Privezovanje otrok: "Pozabite na zakone, jaz tega kot človek ne morem sprejeti"

Nic Crosby je velik zagovornik deinstitucionalizacije. Pri podpori uporabnikov v skupnosti izhaja iz njihovih potreb in želja in deluje v skladu s konceptom tako imenovanih majhnih podpor (angl. small supports). Gre pravzaprav za zelo intenzivno obliko podpore, podobno našemu sistemu osebne asistence, ime, ki nakazuje na majhnost, pa izhaja iz majhnosti organizacij, ki to podporo zagotavljajo.
Njihov cilj je, kot nam je povedal, da vse svoje uporabnike dobro poznajo, saj je le tako možno prilagajati delo njihovim potrebam. Rezultati se po njegovih besedah kažejo v višji kakovosti življenja ljudi in tudi v finančnih prihrankih države.

Kako iz logike institucij?

Ste član mednarodne usmerjevalne skupine, ki jo je imenovalo ministrstvo za solidarno prihodnost in ki svetuje na področju deinstitucionalizacije v Sloveniji. Kako bi opisali napredek na tem področju in kje vidite glavne ovire?

Mislim, da je tako za ljudi, ki so dolgo časa delali v instituciji, kot za tiste, ki so dolgo živeli v instituciji, zelo težko razumeti, na kakšne načine se da zagotavljati podporo v skupnosti. To se je pokazalo tudi v primeru Doma na Krasu in Črne. Razmislek o tem, kako se da podpreti ljudi v skupnosti, pogosto vodi institucionalna logika.

Zato pogosto vidimo vzpostavljanje novih institucij v skupnosti, ne vidimo pa tega, da gredo ljudje, ki so živeli v institucijah, v lokal na pivo, da se srečujejo s svojimi prijatelji, da najdejo službo, da gredo na počitnice, da imajo ključ svojega stanovanja, si sami izberejo, kaj bodo jedli. Vsega tega torej, kar se nama zdi samoumevno.

V instituciji vsega tega ni. Vsi dobijo isto hrano, ki se postreže mlačna. Vsi jedo istočasno. Zjutraj moraš vstati, da ne zamudiš zajtrka. Kaj, če bi rad vstal ob 5. zjutraj in šel na dolg sprehod namesto na zajtrk? To v institucijah žal ni mogoče.

Največji izziv je torej ta, da se od institucij pričakuje, da bodo deinstitucionalizacijo izpeljale same, a prav zaradi tega dobivamo rešitve, ki zelo spominjajo na institucionalne. Ljudje morajo dojeti, kaj vse je mogoče, to pa terja čas. O tem smo se veliko pogovarjali tudi na sestanku, ki smo ga imeli z ministrstvom. Vse drugo namreč izhaja iz tega.

Ali ministrstvo razume, kakšna bi morala biti smer razvoja in kaj vse je mogoče? Ali pa tudi njihovo razmišljanje uokvirja institucionalna logika?

Mislim, da razumejo. Veseli me, da smo imeli odprt in iskren pogovor. Verjamem, da bodo delali po svojih najboljših močeh, da se ta proces izpelje. Bili so tudi zelo jasni, da potrebujejo veliko pomoči in podpore pri tem.

"Vedno bo še en otrok, ki je težaven. In še en in še en ..."

Zdi se, da se nekateri procesi dogajajo v nasprotni smeri od procesa deinstitucionalizacije. Tukaj mislim predvsem na dve specializirani enoti za otroke in mladostnike s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki sta bili vzpostavljeni v ZUDV Dornava in CUDV Draga in ki sta omogočili institucionalno varstvo otrokom in mladostnikom z najbolj kompleksnimi motnjami. V praksi gre za varovane oddelke, pri čemer, kot so opozorili raziskovalci v poročilu, na enem uporabljajo tudi posebne varovalne ukrepe (PVU), kot je privezovanje otrok oz. mladostnikov. Vodstvi teh zavodov pravita, da je bilo za te otroke prej še slabše, saj so bili doma ali v bolnišnici. A vzpostavitev teh enot je, kot so ugotovili raziskovalci, v nasprotju s slovensko zakonodajo in z mednarodnimi konvencijami s področja človekovih in otrokovih pravic. Kako to komentirate?

