DZ po burni razpravi sprejel zakon o skladu za redke bolezni: "Sramota za Slovenijo!"

DZ je danes s 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranja sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi.

Vlada sklad ustanavlja za obravnavo otrok in mladostnikov do 18. leta starosti, ki imajo življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenje v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja v tujini.

Novi javni sklad bo vlada financirala iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena financiranju sklada za razvoj nevladnih organizacij, kar je povzročilo veliko ogorčenje med nevladniki, temu pa so ostro nasprotovali tudi v opoziciji.

Poslanci so tako zavrnili tudi dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna.

Minister Ostrc trdi, da zakon ne posega v že razporejena sredstva

Minister za zdravje Tadej Ostrc je v predstavitvi stališča predlagatelja zakona poudaril, da zakonski zapolnjuje vrzel v sistemu za tiste primere, ko so možnosti za zdravljenje v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja.

Kot je pojasnil, bo temeljna podlaga mnenje domačega terciarnega konzilija z varovalko dveh neodvisnih tujih mnenj ob morebitnem nesoglasju, sklad pa se bo lahko s farmacevtskimi podjetji neposredno pogajal o cenah, rabatih in modelih delitve tveganja.

"Pravica otroka do možnosti zdravljenja ne sme biti odvisna od odmevnosti njihove zgodbe ali od sposobnosti družine, da zbere dovolj denarja," je izpostavil Ostrc in poudaril, da želijo družinam namesto dolgotrajnih postopkov in zbiranja donacij zagotoviti hitro strokovno obravnavo ter sistemsko pomoč.

Glede financiranja je minister zagotovil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci sami namenili konkretnim društvom, niti v že izvedene razpise, sklenjene pogodbe ali obstoječe obveznosti do nevladnih organizacij. Poudaril je, da se v sklad usmerja izključno nerazporejeni del dohodnine, glede katerega ni nastala nobena pridobljena pravica, dodatna sredstva pa se bodo stekala iz sporazumov s farmacevtsko industrijo in donacij gospodarstva.

Poslanska razprava se je večino časa vrtela glede financiranja novega sklada iz sklada za razvoj nevladnih organizacij. V opoziciji so prepričani, da takšno financiranje škodi nevladnim organizacijam, ki izgubljajo sredstva, medtem ko v koaliciji in Resnici verjamejo, da lahko nevladne organizacije sredstva še vedno pridobijo na druge načine. Poslanci so si izmenjali številne ostre besede in očitke o prostovoljstvu.

Besedni spopad opozicije s predsednikom DZ Stevanovićem

Na začetku razprave se je kar precej zaiskrilo med opozicijskimi poslanci in predsednikom državnega zbora Zoranom Stevanovićem. Slednji namreč pri razpravi o amandmajih ni pustil širše razprave o zakonskem predlogu, temveč zgolj o določenem členu amandmaja, kar je ujezilo opozicijo. Ta mu je očitala, da jih Stevanović namerno želi utišati, poslanka Svobode Tamara Kozlovič je med drugim Stevanovićevo vodenje seje označila kot sramotno.

"Ponovno priča selektivnemu interpretiranju pravil poslovnika. Preden razložim amandma k 3. členu – zdaj nismo bili priča niti S-ju od spoštovanja, smo bili pa priča S-ju kot sramota, vi ste sramota za to hišo, in vi ste sramota za Slovenijo," je bila ostra poslanka Svobode.

Stevanović ji je zatem odvzel besedo in ji dejal, da ne bo dopustil žaljenja in ji odvrnil: "Kdo je sramota, bo javnost presodila, to vaše obnašanje je pa tako zelo sramotno, da ga enostavno ne bom dovolil."

V preteklosti je namreč pogosto obveljala parlamentarna praksa, da so lahko poslanci pri obravnavi zakona po nujnem postopku razpravljali širše pri prvem amandmaju zakona, ne zgolj o določenem členu.

V debato se je večkrat vključila tudi poslanka Levice Nataša Sukič, ki je Stevanovića obtožila, da skuša zadušiti in preprečiti razpravo o zakonskem predlogu.

Stevanović jim je neprestano odgovarjal, da sam zgolj sledi pravilom iz poslovnika državnega zbora, ki pri obravnavi zakona po nujnem postopku ne predvideva splošne razprave o zakonu, temveč zgolj o konkretnih amandmajih na posamezne člene. Po kaj nekaj postopkovnih predlogih se je nato razprava vendarle nadaljevala, poslanci pa so lahko nato razpravljali tudi širše.

