Odbor za zdravje prižgal zeleno luč predlogu zakona o skladu za redke bolezni

Predlog predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.

Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine, je danes ponovno poudaril minister za zdravje Tadej Ostrc.

Kot razlog za novo ureditev je Ostrc izpostavil, da je sedanja ureditev pokazala na institucionalne omejitve, predvsem pri možnosti samostojnega pogodbenega nastopanja, pogajanjih, ocenah, združevanju različnih virov financiranja ter pri posebej urejenem strokovnem in pa pritožbenem postopku.

"Zato vlada predlaga javni sklad z lastno pravno subjektiviteto, ki lahko te naloge dejansko opravlja," je dejal.

Ustavno sporna starostna omejitev

Predstavnik zakonodajno-pravne službe DZ (ZPS) Dušan Štrus je danes med drugim opozoril, da je predlagana ureditev financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni omejena zgolj na otroke, kar je po oceni ZPS ustavno sporno, saj zoževanje upravičencev zgolj na otroke pomeni neposredno razlikovanje na podlagi osebne okoliščine starosti.

Namestnik predsednice Komisije za preprečevanje korupcije Aleš Kocjan je medtem opozoril na potrebo po preglednejših postopkih imenovanja, jasnejših varovalkah pred nasprotjem interesov in konkretnejši utemeljitvi, zakaj je po nujnem postopku treba sprejeti celotno ureditev, vključno s trajnimi sistemskimi spremembami.

Izpostavil je tudi izključevanje zainteresirane javnosti iz zakonodajnega postopka in javne razprave.

Dopolnila opozicije zavrnjena

Predlog med drugim predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. V poslanskih skupinah Svoboda, SD in Levica so zato predlagali dopolnila, s katerimi med drugim želijo, da bi se sredstva za financiranje naprednega zdravljenja zagotovila iz državnega proračuna. Predlagali so tudi razširitev upravičenosti do financiranja naprednega zdravljenja iz sklada na odrasle.

Odbor je njihova dopolnila zavrnil.

Sprejeli pa so več dopolnil, ki jih je vložila koalicija. Z njimi so med drugim povečali samostojnost strokovne komisije pri odločanju, uredili zastopanje otrok v upravnih postopkih ter natančneje razmejili obveznosti med skladom in Zavodom za zdravstveno zavarovanje (ZZZS).

"Obračunavanje z nevladnimi organizacijami"

Burna razprava se je vrtela predvsem glede financiranja sklada in nevladnih organizacij. V poslanski skupini Svoboda in Levica menijo, da bi morali otrokom z redkimi boleznimi zagotoviti ustrezno zdravljenje, pri tem pa so bili kritični do dejstva, da gre po predlogu za sredstva, ki so bila doslej namenjena nevladnim organizacijam.

Kritični so bili tudi do izključevanja nevladnih organizacij iz pogovorov. Člani odbora so na predlog poslanske skupine Svoboda glasovali o tem, ali naj predstavnikom organizacij, ki so bili danes prisotni na odboru dajo besedo. Predlog ni bil sprejet.

Vladimir Šega (Levica) je koaliciji očital, da zgodbo otrok z redkimi boleznimi izkoriščajo za netenje spora med levim in desnim političnim polom ter za obračunavanje z nevladnimi organizacijami. Tereza Novak iz Svobode je poudarila, da bi lahko v koaliciji posegli v že obstoječi sklad in ga po potrebi spremenili.

V koaliciji so medtem poudarili, da gre za nerazporejena sredstva iz enega odstotka dohodnine. Sredstva, ki jih ljudje namenijo specifični organizaciji, bo ta še naprej prejela.

Aleksander Reberšek (NSi, SLS in Fokus) je predstavnikom nevladnih organizacij očital, da se borijo za svoje plačne liste na račun otrok z redkimi boleznimi, določenim medijem pa, da pritiskajo na predstavnike nevladnih organizacij za izjave in jih zavajajo. Jelka Godec (SDS) in Mojca Žnidarič (Demokrati) sta zatrdili, da bodo vse veljavne pogodbe z nevladnimi organizacijami ostale. Alenka Jeraj iz SDS pa je pojasnila, da je zdravljenje odraslih z redkimi boleznimi v pristojnosti ZZZS.

Burna razprava se je vnela tudi ob obrazložitvi glasu.

Za predlog zakona je glasovalo 11 članov odbora iz koalicijskih poslanskih skupin in Resnice, poslanci Svobode in Levice pa niso glasovali.

Predstavniki nevladnih organizacij na današnjem odboru niso dobili priložnosti za predstavitev svojih stališč, je pa pričakovati, da bi lahko besedo dobili na komisiji za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ki je sklicana v torek.