To je grozljivo. Če pomislimo na 12-letnika, ki se mu zdi svet zelo krut kraj in za katerega vemo, da je najverjetneje imel travmatično otroštvo, saj sicer ne bi bil v takšnem stanju – potem pa ga odrasli privezujejo na stol in ga ne poslušajo, kaj jim sporoča, in ga sploh ne jemljejo kot sočloveka, saj se do sočloveka ne moreš obnašati tako. Pozabite na zakonodajo. Jaz kot človek tega ne morem sprejeti. Pomislite, da bi vašega sina ali hčerko zdravili tako.

Drži, vlada se je zavezala k zapiranju institucij, hkrati pa vzpostavlja nove. Odločiti se moramo, kaj počnemo. Tudi na sestanku smo se pogovarjali, da je edini razlog, da mladi pristanejo v teh institucijah, ta, da so jih že zelo zgodaj v življenju na cedilu pustile vse druge pristojne službe in skupnost. Če bi pravočasno in ustrezno podprli otroka in njegovo družino, ta otrok ne bi pristal v instituciji. Za ta neuspeh bi morala prevzeti odgovornost država. Zdaj država prevzame to odgovornost tako, da kaznuje otroka. To je zelo nenavadno.
Če takšnega otroka vidimo kot sočloveka, začutimo motivacijo, da bi mu pomagali. V življenju je bil tako prizadet, da zdaj škoduje sebi, svojim bližnjim in drugim okrog sebe. Ali je torej pravi odgovor, da ga tudi sam poškodujem (v psihološkem smislu, op. a.) ali da mu pomagam, da okreva? Mladostnike lahko privezujemo, samo če jih ne vidimo kot soljudi.

Novi enoti ne bosta nič rešili. Res je, da sta zelo majhni. A ko imaš postelje, jih boš napolnil. Vedno bo še en otrok, ki je težaven – in še en in še en. Ko pa enkrat pridejo v takšen sistem, so možnosti, da bi iz njega izšli, čedalje manjše. V sistem pridejo, ko so na primer stari 14, ko so polnoletni, jih premestijo na oddelek za odrasle (pri nas je to pogosto po dopolnjenem 26. letu, op. a.), pri 35. pa bomo razmišljali, kako jih spraviti ven. Do takrat bodo doživeli zaklenjene oddelke, pomirjevala in fizično omejevanje in bodo že tako travmatizirani, da bo njihova oskrba državo stala ogromno denarja.

Prevzeti moramo odgovornost za to, kako ravnamo z ljudmi. Pogosto slišimo, kako je določena oskrba predraga. Nam (organizacijam, ki sodelujejo po principu t. i. majhnih podpor, op. a.) je uspelo! Ne pravim, da je situacija v Angliji dobra – imamo enake izzive kot vi v Sloveniji. Tukaj torej ne gre za problem določene države. Gre za to, kako skrbimo za tiste, ki jim je na tem svetu posebej težko.

"S tabo bom, ker mi je res mar / ... / V središču je človek"

Ali ste lahko bolj konkretni glede tega, kakšne posledice puščajo zaprti oddelki, zapiranje in privezovanje pri otrocih in mladostnikih? Kaj lahko rečete na podlagi svojih izkušenj?

Posledica je travma. Globoko zakoreninjena travma, ki bo še otežila komunikacijo. Ne le, da ne bodo mogli najti pravih besed, ampak bodo našli drugačne načine izražanja svojih stisk, pogosto nasilne. Menim, da je pri delu s takšnimi mladostniki treba izhajati z vidika razumevanja travme. Ljudje, ki so dolgo v institucijah, imajo travme že samo od dolgotrajnega bivanja v institucijah, poleg travm, zaradi katerih so sploh pristali tam. To se kaže v vsem, kar počnejo. Predelovanje teh travm je iz dneva v dan težje. Prihodnost teh mladih je vse bolj neobetavna, saj z dolgotrajno namestitvijo v instituciji vse bolj izgubljajo svoje mesto v skupnosti.