"To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta"

Poslanka Svobode Tereza Novak je v predstavitvi stališča poslanske skupine največje opozicijske stranke dejala, da je cilj oziroma naslov zakona sicer plemenit, "način, kako ga vlada uresničuje, pa je vse prej kot to". Opozorila je, da je DZ že v prejšnjem mandatu sprejel zakon o skladu za redke bolezni, ki velja od marca in za razliko od vladnega predloga vključuje tudi odrasle ter deluje v okviru ZZZS brez dodatnega aparata.

Ob tem je vladi očitala izključitev zdravniške stroke in odsotnost javne razprave, opozorila pa je tudi, da predlog prinaša do pol milijona letnih stroškov z naslova administracije.

Po prepričanju Svobode je vlada z zakonskim predlogom hitela, saj v 29. členu zakona vlada "pod pretvezo reševanja bolnih otrok" ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij in s tem ogroža programe več kot 500 društev s pogodbami do leta 2028. Novak je vladi očitala, da namesto iskanja rešitev ubira pot razdora ter ljudi sili v nesprejemljivo dilemo, komu vzeti, da bi lahko drugim dali.

"To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta med najbolj ranljivimi skupinami prebivalcev v državi," je poudarila Tereza Novak.

V SDS zavračajo očitke o jemanju denarja civilni družbi

Po mnenju največje koalicijske poslanske skupine SDS je sicer državni zbor že pred volitvami sprejel zakon za otroke z redkimi boleznimi, a se je v praksi pokazalo, da ta ne deluje. "Od štirih vlog so bile tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju," je pojasnila poslanka Alenka Jeraj.

Izpostavila je, da novi predlog z javnim skladom prinaša trajen in stabilen sistem financiranja najdražjih genskih ter celičnih terapij. Sklad bo premostil obdobje, ko je napredno zdravljenje v tujini že dostopno ali odobreno s strani primerljivih tujih regulatorjev, v slovenski sistem obveznega zavarovanja pa še ni vključeno.

Odločanje o upravičenosti po njenih besedah ostaja v rokah medicinske stroke. Negativno mnenje domačega konzilija ne bo pomenilo avtomatične zavrnitve, saj zakon ob strokovnem nesoglasju predvideva pridobitev dveh neodvisnih mnenj tujih zdravnikov, dodatno mnenje pa bo lahko predložil tudi vlagatelj.

Jeraj je zavrnila očitke o jemanju denarja civilni družbi in poudarila, da en odstotek dohodnine po izbiri državljanov ostaja nedotaknjen: "Tudi vse sklenjene pogodbe za letos 2027 in 2028 ostajajo in bodo realizirane do konca, zato je ves vik in krik pretiran."

"Ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in NVO"

Poslanka NSi Iva Dimic je v predstavitvi stališča poslanske skupine opozorila, da so bili starši hudo bolnih otrok predolgo prisiljeni zbirati denar z dobrodelnimi akcijami in javno izpostavljati svoje stiske, kar je pokazalo solidarnost ljudi, ne more pa nadomestiti odgovornosti države. Poudarila je, da mora o dostopu do terapij odločati izključno stroka na podlagi zdravstvenega stanja, ne pa javnost ali politika.

"O tem, ali je določeno zdravljenje za otroka primerno in strokovno utemeljeno, ne more odločati politika in ne more odločati javnost, na podlagi tega, kateri družini je uspelo zbrati več denarja," je izpostavila Dimic.

V poslanski skupini NSi so sistemsko rešitev podprli, saj mora biti družinam zagotovljen predvidljiv sistem, ko v Sloveniji možnosti zdravljenja ni. Glede financiranja nevladnih organizacij pa je izpostavila, da predlog ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci izrecno namenili posameznim društvom, prav tako pa bodo izplačane vse že podpisane pogodbe za profesionalizacijo NVO.

"Zato ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in nevladnimi organizacijami. Ni prav in ne gre za to. Država mora znati urediti oboje," je poudarila Dimic.

Po mnenju SD vlada ni opravila analize izvajanja že obstoječe zakonodaje o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi

Vodja poslancev Socialnih demokratov Meira Hot je spomnila, da je trenutno veljavni zakon o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi državni zbor sprejel soglasno prav na predlog SD. Ob tem je vladi očitala, da pred vložitvijo novega zakona, ki ga obravnavajo danes, ni pripravila analize izvajanja obstoječe ureditve, prav tako ni pojasnila, zakaj omenjene vloge v praksi niso bile odobrene.

