračajo očitke o jemanju denarja civilni družbi

Po mnenju največje koalicijske poslanske skupine SDS je sicer državni zbor že pred volitvami sprejel zakon za otroke z redkimi boleznimi, a se je v praksi pokazalo, da ta ne deluje. "Od štirih vlog so bile tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju," je pojasnila poslanka Alenka Jeraj.

Izpostavila je, da novi predlog z javnim skladom prinaša trajen in stabilen sistem financiranja najdražjih genskih ter celičnih terapij. Sklad bo premostil obdobje, ko je napredno zdravljenje v tujini že dostopno ali odobreno s strani primerljivih tujih regulatorjev, v slovenski sistem obveznega zavarovanja pa še ni vključeno.

Odločanje o upravičenosti po njenih besedah ostaja v rokah medicinske stroke. Negativno mnenje domačega konzilija ne bo pomenilo avtomatične zavrnitve, saj zakon ob strokovnem nesoglasju predvideva pridobitev dveh neodvisnih mnenj tujih zdravnikov, dodatno mnenje pa bo lahko predložil tudi vlagatelj.

Jeraj je zavrnila očitke o jemanju denarja civilni družbi in poudarila, da en odstotek dohodnine po izbiri državljanov ostaja nedotaknjen: "Tudi vse sklenjene pogodbe za letos 2027 in 2028 ostajajo in bodo realizirane do konca, zato je ves vik in krik pretiran." SDS bo zakon podprla.

"Ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in NVO"

Poslanka NSi Iva Dimic je v predstavitvi stališča poslanske skupine opozorila, da so bili starši hudo bolnih otrok predolgo prisiljeni zbirati denar z dobrodelnimi akcijami in javno izpostavljati svoje stiske, kar je pokazalo solidarnost ljudi, ne more pa nadomestiti odgovornosti države. Poudarila je, da mora o dostopu do terapij odločati izključno stroka na podlagi zdravstvenega stanja, ne pa javnost ali politika.

"O tem, ali je določeno zdravljenje za otroka primerno in strokovno utemeljeno, ne more odločati politika in ne more odločati javnost, na podlagi tega, kateri družini je uspelo zbrati več denarja," je izpostavila Dimic.

V poslanski skupini NSi sistemsko rešitev podpirajo, saj mora biti družinam zagotovljen predvidljiv sistem, ko v Sloveniji možnosti zdravljenja ni. Glede financiranja nevladnih organizacij pa je izpostavila, da predlog ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci izrecno namenili posameznim društvom, prav tako pa bodo izplačane vse že podpisane pogodbe za profesionalizacijo NVO.

"Zato ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in nevladnimi organizacijami. Ni prav in ne gre za to. Država mora znati urediti oboje," je poudarila Dimic in napovedala, da bodo v poslanski skupini glasovali za sprejem zakona.

Po mnenju SD vlada ni opravila analize izvajanja že obstoječe zakonodaje o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi

Vodja poslancev Socialnih demokratov Meira Hot je spomnila, da je trenutno veljavni zakon o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi državni zbor sprejel soglasno prav na predlog SD. Ob tem je vladi očitala, da pred vložitvijo novega zakona, ki ga obravnavajo danes, ni pripravila analize izvajanja obstoječe ureditve, prav tako ni pojasnila, zakaj omenjene vloge v praksi niso bile odobrene.

Opozorila je, da vladni predlog ne odgovarja na ključno vprašanje strokovnih nesoglasij glede varnosti terapij, temveč zgolj ustanavlja nov organ s pol milijona evrov letnih administrativnih stroškov. "Če bi obstoječi sistem zgolj nadgradili, bi lahko te stroške omejili in več sredstev neposredno namenili za zdravljenje," je dejala in dodala, da novi zakonski predlog odpravlja dosedanjo proračunsko varovalko.

Hot je bila kritična tudi do člena zakona, s katerim se zagotavlja financiranje novemu skladu preko nerazporejenega dela dohodnine, s čimer se po njenih besedah sredstva jemljejo več kot 300 organizacijam, kot so Karitas, Rdeči križ, Hospic in gasilci. Koaliciji je očitala, da je na odboru za zdravstvo spregledala običajno parlamentarno prakso in onemogočila nastop zainteresirane javnosti iz vrst nevladnih organizacij, na kar je na seji opozoril tudi podpredsednik KPK Aleš Kocjan.

"Če lahko zagotovimo skoraj 300 milijonov evrov dodatnih sredstev za nakup orožja, kako to, da ne moremo zagotoviti zgolj desetih milijonov evrov za zdravljenje redkih bolezni?" je poslance vprašala Hot.

Demokrati: Družine ob soočenju s hudo diagnozo otroke, ne bi smele nositi še bremena iskanja milijonskih donacij

V vrstah koalicijske stranke Demokrati so napovedali soglasno podporo zakonu. Kot je povedala poslanka Mojca Žnidarič, družine otrok s hudimi diagnozami ne bi smele nositi še bremena iskanja milijonskih zneskov z donacijami.

"Toda možnost zdravljenja otroka ne sme biti odvisna od odmevnosti njegove zgodbe in uspešnosti družine pri zbiranju denarja," je dejala Žnidarič. Ob tem je zavrnila očitke o odvzemu denarja NVO-jem in pojasnila, da veljave pogodbe ne bodo razdrte in da bo financiranje zanje ostalo, prav tako pa zakon ne jemlje sredstev nevladnikom, ki so jim jih preko enega odstotka dohodnine neposredno namenili državljani.

Pojasnila je, da temeljna presoja ostaja pri domačem konziliju z varovalko mednarodnih mnenj, predlog pa prinaša hitro odločanje v roku 15 do najpozneje 45 dni ter možnost, da se sklad neposredno pogaja s proizvajalci o cenah zdravil.

"Želimo si, da bi starši lahko vsako minuto vsak atom svoje moči in ljubezni namenili izključno svojemu otroku, ne pa birokraciji in zbiranju donacij," je še dodala poslanka Demokratov.

Več sledi ...