V poročilu piše, da se PVU na eni od teh specializiranih enot uporablja zelo pogosto, skoraj vsak dan. Na kaj kaže takšna uporaba restriktivnih sredstev?

Tukaj ne moremo govoriti o oskrbi. To nima nič z otrokom, gre za ukrep, ki olajša situacijo zaposlenim. Vsakič, ko to naredijo, pustijo tega otroka na cedilu. Takšni ukrepi mu na noben način niso v pomoč. Privezujejo ga, ker preprosto ne vedo, kako drugače bi lahko pomagali.

V takšnih ukrepih ni prav veliko bistrosti. Ni nobenega premisleka ali znanstvenih dognanj.

Kako vi delate stvari drugače v okviru koncepta majhnih podpor (angl. small supports)? Posebej, ko govorimo o kompleksnih motnjah ali celo izbruhih nasilja.

Small supports podpirajo ljudi z zelo kompleksnimi vedenjskimi motnjami. Zelo pogosto so to osebe, ki so nasilne do sebe, pogosto tudi do drugih. Delamo tudi z ljudmi, ki so prišli s forenzičnih enot, kar pomeni, da so v preteklosti hudo poškodovali nekoga in za to odslužili kazen.

V osnovi je naš koncept zelo preprost. Ko recimo nekdo prihaja iz psihiatrične oskrbe, dobimo kup papirjev, kjer piše marsikaj – da ima oseba spontane izbruhe nasilja, da se agresivno obnaša. A kje je v vsem tem človek? Tam nič ne piše o tem, za kateri nogometni klub navija, ali o tem, da se rad ukvarja z ribolovom.

Pri konceptu majhnih podpor začnemo pri človeku. Zanima nas, kdo je, kaj ima rad. Z njim se želimo povezati, zato ga moramo dobro spoznati. Gre za grajenje vezi in podpornih odnosov. Pri nas rečemo: Ja, imel boš slabe dneve. Če naj bom v teh najtežjih trenutkih s tabo, te oskrbe ne more določati rigorozen urnik in urna postavka. S tabo bom, ker mi je res mar.
V središču je torej človek, pri načrtovanju podpore pa izhajamo iz njegovih potreb. Izhajamo iz tega, kar nam on sam pove, da deluje in mu pomaga, in iz tega, kar nam povedo njegovi bližnji. Pri tem ne sklepamo kompromisov. Od socialnih delavcev in institucij pogosto slišimo: "Tega pa ne moremo, saj preveč stane." Ne, mi na to ne pristajamo. Če namreč pristanemo na kompromise, to pomeni, da začnemo ignorirati želje in potrebe tega človeka. V trenutku, ko začuti, da ga ne poslušamo, smo nazadovali za deset korakov.

Če torej potrebuje podporo ljudi, ki radi lovijo ribe, saj na sobotno jutro ničesar ne počne raje, kot z ribiško palico sedi ob reki, super. Ko torej naredimo načrt, ki temelji na željah in potrebah te osebe, moramo najti ustrezne ljudi, ki ji bodo zagotavljali podporo. In tega ne narediš z urami in plačo, ampak na podlagi skupnih zanimanj.

Kolegica dela s fantom, ki se ukvarja z didžejanjem. Drugi se rad vozi z avtomobilčki v zabaviščnih parkih. Lahko se zdi trapasto, a ni. Če te veselijo enake stvari, si rad v službi. In ker se prek teh hobijev povežeš, tudi na težke dneve ni tako težko. Takrat je naše stališče: "Vsi imamo težke dneve. Tvoji so še težji zaradi težkih stvari, ki so se ti zgodile v preteklosti." To ne pomeni, da je preprosto ali da je vedno dobro, a organizacije v mreži majhnih podpor pravijo: "Nikoli ne bomo odkorakali stran. Nikoli te ne bomo zapustili, ne glede na to, kako težko postane. Vedno ti bomo stali ob strani."

Zaradi podpornih odnosov to res deluje. In deluje tako dobro, da se ne moreš nehati smehljati, saj opazuješ, kako to spremeni življenja ljudi.