Opozorila je, da vladni predlog ne odgovarja na ključno vprašanje strokovnih nesoglasij glede varnosti terapij, temveč zgolj ustanavlja nov organ s pol milijona evrov letnih administrativnih stroškov. "Če bi obstoječi sistem zgolj nadgradili, bi lahko te stroške omejili in več sredstev neposredno namenili za zdravljenje," je dejala in dodala, da novi zakonski predlog odpravlja dosedanjo proračunsko varovalko.

Hot je bila kritična tudi do člena zakona, s katerim se zagotavlja financiranje novemu skladu preko nerazporejenega dela dohodnine, s čimer se po njenih besedah sredstva jemljejo več kot 300 organizacijam, kot so Karitas, Rdeči križ, Hospic in gasilci. Koaliciji je očitala, da je na odboru za zdravstvo spregledala običajno parlamentarno prakso in onemogočila nastop zainteresirane javnosti iz vrst nevladnih organizacij.

"Če lahko zagotovimo skoraj 300 milijonov evrov dodatnih sredstev za nakup orožja, kako to, da ne moremo zagotoviti zgolj desetih milijonov evrov za zdravljenje redkih bolezni?" je poslance vprašala Hot.

Demokrati: Družine ob soočenju s hudo diagnozo otroke, ne bi smele nositi še bremena iskanja milijonskih donacij

V vrstah koalicijske stranke Demokrati so napovedali soglasno podporo zakonu. Kot je povedala poslanka Mojca Žnidarič, družine otrok s hudimi diagnozami ne bi smele nositi še bremena iskanja milijonskih zneskov z donacijami.

"Toda možnost zdravljenja otroka ne sme biti odvisna od odmevnosti njegove zgodbe in uspešnosti družine pri zbiranju denarja," je dejala Žnidarič. Ob tem je zavrnila očitke o odvzemu denarja NVO-jem in pojasnila, da veljave pogodbe ne bodo razdrte, in da bo financiranje zanje ostalo, prav tako pa zakon ne jemlje sredstev nevladnikom, ki so jim jih preko enega odstotka dohodnine neposredno namenili državljani.

Pojasnila je, da temeljna presoja ostaja pri domačem konziliju z varovalko mednarodnih mnenj, predlog pa prinaša hitro odločanje v roku 15 do najpozneje 45 dni ter možnost, da se sklad neposredno pogaja s proizvajalci o cenah zdravil.

"Želimo si, da bi starši lahko vsako minuto vsak atom svoje moči in ljubezni namenili izključno svojemu otroku, ne pa birokraciji in zbiranju donacij," je še dodala poslanka Demokratov.

Vrečko: Strahopetno je, da na plečih otrok uničujete civilno družbo

V Levici po besedah sokoordinatorice stranke in vodje poslanske skupine Aste Vrečko nikakor ne nasprotujejo, so pa zelo kritični do zlorabe tega vprašanja za napad na civilno družbo. "Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je temelj naše države, zato, da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč," je poudarila Vrečko in koaliciji očitala delitev NVO-jev na "vaše in naše", s čimer "zapirajo pipice" organizacijam, ki trenutni oblasti niso po volji.

Zavrnila je koalicijsko razlago, da gre pri nerazporejenem deležu dohodnine za prosta sredstva, saj se ta sredstva preko sklada za razvoj NVO že od leta 2019 uporabljajo za sofinanciranje usposabljanja mentorjev in koordinatorjev prostovoljcev, gasilske zveze, Rdeči križ, Hospic, telefoni v stiski in invalidska društva.

Vladi je očitala rušenje demokracije in ustvarjanje enoumja ter izpostavila visoke izdatke za obrambo: "Tristo milijonov evrov gre samo letos več za orožje. Zbirajte zamaške za tanke, za orožje, za vojne in se vprašajte, kaj s tem počnete."

Resnica: Država mora prevzeti odgovornost

Poslanka Katja Kokot je dejala, da mora biti po oceni poslanske skupine Resnica zdravljenje otrok na prvem mestu, država pa mora prevzeti odgovornost, da možnosti preživetja niso odvisne od uspeha zbiranja donacij ali premoženja staršev. Poudarila je, da mora pri naprednem zdravljenju v tujini odločati strokovna presoja razmerja med koristmi in tveganji, pri čemer prispevki farmacije ne smejo vplivati na strokovne odločitve.

Glede očitkov o ogrožanju nevladnega sektorja je navedla, da nerazporejeni del dohodnine prinaša med 10 in 12 milijonov evrov letno, kar ob celotnem javnem financiranju nevladnikov v višini 700 do 800 milijonov evrov predstavlja zgolj dober odstotek vseh sredstev. "Dosedanje zakonske rešitve niso privedle k zdravljenju niti enega samega neozdravljivo bolnega otroka," je dejala Kokot.