Ena od organizacij, ki jih zelo dobro poznam, podpira osebo, ki je prej imela med 150 in 160 incidenti letno. Ob vsakem incidentu so prišli policija in reševalci. Zdaj ima en incident letno. Takrat je zelo težko. A vendarle je to en incident letno, v primerjavi z dvema do tremi tedensko, kolikor jih je bilo prej.

Drugi fant je živel v instituciji, kjer je pogosto imel hude, življenjsko ogrožajoče epileptične napade. Odkar se je preselil in je deležen podpore naših organizacij, ni imel niti enega napada. In takih zgodb je ogromno.

V zadnjem času smo v Angliji analizirali finančne posledice takšnih sprememb. Oskrba po principu small supports je cenejša od institucionalizacije. Pomislimo na strošek 160 intervencij policije, reševalcev, socialnih delavcev in drugih vpletenih. Izračunali smo, da že pri šestih uporabnikih privarčujemo približno milijon funtov letno.

In to je samo finančni učinek. Ko vprašaš ljudi, kakšne spremembe jim je to prineslo, rečejo: "Imam mirno kuhinjo, lahko si sam skuham. Lahko se srečam s prijatelji. Lahko grem na avtobus in obiščem mamo." To niso veliki novi televizorji in podobna navlaka. Ljudje cenijo preproste stvari. Zgodi se tudi to, da sčasoma potrebujejo vse manj podpore.

Tudi v Sloveniji bo v procesu deinstitucionalizacije pomembno vzpostaviti podobno strukturo oskrbe, saj bodo sicer ljudje ostali ujeti v institucijah ali pa se bodo vedno znova vračali vanje.

Kako se soočate z izbruhi nasilja? Vi pravite, da se agresivno vedenje sčasoma umiri, a kako ukrepate, ko je še prisotno in intenzivno?

Sliši se trapasto, a običajno vprašamo kar osebo, ki ima te težave. Če seveda zmore povedati.

Okolico je namreč strah, kako bodo ti ljudje reagirali, ko se iz institucij preselijo v skupnost.

Da, a ta strah je povezan s tem, kako človek funkcionira v instituciji. Mislim, da če bi nas zaprli v institucijo, bi bili vsi prekleto naporni.

Začeti moramo z razumevanjem, kaj se dogaja. Če izhajamo iz dejstva, da z vsakim obnašanjem nekaj sporočamo, se postavi vprašanje, kaj je tisto, zaradi česar je ta človek tako jezen? Ali je nekaj v njegovi zgodbi? Ali jaz počnem nekaj, kar mu vzbuja spomin na nekaj slabega, kar se mu je zgodilo?
Pri small supports ob nasilnem vedenju rečemo: "To se dogaja, ker osebi ne zagotavljamo podpore, kakršno potrebuje." V nasprotnem primeru se hitro znajdeš v medicinskem modelu, ki želi popraviti človeka. Mi menimo, da nasilni izbruh pri teh uporabnikih povzročamo mi z neustreznim vedenjem.

V večini takšnih primerov se preprosto umaknemo iz prostora. Če se bo kaj razbilo, nič zato, bomo že popravili.

Poznam mladega moškega, pri katerem deluje skupinski objem. Ko ima izbruh, se njegov podporni tim – večinoma so to moški – zbere okrog njega in ga objame. Do tega, da je našel način, ki mu pomaga, ni bilo preprosto priti. A ga je našel. Ker je sam izbral takšno intervencijo, to vidi kot objem in ne kot restrikcijo. Pomembno je torej, da smo ves čas pozorni na to, kaj se dogaja s človekom.

Takšno vedenje se ne bo prenehalo z dnem, ko človek zapusti institucijo. A po nekaj tednih drugačnega odzivanja bo mogoče že vidna sprememba. Po dveh letih pa takšnega vedenja mogoče sploh ne bo več.

"Zato ljudje pristanejo v institucijah; ne zato, ker imajo avtizem ..."

Ves čas se vračate k uničujočim učinkom travme na življenje posameznika. Ali torej večji delež čustvenih in vedenjskih motenj pripisujete pridobljenim slabim izkušnjam in ne toliko motnjam, s katerimi se človek rodi?

Lahko se denimo rodiš z avtizmom, a avtizem sam še ne določa, kakšno bo tvoje življenje. Mislim pa, da je za nekoga z avtizmom v današnjem svetu zelo težko. Če svet doživljaš drugače, svet pa tega ne razume in zahteva, da se prilagodiš pričakovanjem, bo to začelo že zelo zgodaj zelo slabo vplivati nate. Če imaš avtizem, to ne pomeni, da te morajo zapreti na varovani oddelek. Tam se znajdeš zaradi travme.

Da, lahko so bile tudi poškodbe in težavne okoliščine ob rojstvu. A ko se poglobiš v zgodbe otrok, mladostnikov in odraslih, ki so na varovanih oddelkih, vidiš zelo veliko kompleksnih travm. Veliko je travmatičnih izkušenj in zlorab v otroštvu. To ugotavljajo raziskovalci v Sloveniji in to ugotavljam tudi sam pri svojem delu. Zato ljudje pristanejo v institucijah; ne zato, ker imajo avtizem ali kaj drugega.

"To je spreminjanje družbe"

Zakaj je proces prehajanja od oskrbe v institucijah do podpore v skupnosti tako težaven in zaznamovan s strahovi? V primeru Doma na Krasu so se oblikovale civilne iniciative, ki so nasprotovale preseljevanju uporabnikov v stanovanjske skupine.

Del odgovora je v tem, kar sem povedal na začetku: ljudje, ki vodijo ta proces, so običajno ljudje iz institucij, ki znotraj tega okvira iščejo rešitve. Te iniciative na neki način nasprotujejo manjšim institucijam, ki se vzpostavljajo v skupnosti. Mislim, da bi bil odpor manjši, če bi ljudem zagotavljali podporo v njihovih domovih (in ne v stanovanjskih skupnostih, op. a.).
Hkrati imajo ljudje trenutno občutek, da to lahko počnejo. Upam, da se bo to kmalu spremenilo. Da bo takšna diskriminacija postala družbeno nesprejemljiva. To je dolg proces. Kar doživljate v Sloveniji, se je dogajalo tudi drugje, ko so zapirali velike institucije. Vedno bodo ovire na poti, tako pač je. Deinstitucionalizacija namreč ni zgolj zapiranje institucij in vzpostavljanje novih storitev v skupnosti, ampak gre pravzaprav za spreminjanje družbe.

"Odziv direktorja psihiatrične klinike je bil grozljiv"

Na N1 smo v zadnjih dveh letih objavili več pričevanj o nasilju na psihiatrični kliniki Ljubljana. Pogovarjali smo se s pacienti, svojci, zaposlenimi in nekdanjimi zaposlenimi in drugimi, ki so nam povedali, da so doživeli nasilje nekaterih zaposlenih nad pacienti. Celo nad pacienti, ki so bili privezani na posteljo. Ali je po vaših izkušnjah tveganje za nasilje in zlorabe na varovanih oddelkih večje, kot je tveganje v primeru podpore v skupnosti? In če je, zakaj?

Če spremljate britanske medije, lahko vsaj vsak drugi teden zasledite zgodbe o tem, kaj se dogaja v institucijah: nasilje, zlorabe, ljudje umirajo zaradi zanemarjanja. Tam jih zaklepajo, osamijo. Beremo lahko o vseh možnih vrstah nasilja. Zato lahko z gotovostjo rečem: institucije spodbujajo takšno kulturo. Tudi v institucijah, ki se hvalijo z drugačno kulturo, ne more biti bistveno drugače.

Pri skupnostni oskrbi tega ni. Pred časom je bila v Angliji zgodba o moškem, ki je razvil obsesijo s hitro hrano. Njegov podporni tim tega ni vzel dovolj resno in moški je zaradi prekomernega uživanja hitre hrane umrl. Sledila je preiskava in ta dogodek je marsikaj spremenil. A če je bil to izjemni dogodek v primeru skupnostne oskrbe, se zgodbe o incidentih v bolnišnicah nadaljujejo.

Srce me je bolelo, ko sem bral članek o nasilju nad pacienti na psihiatrični kliniki. Odziv direktorja na to je bil grozljiv. On je namreč tisti, ki vse to dopušča. Gre za enako mentaliteto, ki dopušča privezovanje otrok.